Optimierung der ambulanten palliativmedizinischen Betreuung terminal kranker Tumorpatienten am Beispiel SUPPORT - ethisch
zu präferierende Alternative zur Forderung nach aktiver Sterbehilfe[*]

Zusammenfassung.

Einführung: In allen Industrienationen steigt die Zahl der Krebserkrankungen. Fortschritte in der Tumortherapie verlängern zwar die Überlebenszeit der Patienten, jedoch ist die Mehrzahl neoplastischer Erkrankungen nach wie vor nicht heilbar. Gerade in fortgeschrittenen Tumorstadien treten quälende Symptome auf. Mehr denn je ist eine angemessene Behandlung dieser Symptome obligat, wenn für die Betroffenen insbesondere in der Terminalphase eine bestmögliche Lebensqualität gewährleistet werden soll. Leider wird dieser berechtigte Anspruch bisher nur vereinzelt eingelöst. Diese Defizite in der Symptomkontrolle führen dazu, dass - angeblich im Sinne der Patientenautonomie - der Ruf nach Freigabe der aktiven Sterbehilfe laut wird. Die Diskussion um die Sterbehilfe hat mit dem im Frühjahr 2001 in den Niederlanden verabschiedeten sog. „Euthanasie-Gesetz” auch in Deutschland neuen Auftrieb erhalten. Methodik: Palliativmedizin und Hospizbewegung verstehen sich als ethisch zu präferierende Alternative zu dieser fragwürdigen Entwicklung. Mit dem Projekt SUPPORT wurde eine Möglichkeit aufgezeigt, wie die Versorgung von Patienten mit fortgeschrittener, inkurabler Tumorerkrankung so weit verbessert werden kann, dass Forderungen nach aktiver Sterbehilfe gegenstandslos werden. Ein multiprofessionelles, „rund um die Uhr” erreichbares Team unterstützt und koordiniert pflegende Angehörige, Hausärzte und ambulante Pflegedienste und ermöglicht so allen Beteiligten, durch „learning by doing” die notwendigen Kenntnisse und Fertigkeiten zur Durchführung einer suffizienten Symptomkontrolle zu erlangen. Ergebnisse: Die während der 4-jährigen praktischen Arbeit als Modellprojekt des Bundesministeriums für Gesundheit erzielten Resultate zeigen, dass den meisten der betreuten terminal kranken Tumorpatienten unnötiges Leiden erspart blieb. Deutlich mehr als 50 % der Projektpatienten konnten bis zu ihrem Tod suffizient im häuslichen Umfeld betreut werden, verglichen mit normalerweise etwa 20%. Schlussfolgerung: Somit wird nicht nur vermehrt der Patientenautonomie entsprochen, sondern es können zudem medizinisch nicht-indizierte Krankenhausaufenthalte vermieden werden, was eine signifikante gesundheitsökonomische Entlastung bedeutet, eigentlich überzeugende Argumente für eine Überführung der Projektmaßnahmen in die Regelversorgung. Dies ist jedoch bislang an widersprüchlichen Formulierungen der Sozialgesetzgebung gescheitert sowie auch an der fehlenden Bereitschaft vieler Kostenträger zur Finanzierung entsprechender Strukturinnovationen.

Improvement of Palliative Outpatient Treatment of Terminally Ill Cancer Patients - SUPPORT as Example - The Ethically Preferable Alternative to Euthanasia.

Introduction: Industrial countries are experiencing substantial increases in cancer prevalence. While advanced cancer therapies resulted in prolonged survival most neoplasms still are incurable. Especially advanced stages of cancer are often accompanied by severe pain and other disabling symptoms. Sufficient pain and symptom control is needed to maintain a decent quality of life for cancer patients. However, expert palliative care for patients suffering from cancer pain is still insufficient. These deficits have encouraged pro-euthanasia pressure groups demanding legitimation of physician-assisted-suicide in Germany. Acting under the guise of promoting patient's autonomy these groups are gaining additional momentum from similar legislation recently passed in the Netherlands. Methods: Hospice movement and specialists in palliative medicine reject euthanasia as unethical and instead push for the global development of palliative care services. To address these issues the project SUPPORT was established in the Southern part of Lower-Saxony in 1996 with approval by the local ethics committee and sponsored by the German Ministry of Health. A palliative-care-team (PCT) of nurses and physicians with expert knowledge in palliative medicine supports patients after discharge from hospital by providing state-of-the-art palliative care at home. The PCT is available as a 24/7 standby service and can be called on demand by general practitioners, members of outpatient nursing services as well as by patients and their relatives. By cooperating with the PCT these professional and lay caregivers improve their knowledge and skills regarding pain and symptom control for terminally ill patients. Results: During almost 4 years of practical work more than 50 % of the patients enrolled in the project died at home compared to about 20 % under regular conditions. These data point out quite impressively that due to the PCT-interventions recurrent hospitalisations in a majority of cancer pain patients can be avoided when expert knowledge and help is available at home for patients, their relatives and caregivers whenever needed. Conclusion: When sufficiently supported at home by palliative experts the number of patients dying at home is reasonably higher than the rate observed under regular conditions. This would also comply with the wishes of most patients who prefer to die in the privacy of their own home. The project data suggest that the concept of SUPPORT should be capable to improve the current state of palliative medicine in other areas of Germany as well.

Schlüsselwörter:

Tumorschmerztherapie - Palliativmedizin - Palliative-Care-Team - Stationär-ambulante Verzahnung - Patientenautonomie - Euthanasie

Key words:

Cancer pain therapy - Palliative medicine - End-of-life-care - Palliative-care-team - Patient's autonomy - Euthanasia

1 Anlässlich des 65. Geburtstages der Professores Dietrich Kettler und Hans Sonntag. Die Autoren dieses Beitrages, die 1995 den Förderantrag für das Projekt SUPPORT erarbeitet haben und die praktische Umsetzung gemeinsam leiten, möchten den beiden Genannten als ihren Vorgesetzten dafür danken, dass sie dem Modellvorhaben gegenüber stets aufgeschlossen waren und dem Projektteam die notwendige Gestaltungsfreiheit eingeräumt haben, mit der SUPPORT zum eingetretenen Erfolg geführt werden konnte. Außerdem anerkennen und würdigen wir ausdrücklich ihr persönliches praktisches Engagement in der Palliativmedizin.

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1 Anlässlich des 65. Geburtstages der Professores Dietrich Kettler und Hans Sonntag. Die Autoren dieses Beitrages, die 1995 den Förderantrag für das Projekt SUPPORT erarbeitet haben und die praktische Umsetzung gemeinsam leiten, möchten den beiden Genannten als ihren Vorgesetzten dafür danken, dass sie dem Modellvorhaben gegenüber stets aufgeschlossen waren und dem Projektteam die notwendige Gestaltungsfreiheit eingeräumt haben, mit der SUPPORT zum eingetretenen Erfolg geführt werden konnte. Außerdem anerkennen und würdigen wir ausdrücklich ihr persönliches praktisches Engagement in der Palliativmedizin.

2 Die Autoren verwenden den Begriff der „aktiven Sterbehilfe”, da er inzwischen auch in der deutschen Rechtsprechung etabliert ist, vgl. Roxin und Schroth [1], wenngleich es sich bei dieser Bezeichnung um einen fragwürdigen Euphemismus für den Tatbestand „Tötung auf Verlangen” handelt.

3 Die deutschsprachigen Formulierungen des entsprechenden Gesetzes sind auf den Internetseiten des Niederländischen Justizministeriums unter der URL http://www.minjust.nl:8080/c_actual/persber/pb0670.htm nachzulesen.

4 Die Satzung der 1994 gegründeten Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin erläutert diesen Begriff folgendermaßen: „Palliativmedizin ist die Behandlung und Begleitung von Patienten mit einer nicht heilbaren, progredienten und weit fortgeschrittenen Erkrankung mit begrenzter Lebenserwartung. Die Palliativmedizin bejaht das Leben und sieht Sterben als einen natürlichen Prozeß. Sie lehnt aktive Sterbehilfe in jeder Form ab.”

5 Die Autoren bedanken sich an dieser Stelle ausdrücklich bei allen übrigen früheren und derzeitigen Projektmitarbeiterinnen und -mitarbeitern für deren grosses Engagement für SUPPORT, insbesondere bei den PCT-Pflegekräften und -Ärzten für den hohen unbezahlten Arbeitseinsatz im Rahmen der durch das Projekt vorgehaltenen 24-Stunden-Rufbereitschaft.

6 Diese durch das Projekt SUPPORT intendierte „Professionalisierung” der ambulanten palliativmedizinischen Versorgung wird auch von der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin in einer aktuellen Stellungnahme zu „Definitionen und Qualitätskriterien ambulanter Palliativdienste” hervorgehoben: „... im ambulanten Sektor halten wir darüber hinaus überwiegend professionell-palliative Angebotsstrukturen für geboten. Diese sind, im Idealfall, berufsgruppen- und sektorenübergreifend zu gestalten (Stichwort: Integrierte Versorgung) ...”; eben diese Vorgaben werden von der SUPPORT-Konzeption eingelöst.

7 SUPPORT erhielt den Deutschen Innovationspreis „Medizin und Gesundheit” 1998, den Berliner Gesundheitspreis 1998, den 1. Förderpreis für Palliativmedizin 1998, den Deutschen Gesundheitspreis „Innovationen im Gesundheitswesen” 1999 und den Förderpreis 2000 der Niedersächsischen Krebsgesellschaft.