Bedürfnisse, Probleme und Bedarfe von Angehörigen in der Palliativversorgung

Hintergrund

Nicht zuletzt durch die WHO-Definition gehen wir davon aus: Palliativmedizin ist ein „Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patient*innen und ihren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, welche mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen“ [1]. Dieses Grundprinzip der gleichsamen Betreuung von Patient*innen und deren Angehörigen in der Palliativ- und Hospizversorgung spiegelt sich jedoch in vielen Facetten nicht wider:

• Es besteht keine direkte Finanzierung für die Angehörigenbetreuung.

• Es gibt nur begrenzte personelle Ressourcen für die Angehörigenbetreuung.

• Es gibt bedeutend weniger wissenschaftliche Evidenz zur Angehörigenarbeit in der Palliativversorgung und Hospizarbeit als zu Patient*innen.

• Die Aus- und Fortbildung von Gesundheitsfachberufen etc. bereitet nur marginal auf die Angehörigenbegleitung vor.

• Das Gesundheitssystem ist nicht auf die Begleitung und Betreuung von Angehörigen ausgerichtet.

Aus der derzeit verfügbaren (inter-)nationalen Literatur wissen wir: Angehörige weisen diverse unerfüllte Unterstützungsbedürfnisse und Bedarfe [2] [3] [4], eine eingeschränkte Lebensqualität [5], eine deutliche psychosoziale Belastung [6] [7] sowie zahlreiche psychische [8] und physische Morbiditäten [9] auf.

Ziel

Ziel dieses Forumsbeitrags ist es, aktuelle wissenschaftliche Projekte vorzustellen und Erkenntnisse aus Deutschland zusammenzutragen, die Bedürfnisse, Probleme und Bedarfe von Angehörigen in der Palliativversorgung beleuchten. Vorgestellt werden Studien, die die Bedürfnisse der erwachsenen Angehörigen von erwachsenen Patient*innen im Blick haben und die als Abstract oder als Vollpublikation veröffentlicht wurden. Studien, die die Perspektive der Angehörigen auf die Erkrankten untersuchen, wurden nicht aufgenommen.

Angehörige sind alle nahestehende Menschen, die in das soziale Netzwerk der Patient*innen eingebunden sind, unabhängig davon, ob eine verwandtschaftliche Beziehung besteht. Neben Familienmitgliedern können dies Verwandte, Freund*innen, Nachbar*innen usw. sein, die den/die Patient*in pflegen, versorgen, unterstützen oder begleiten und im regelmäßigen Austausch zu ihm/ihr stehen.

Publication History

Article published online:
28 June 2024

• Literatur

• 1 Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.V. Palliative Care. https://www.dhpv.de/themen_palliativecare.html Stand: 13.05.2024
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• 17 Golla H, Mammeas S, Galushko M. et al. Unmet needs of caregivers of severely affected multiple sclerosis patients: A qualitative study. Palliat Support Care 2015; 13: 1685-1693
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• 19 Ullrich A, Runge JM, Oechsle K. “A Dual Challenge”: Palliative and Hospice Care Providers’ Perceptions on the Dual Role of Family Caregivers (Abstract ID: P02:49). Palliat Med 2022; 36 (Suppl. 01) 59-60
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• 24 Herbst FA, Schneider N, Stiel S. Long-distance caregiving at the end of life: a protocol for an exploratory qualitative study in Germany. BMC Palliat Care 2022; 21: 69
• 25 Herbst FA, Ülgüt R, Siel S. et al. (Projektgruppe LoCatE des Instituts für Allgemeinmedizin und Palliativmedizin der Medizinischen Hochschule Hannover) & Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e. V.. Über eine räumliche Distanz für einen schwerkranken Menschen sorgen. Empfehlungen für psychosoziale Unterstützungsmaßnahmen für Long Distance Caregivers. 2023 https://www.dgpalliativmedizin.de/images/230831_Long_Distance_Caregivers_B.pdf Stand: 13.05.2024
• 26 Herbst FA, Gawinski L, Schneider N. et al. ‘She Can’t Support Me Because She’s so Old’: A Mixed-Methods Study of Support Experiences and Needs in Adult Child-Parent Dyads at the End of Life. Omega (Westport) 2021; 86: 1371-1387
• 27 Herbst FA, Gawinski L, Schneider N. et al. ‘Mums are sacred, and mums don’t die’: A mixed-methods study of adult child-parent dyadic relationships at the end of life. J Psychosoc Oncol 2022; 40: 152-168