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DOI: 10.1055/s-0038-1640905
Hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie: Dokumentation der Behandlung und des Krankheitsverlaufes mittels „Osler-Kalender“
Einleitung:
Hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie (HHT; M. Osler) ist eine Erkrankung der Kapillaren bei der sich arteriovenöse Shunts bilden. Vorwiegend finden sich Shunts in der Nasenschleimhaut, im Darm, in Lunge, Leber und Cerebrum. Leitsymptom der Erkrankung ist die ausgeprägte Epistaxis. Ziel des Osler-Kalenders ist es Patienten und behandelnde Ärzte über HHT zu informieren, das Ausmaß der systemischen Erkrankung und den Stand der Behandlung darzulegen.
Methoden:
Mit aktuell mehr als 100 HHT-Patienten im Jahr behandelt die HNO Klinik des Universitätsklinikums Regensburg als Zentrum für seltene Erkrankungen das Leitsymptom Epistaxis mit einem mehrstufigen Behandlungskonzept, das neben Nasenpflege und der Nd:YAG-Lasertherapie auch medikamentöse Therapien, sowie operative Eingriffe umfasst. Zusätzlich erfolgt ein Screening zur Erfassung der Beteiligung innerer Organe, sowie deren Behandlung in enger interdisziplinärer Zusammenarbeit mit den entsprechenden Fachabteilungen.
Ergebnisse:
Es wurde ein Kalender erstellt, der Notfallausweis, Informationen zu HHT, zur Selbstbehandlung bei Epistaxis und Antibiotikaprophylaxe beinhaltet. Zusätzlich können Organscreening-Untersuchungen erfasst und die laufende Behandlung dokumentiert werden. Der Erfolg der Behandlung wird regelmäßig anhand eines Fragebogens geprüft. Dieser umfasst u.a. Patientenzufriedenheit, Blutungsgshäufigkeit und aktuellen Hb-Wert.
Schlussfolgerung:
Der Osler-Kalender informiert über das seltene Krankheitsbild HHT und bietet Antworten auf häufige Fragen. Er erfasst das individuelle Erkrankungsausmaß und erleichtert die Kommunikation zwischen behandelnden Ärzten. Der Osler-Kalender dient HNO-Ärzten dazu Behandlungsstrategien zu prüfen und Patienten die Erkrankung über das Symptom Nasenbluten hinaus zu verstehen.
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Die Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.
Publication History
Publication Date:
18 April 2018 (online)
© 2018. The Author(s). This is an open access article published by Thieme under the terms of the Creative Commons Attribution-NonDerivative-NonCommercial-License, permitting copying and reproduction so long as the original work is given appropriate credit. Contents may not be used for commercial purposes, or adapted, remixed, transformed or built upon. (https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/).
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