Untersuchung des Beratungsbedarfs und -angebots für BRCA1/2 Mutationsträgerinnen hinsichtlich Kinderwunsch und Kommunikation der Mutation innerhalb der Familie

Fragestellung:

Ermittlung des Beratungsbedarfs und Erweiterung des Beratungsangebots von BRCA1/2 positiv getesteten Frauen bezüglich der Kommunikation der Mutation in der Familie

Methode:

Prospektive Untersuchung von 106 erkrankten und gesunden BRCA1/2 -Mutationsträgerinnen aus dem Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs Düsseldorf.

Entwicklung eines Fragebogens zur Untersuchung von:

1. Erfahrungen mit Krebserkrankungen in der Familie

2. Kinderwunsch

3. Gentestung von Kindern

4. Aufklärungsverhalten bezüglich der Mutation

5. Kommunikation des Testergebnisses in der Familie

6. Unterstützungsbedarf hinsichtlich der Kommunikation

7. Belastungssituation von Müttern.

Ergebnis:

1. Nahezu 100% (99,05%) der Probandinnen haben Erfahrungen mit Krebserkrankungen in der Familie gemacht·BRCA1/2 positiv getestete, aber gesunde Frauen entscheiden sich häufiger für Kinder, als erkrankte Frauen.

2. Am häufigsten werden die Kinder im Erwachsenenalter von der Mutter allein informiert.

3. Die Kinder der Erkrankten waren signifikant häufiger um den Gesundheitszustand der Mutter besorgt (p = 0,045) und zeigten signifikant öfter eine ängstliche Reaktion auf das Aufklärungsgespräch (p = 0,0002).

Schlussfolgerung:

1. Erstellung eines Kommunikationsleitfadens zur Unterstützung von Frauen und deren Lebenspartnern bei der Gesprächsgestaltung

2. Einbezug der Lebenspartner in die Beratung

3. Qualifiziertes Weiterbildungsangebot für die betreuenden Fachärzte.