Advance Care Planning in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung von Kindern

Einleitung:

Ein wichtiger Bestandteil der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (CAYA) ist das Advance Care Planning (ACP). Bisher ist jedoch wenig über die Wünsche der Familien, über den Zusammenhang von ACP und Sterbeort sowie über Unterschiede abhängig von der zugrunde liegenden Erkrankung bekannt.

Methodik:

In einer retrospektiven monozentrischen Untersuchung wurden die ACP-Dokumente aller CAYAs, die vom Kinderpalliativteam Sternenboot in der Zeit von 01/13 – 09/16 betreut wurden, und Sterbeorte – getrennt nach den Diagnosegruppen gemäß Together for Short Lives (TfSL; 1 – 4) – ausgewertet.

Patienten und Ergebnisse:

Bei 179 von 198 (90,4%) CAYAs lag mindestens ein schriftliches ACP-Dokument vor. Von 99 (55,3%) verstorbenen CAYAs verstarb die Mehrheit (83,8%) zu Hause/im Hospiz. 99 (55,3%) der Familien entschieden sich für ein ACP-Dokument bei Aufnahme in die SAPV, 150 (83,4%) innerhalb der ersten 100 Tage. Nur 7,8% der Familien wechselten im Verlauf der Versorgung den Inhalt der ACP. 80 (44,7%) Familien entschieden sich für eine DNR-Order, 58 (32,4%) für Therapiebegrenzungen unterschiedlicher Art und 41 (22,9%) wünschten keinerlei Therapiebegrenzung. Innerhalb der vier Diagnosegruppen entschieden sich vor allem Familien der TfSL-Gruppe 1 für eine DNR-Order und Familien der TfSL-Gruppe 3/4 für keine Therapiebegrenzung. Die meisten CAYAs (84,9%) mit DNR-Order verstarben zu Hause, wohingegen alle CAYAs ohne Therapiebegrenzung im Krankenhaus verstarben (davon 80% auf einer Intensivstation).

Schlussfolgerung:

Die Umstände, in denen ein lebenslimitierend erkranktes Kind verstirbt, können in einem gewissen Ausmaß anhand der ACP-Entscheidungen vorausgesagt werden. Regelmäßige ACP-Gespräche mit den Familien sind ein wichtiger Bestandteil der SAPV. Weitere Untersuchungen zum Einfluss von ACP-Diskussionen, den Sterbeumständen der Kinder und den Auswirkungen auf die Trauerbewältigung sind erforderlich.