CED und Kinderwunsch – eine web-basierte Studie zu Kenntnissen und Bedenken von Patientinnen und Patienten

Einleitung:

Die Diagnose einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (CED) wird häufig im gebärfähigen Alter gestellt. Fragen zu Familienplanung und Schwangerschaft sind entsprechend häufig und wichtig.

Ziele:

Sorgen und Wissen zur Familienplanung sollten bei Betroffenen untersucht werden mit der Frage, ob besseres Wissen Sorgen vermindern kann.

Methodik:

Mit einer web-basierten Befragung wurde neben soziodemographischen Daten die Häufigkeit der Kinderlosigkeit, sowie Unsicherheiten und Ängste der Betroffenen bezüglich Familienplanung erfasst. Zur Erfassung des Wissensstandes zum Thema CED und Schwangerschaft wurde der aus dem Englischen übersetzte Crohn's and Colitis Pregnancy Knowledge Score (CCPKnow-Score) mit 18 Multiple-Choice-Frage-Items verwendet.

Ergebnisse:

Es beteiligten sich 533 Betroffene – 483 Frauen und 50 Männer. Unter den weiblichen Betroffenen waren 278 (58%) kinderlos (Männer: n = 28, 56%). 58% der Befragten hatten kaum bzw. wenig Kenntnisse (CCPKnow-Score < 11) zum Thema CED und Schwangerschaft, 25% hatten ein gutes Wissen (Score 11 – 13), 17% hatten ein sehr gutes Wissen (Score > 13). Häufige Ängste betrafen den möglicherweise ungünstigen Einfluss der Medikamente (56% der Befragten), das Risiko einer Fehlbildung (55%) oder die Erblichkeit der CED (75%). Besonders gering war das Wissen hinsichtlich der Sicherheit von Medikamenten während der Schwangerschaft (Mesalazin 45% richtige Antworten, Anti-TNF-Ak 35%, MTx 35%, Azathioprin 28%). Ein allgemeiner Zusammenhang von Wissen und Sorgen zu CED und Familienplanung ließ sich nicht nachweisen; für einige Aspekte waren größere Sorgen signifikant mit besserem Wissen assoziiert (Erblichkeit, Frühgeburten), für andere eher mit Unwissenheit (Fehlbildungen, Medikamente).

Schlussfolgerungen:

Die Hypothese, dass gutes Wissen zu CED und Schwangerschaft vor diesbezüglichen Unsicherheiten schützt, bestätigte sich insgesamt nicht. Besonderer Informationsbedarf besteht hinsichtlich der medikamentösen Therapien. Die Ergebnisse unterstreichen den Bedarf einer qualifizierten Beratung und Aufklärung über die Chancen und Risiken bei der Familienplanung von Betroffenen mit CED. Eine bloße Wissensvermittlung oder unqualifizierter Wissenserwerb kann Unsicherheiten nicht abhelfen oder diese möglicherweise verstärken.