Der Beitrag der Selbsthilfe zur Verbesserung der Versorgung von SLE-Betroffenen - Winkler-Rohlfing, B. (Aktuelle Rheumatologie, 2013)
Lupus ist die klassische systemische Autoimmunerkrankung und zählt zu den seltenen Erkrankungen, beide Tatsachen bestimmen diese Ausführungen. Daraus ergibt sich nämlich, dass es einerseits nicht leicht ist, diese vielschichtige Erkrankung zu verstehen und zu behandeln und dass es andererseits nur begrenzte wissenschaftlich gesicherte Informationen für SLE-Patienten gibt. Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V. versteht sich als die bundesweite Interessenvertretung der Lupus-PatientInnen in Deutschland und verbessert auf vielfältige Weise die Versorgung der Lupus PatientInnen. Der folgende Beitrag möchte deutlich machen, dass die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft eine für Betroffene wie für Behandler unverzichtbare Säule im heutigen Gesundheitssystem ist.
Keywords: Lupus Erythematodes; Selbsthilfe; Prävention; Patienteninformation; LuLa-Studie