Gal ID - Galaktosämie Initiative Deutschland

„Ihr Kind hat Galaktosämie.“ Und schon ist nichts mehr, wie es war. Die genetische Stoffwechselstörung, an der in Deutschland etwa 600 Menschen leiden, hat zur Folge, dass der häufig in der Nahrung vorkommende Zucker Galaktose nicht mehr verstoffwechselt werden kann. Allerdings ist die Krankheit weit mehr als eine Nahrungsmittelunverträglichkeit, die lebenslange Diät verlangt: Belastende neurodegenerative Effekte, häufig begleitet von psychischen Erkrankungen, schränken den Alltag ein. Störungen im Hormonhaushalt bei Mädchen und Frauen, die das Einsetzen der Pubertät oder eine Schwangerschaft meist nur mit Hormonbehandlungen möglich machen, geben den Patientinnen das Gefühl, keine „richtige“ Frau zu sein und begleiten sie oft ein Leben lang.

Um mit dieser Perspektive nicht allein zu sein, schlossen sich 1988 Eltern erkrankter Kinder zu der gemeinnützigen „Elterninitiative Galaktosämie e. V.“ zusammen. „Damals war es ja – in Zeiten vor Google und Lebensmitteldeklaration – ein riesiges Problem: Was darf mein Kind essen?“ erinnert sich Vorstandsvorsitzende Kirstin Krei. Auch wenn das heute etwas einfacher ist: Das Thema Ernährung spielt immer noch eine große Rolle bei Gruppentreffen, Anfragen und in den sozialen Medien. Wie stärke ich mein Kind in seinem Wissen, was es nicht essen darf? Was genau ist erlaubt und was nicht? Habt ihr ein tolles Rezept für Weihnachtskekse und Geburtstagstorten, die der ganzen Familie schmecken? „Unser Know-how aus Alltagserfahrung, dem neusten Stand der Wissenschaft und Kontakt zu Ärzten und Therapeuten ist ein Fundus, aus dem wir bei fast allen Fragen helfen können“, so Kirstin Krei.

Seit über 30 Jahren ist die Gal ID nun schon die Anlaufstelle für Galaktosämie-Betroffene und Ihre Eltern. Eltern, Kinder, Jugendliche und Erwachsene finden hier in jeder Lebensphase Unterstützung und Austausch.

• ▪ Ansprechpartner: Die Gal ID teilt ihr Wissen über Krankheit und persönlichen Erfahrungen über alle Kommunikationskanäle. Am liebsten aber persönlich!

• ▪ Gemeinschaft: Die Gal ID bietet ein Forum für Austausch, Aktivitäten und gemeinsame Erlebnisse mit Jahrestreffen und Freizeiten für Kleinkinder, Kinder, Jugendliche und Erwachsene. Hier sind alle anders und für ein paar Stunden oder Tage gibt es keine Sorgen aber viel Verständnis!

• ▪ Service: Die Gal ID stellt Mitgliedern Informationen über galaktosefreie Ernährung zur Verfügung und unterstützt sie in Alltagsfragen von der Arztsuche bis zum Nachteilsausgleich.

• ▪ Öffentlichkeit: Galaktosämie gilt als Seltene Erkrankung und ist in Kliniken, Arztpraxen oder therapeutischen Einrichtungen häufig unbekannt. Durch Öffentlichkeitsarbeit und Interessensvertretung lenken wir den Blick auf die Galaktosämie. Pressemeldungen und eine Reportage machen auf die Problematik aufmerksam. Mit sozialen Medien wie Facebook bietet Gal ID eine Plattform für Diskussionen, schnelle Informationen und spricht auch jüngere Zielgruppen an. Die Internetseite www.galid.de ist sowohl erste Anlaufstelle als auch Fundgrube für viele Hintergrundinformationen.

• ▪ Wissenschaft: Das Gal ID-Kompetenzzentrum aus Wissenschaftlern, Therapeuten und Medizinern garantiert Zugang zu neusten internationalen Studien und Forschungsergebnissen. Gal ID und seine Mitglieder sind Teilnehmer des europäischen GalNet Patienten Registers. Ein deutsches Register wird von Gal ID und deren wissenschaftlichen Beirat vorbereitet.

• ▪ Vernetzung: Die Gal ID kooperiert mit anderen europäischen Selbsthilfegruppen für Galaktosämie unter dem Dach der EGS (Europeen Galactosemia Society) und ist Mitglied der ACHSE (Allianz chronischer seltener Erkrankungen) und des Kindernetzwerks, des Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen.

Vorstand der Galaktosämie Initiative Deutschland: Silke Wallisch-Prinz, Natalie Klamt und Kirstin Krei (von links) (Quelle: Gal ID).