Physiotherapeutische Bedarfsaspekte bei Kindern mit Mukoviszidose im Alter von 0 bis 18 Jahren

Zusammenfassung

Hintergrund Bei dem Krankheitsbild der Mukoviszidose handelt es sich, trotz hohem Forschungsinteresse, um eine immer noch lebensverkürzende, autosomal-rezessiv vererbbare Stoffwechselerkrankung. Ziel dieser Studie ist es, einen Überblick der aktuellen Therapiesituation von Kindern mit Mukoviszidose zu bekommen, um mit diesen Erkenntnissen den physiotherapeutischen Bedarf auszumachen und hinsichtlich des Therapie-managements zu Hause unterstützend einzuwirken.

Methode Es handelt sich um eine deskriptive Querschnittstudie, bei der eine schriftliche Befragung anhand eines von der Autorin selbst erstellten Fragebogens durchgeführt wird. Befragt werden Familien Mukoviszidose-kranker Kinder (0–18 J.) aus den Zentren Trier und Frankfurt. Die Rücklaufquote beträgt ca. 55 % (23/42). Einbezogen wurden unter anderen sozialdemokratischen Aspekten, Fragen zur Therapiedichte, der Aufklärung und Weiterbildung sowie zur Therapie und Stressbeteiligung. Die Auswertung begrenzt sich aufgrund der hohen Datenmenge auf 14 von 28 Fragen.

Ergebnis Es besteht in etwa 46 % der Fälle ein Bedarf an Aufklärung und bei rund 70 % an Weiterbildung für die Therapie zu Hause. Es zeigt sich eine Tendenz, dass sich das Therapiemanagement für die Familien teilweise als ein Stressor darstellt.

Diskussion und Ausblick Die Erhebung der exakten Therapiezeit ist anhand dieses Messinstrumentes nur bedingt möglich. Das Thema Stress und Therapiemanagement sollte, trotz der hiesigen Ergebnisse, nicht außer Acht gelassen werden. Es zeigte sich in der Stichprobe ein Bedarf an Aufklärung und Weiterbildung für die Therapie. Dies ist ein Hinweis für die Physiotherapie, das Therapieangebot in diesem Bereich zu optimieren und damit die Familien effektiv zu unterstützen. Weitere Studien in einem größeren Umfang sind nötig, um eine genauere Einschätzung über den aktuellen Bedarf an Aufklä-rung und Weiterbildung zu bekommen.

Abstract

Background Cystic fibrosis is a metabolic disease that is autosomal recessively inherited and which, despite the intensive research focused on it, still remains a life-shortening illness. The purpose of this study is to gain an overview of the current status of therapy for children suffering from cystic fibrosis and to use these findings to ascertain physiotherapeutic needs and provide support for therapy management in the patients’ homes.

Method This research paper is a descriptive cross-sectional study of a written survey conducted on the basis of a questionnaire drafted by the author herself. The survey covers families with children (aged from 0 to 18) suffering from cystic fibrosis in the metropolitan areas of Trier and Frankfurt. The response rate is approximately 55 % (23/42). The survey included sociodemographic aspects, questions about therapy frequency and intensity at home, education and instruction, as well as about the therapy itself and stress involvement. Due to the large amount of data, the evaluation was restricted to 14 out of 28 questions.

Findings About 46 % of the cases indicated a need for therapy-education, and about 70 % a need for instruction on therapy at home. The findings also indicate a trend suggesting that therapy management is sometimes a stressor for the families involved.

Discussion and conclusion Determining the exact duration of therapy is only possible to a limited extent using this assessment. Despite these finding, stress and therapy management should not be disregarded. The sample showed a need for education and instruction with regard to the therapy. This should encourage physiotherapy what is offered in this area and thus provide families with more support. Further studies with a wider scope are needed to obtain a more accurate assessment of the current need for education and instruction.

Schlüsselwörter:

Mukoviszidose - Therapiemanagement - Physiotherapie

Keywords

Mukoviszidose - therapy management - physiotherapy

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