Psychosoziale Lage von Familien mit chronisch kranken Kindern: Eine Befragung betroffener Eltern in Selbsthilfegruppen - Nehring, I.; Riedel, C.; Baghi, L.; Moshammer-Karb, T.; Schmid, R.; Kries, R. v. (Das Gesundheitswesen, 2015)
Chronisch kranke und behinderte Kinder und ihre Familien haben einen erhöhten Bedarf an Unterstützung. Um Defizite in der pflegerischen und psychosozialen Versorgung der betroffenen Familien zu identifizieren, wurden vom Arbeitskreis „pflegerische und psychosoziale Versorgung“ des Kindernetzwerks 4 Thesen formuliert: 1. „Mein Kind ist anders“; 2. „Mein Kind kann man nicht teilen“; 3. „Mein Kind braucht starke Helfer“; und 4. „Mein Kind braucht Sicherheit“.Basierend auf diesen Thesen wurde ein Fragebogen für Eltern entwickelt und an 34 Elterninitiativen deutschlandweit versandt mit der Bitte um Beantwortung durch zufällig ausgewählte Mitgliedsfamilien.Zurückgesandt wurden 499/680 Fragebögen; 419 konnten definierten Elterninitiativen zugeordnet und ausgewertet werden. Weniger als die Hälfte der Eltern fühlten sich rechtzeitig und ausreichend über die Erkrankung aufgeklärt, wobei Angebote zur psychischen Aufarbeitung der Diagnose selten gegeben wurden. Nur die Hälfte der Eltern fühlte sich bezüglich sozialrechtlicher Gesetze und Regelungen hinreichend informiert. Servicestellen waren nahezu unbekannt. Ein Drittel der Eltern gab an, dass sie Hilfebedarf für die ganze Familie haben, wobei nur knapp ein Drittel von diesen auch schon einmal ein Angebot für Familien unterstützende Maßnahmen bekommen hatte. Mehr als 50% der Eltern gaben an, dass ihnen Freiräume für soziale Kontakte und kulturelles Leben fehlten. Fehlende Freiräume waren statistisch mit gehäuften Eheproblemen und dem Verlust von Freunden assoziiert. Die Hälfte der Eltern sah in der Erkrankung ihres Kindes die Ursache für ökonomische Probleme.Die Daten belegen eindeutig Verbesserungsbedarf sowohl bei der Erstaufklärung zum Diagnosezeitpunkt und bei der Information zur Gesetzgebung als auch beim Hilfsangebot für Familien unterstützende Maßnahmen.
Keywords: Versorgungsforschung; behinderte Kinder; Eltern