PDF herunterladen
Z Gastroenterol 2013; 51(3): 257-270
DOI: 10.1055/s-0032-1325354
Originalarbeit
© Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York

Komplexe psychosoziale Problemlagen bei Morbus Crohn und Colitis ulcerosa – fragebogengestütztes Assessment als erster Schritt zur Aktivierung von Patientinnen und Patienten

Assessing Complex Health Problems of Patients with IBD – First Step to Patient Activation
A. Hüppe
1   Institut für Sozialmedizin, Universität zu Lübeck
,
J. Langbrandtner
2   Seniorprofessur für Bevölkerungsmedizin und Versorgungsforschung, Universität zu Lübeck
,
H. Raspe
2   Seniorprofessur für Bevölkerungsmedizin und Versorgungsforschung, Universität zu Lübeck
› Institutsangaben
Weitere Informationen

Publikationsverlauf

16. Mai 2012

26. August 2012

Publikationsdatum:
13. März 2013 (online)

Auch verfügbar auf
   Lizenzen und Reprints

Zusammenfassung

Hintergrund: Eine umfassende Versorgung von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) berücksichtigt somatische wie psychosoziale Problemaspekte. Patientinnen und Patienten sollen aktiv in die Planung und Organisation der Versorgung eingebunden werden.

Methodik: 431 erwachsene Patientinnen und Patienten mit Morbus Crohn (50 %) oder Colitis ulcerosa nahmen an einem Problemfeld-Assessment teil und beantworteten im Abstand von 6 Monaten 2-mal einen postalisch zugesandten Fragebogen. Sie erhielten ihre individuellen Problemprofile zusammen mit Versorgungsempfehlungen rückgemeldet. Die vorliegende Basispublikation stellt das Studiendesign vor, beschreibt 16 psychosoziale Problemfelder und analysiert ihre Abhängigkeit von soziodemografischen und krankheitsspezifischen Merkmalen.

Ergebnisse: Die Responder waren im Mittel 46 Jahre alt, 61 % waren Frauen, 57 % befanden sich in Remission (GIBDI≤ 3). Sie berichteten am häufigsten Beeinträchtigungen des Sexuallebens (27 %), erhöhten Stress (26 %) und Depressivität (21 %). 27 % der Befragten zeigten keine psychosozialen Belastungen, 21 % schilderten komplexe Problemlagen (5 oder mehr psychosoziale Problemfelder) mit deutlich eingeschränkter sozialer Teilhabe (im Mittel 28 Beeinträchtigungstage in den letzten 3 Monaten). Erhöhte Krankheitsaktivität, die Diagnose Morbus Crohn und eine geringe Schulbildung sind mit psychosozialer Problemvielfalt assoziiert.

Diskussion: CED-Erkrankte zeigen sehr unterschiedliche Beeinträchtigungsprofile. Komplexe psychosoziale Problemlagen sind eng mit erhöhter Krankheitsaktivität und einem Indikator sozialer Schicht (Schulbildung) assoziiert. Dies kann eine aktive(re) Einbindung der Kranken mit komplexen Problemlagen in das Versorgungsmanagement erschweren.

Abstract

Background: Health care for inflammatory bowel diseases (IBD), to be comprehensive, takes a broad range of patients’ somatic and psychosocial problems into account. Patients should be actively involved in health-care planning and organisation.

Methods: 431 adult patients with Crohn’s disease (50 %) or ulcerative colitis participated in a postal questionnaire survey; 6 months apart it twice assessed the patients’ individual problem profiles. The results of the assessment were back-reported to each patient combined with targeted (though standardised) recommendations for future care. This publication is the first of a series. It presents the basic study design, describes the prevalence of 16 psychosocial problem domains and analyses their association with socio-demographic and disease variables.

Results: Participants had a mean age of 46 years; 61 % were female; 57 % in remission (GIBDI ≤ 3). The most prevalent problems reported addressed sexual impairments (27 %), high stress (26 %) and depression (21 %). 27 % of the respondents did not report any psychosocial problem. One in five (21 %) described highly complex problem profiles (≥ 5 “active” problems) combined with a mean of 28 disability days within the past 3 months. Complex psychosocial profiles were associated with active disease, Crohn’s disease and low educational level.

Conclusions: IBD patients show a highly variable spectrum of psychosocial problems. Their number is closely associated with disease activity and a social status variable (school education). The gradient could complicate efforts to increase patient participation in care and to enhance self-management.

Schlüsselwörter

chronisch entzündliche Darmerkrankung - Colitis ulcerosa - Morbus Crohn - Versorgungsforschung - Patientenaktivierung - psychosoziale Probleme

Key words

chronic inflammatory bowel disease - ulcerative colitis - Crohn’s disease - health-care research - patient activation - psychosocial problems
 

  • Literatur

  • 1 Raspe H. Chronische Erkrankungen: Definition und Verständnis. Bundesgesundheitsblatt 2011; 1: 4-8
    PubMedSuche in Google Scholar
  • 2 Hoffmann JC, Preiß JC, Autschbach F et al. Diagnostik und Therapie des Morbus Crohn: Ergebnisse einer evidenzbasierten Konsensuskonferenz der Deutschen Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselerkrankungen zusammen mit dem Kompetenznetz chronisch entzündliche Darmerkrankungen. Z Gastroenterol 2008; 46: 1094-1146
    Thieme ConnectPubMedSuche in Google Scholar
  • 3 Dignass A, Preiß JC, Aust DE et al. Aktualisierte Leitlinie zur Diagnostik und Therapie der Colitis ulcerosa 2011 – Ergebnisse einer Evidenzbasierten Konsensuskonferenz. Z Gastroenterol 2011; 49: 1276-1341
    Thieme ConnectPubMedSuche in Google Scholar
  • 4 European Crohn’s and Colitis Organisation. ECCO Consensus guidelines for IBD. Crohn’s Disease (CD) Guidelines (Edition 2010). Vienna: ECCO; 2010
    PubMedSuche in Google Scholar
  • 5 European Crohn’s and Colitis Organisation. ECCO Consensus guidelines for IBD. Ulcerative Colitis (UC) Guidelines (Edition 2008). Vienna: ECCO; 2008
    PubMedSuche in Google Scholar
  • 6 Weiner SJ, Schwartz A, Weaver F et al. Contextual errors and failures in individualizing patient care: a multicenter study. Ann Intern Med 2010; 153: 69-75
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 7 Raspe H, Conrad S, Muche-Borowski C. Evidenzbasierte und interdisziplinär konsentierte Versorgungspfade für Patientinnen/Patienten mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Z Gastronterol 2009; 47: 541-562
    PubMedSuche in Google Scholar
  • 8 Gensichen J, Muth C, Butzlaff M et al. Die Zukunft ist chronisch: das Chronic Care-Modell in der deutschen Primärversorgung. Übergreifende Behandlungsprinzipien einer proaktiven Versorgung für chronisch Kranke. Z ärztl Fortbild Qual Gesundhwes 2006; 100: 365-374
    PubMedSuche in Google Scholar
  • 9 Hardt J, Muche-Borowski C, Conrad S. Chronisch entzündliche Darmerkrankungen als multifokale Erkrankungen: körperliche und psychosoziale Probleme von Patienten mit CED. Ergebnisse eines Fragebogen-Surveys. Z Gastroenterol 2010; 48: 381-391
    Thieme ConnectPubMedSuche in Google Scholar
  • 10 World Health Organization. International classification of functioning, disability, and health: ICF. Geneva: WHO; 2001
    PubMedSuche in Google Scholar
  • 11 Herrmann C, Buss U, Snaith RP. HADS-D Hospital Anxiety and Depression Scale – Deutsche Version. Ein Fragebogen zur Erfassung von Angst und Depressivität in der somatischen Medizin. Testdokumentation und Handanweisung. 1. Aufl. Bern: Huber; 1995
    Suche in Google Scholar
  • 12 Bullinger M, Kirchberger I. Der SF-36 Fragebogen zum Gesundheitszustand (SF-36). Handbuch für die deutschsprachige Fragebogenversion. Göttingen: Hogrefe Verlag; 1998
    Suche in Google Scholar
  • 13 Deck R, Mittag O, Hüppe A. Index zur Messung von Einschränkungen der Teilhabe (IMET) – Erste Ergebnisse eines ICF-orientierten Assessmentinstruments. Praxis Klinische Verhaltensmedizin und Rehabilitation 2007; 76: 113-120
    PubMedSuche in Google Scholar
  • 14 Mittag O, Raspe H. Eine kurze Skala zur Messung der subjektiven Prognose der Erwerbstätigkeit: Ergebnisse einer Untersuchung an 4279 Mitgliedern der gesetzlichen Arbeiterrentenversicherung zur Reliabilität (Guttman-Skalierung) und Validität der Skala. Rehabilitation 2003; 42: 169-174
    Thieme ConnectPubMedSuche in Google Scholar
  • 15 Schulz P, Schlotz W, Becker P. TICS. Trierer Inventar zum chronischen Schmerz. Göttingen: Hogrefe Verlag; 2004
    Suche in Google Scholar
  • 16 Hardt J, Balzer K, Muche-Borowski C. Prüfung einer Kurzskala zum Stresserleben bei CED-Patienten. Zentralblatt für Arbeitsmedizin, Arbeitsschutz und Ergonomie 2010; 60: 318-319
    PubMedSuche in Google Scholar
  • 17 Angermeyer MC, Kilian R, Matschinger H. WHOQOL-100 und WHOQOL-BREF. Handbuch für die deutsche Version der WHO Instrumente zur Erfassung von Lebensqualität. Göttingen: Hogrefe Verlag; 2000
    Suche in Google Scholar
  • 18 Janke KH, Raible A, Bauer M et al. Questions on life satisfaction (FLZM) inflammatory bowel disease. Int J Colorectal Dis 2004; 19: 343-353
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 19 Häuser W, Janke KH, Klump B et al. Anxiety and depression in patients with inflammatory bowel disease: Comparisons with chronic liver disease patients and the general population. Inflamm Bowel Dis 2011; 17: 621-632
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 20 Harvey RF, Bradshaw JM. A simple index of Crohn’s-disease activity. Lancet 1980; 1: 514-514
    PubMedSuche in Google Scholar
  • 21 Rachmilewitz D. Coated mesalazine (5-aminosalicyclic acid) versus sulphasalazine in the treatment of active ulcerative colitis: a randomised trial. BMJ 1989; 298: 82-86
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 22 Backhaus K, Erichson B, Plinke W et al. Multivariate Analysemethoden. Eine anwendungsorientierte Einführung. 12. Aufl. Berlin Heidelberg: Springer; 2008
    Suche in Google Scholar
  • 23 Petrak F, Hardt J, Clement T et al. Impaired health-related quality of life in inflammatory bowel diseases: psychosocial impact and coping styles in a national German sample. Scand J Gastroenterol 2001; 36: 375-382
    PubMedSuche in Google Scholar
  • 24 Janke KH, Klump B, Gregor M et al. Determinants of life satisfaction in inflammatory bowel disease. Inflamm Bowel Dis 2005; 11: 272-282
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 25 Conrad S, Hüppe A, Raspe H. Zu welchen Themen wünschen Patientinnen und Patienten mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa mehr Informationen und welche eigene Rolle bevorzugen sie bei medizinischen Behandlungsentscheidungen? Ergebnisse einer Betroffenenbefragung in Deutschland. Z Gastroenterol 2012; 50: 364-372
    Thieme ConnectPubMedSuche in Google Scholar
  • 26 Bokemeyer B, Hardt J, Hüppe D et al. Clinical Status, Psychosocial Impairments, Medical Treatment and Health Care Costs for Patients with Inflammatory Bowel Disease (IBD) in Germany: an Online IBD Registry. Journal of Crohn’s and Colitis 2012; Apr. 11 Epub ahead of print
    PubMedSuche in Google Scholar
  • 27 Timmer A. Epidemiologie der CED. In: Hoffmann JC, Kroesen A, Klump B. Chronisch entzündliche Darmerkrankungen. Handbuch für Klinik und Praxis. 2. Aufl. Stuttgart: Georg Thieme Verlag; 2009: 8-24
    Suche in Google Scholar
  • 28 Robert Koch-Institut. Daten und Fakten: Ergebnisse der Studie „Gesundheit in Deutschland aktuell 2009“. Gesundheitsberichterstattung des Bundes. Gesundheit in Deutschland. Berlin: RKI; 2010
    Suche in Google Scholar
  • 29 Timmer A, Bauer A, Dignass A et al. Sexual Function in Persons with Inflammatory Bowel Disease: A Survey With Matched Controls. Clinical Gastroenterology and Hepatology 2007; 5: 87-94
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 30 Timmer A, Bauer A, Kemptner D et al. Determinants of male sexual function in inflammatory bowel disease: a survey-based cross-sectional analysis in 280 men. Inflamm Bowel Dis 2007; 13: 1236-1243
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 31 Timmer A, Kemptner D, Bauer A et al. Determinants of female sexual function in inflammatory bowel disease: a survey based cross-sectional analysis. BMC Gastroenterol 2008; 8: 45
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 32 Schölmerich J, Sedlak P, Hoppe-Seyler P et al. The information needs and fears of patients with inflammatory bowel disease. Hepatogastroenterology 1987; 34: 182-185
    PubMedSuche in Google Scholar
  • 33 Mittermaier C, Dejaco C, Waldhoer T et al. Impact of depressive mood on relapse in patients with inflammatory bowel disease: a prospective 18-month follow-up study. Psychosom Med 2004; 66: 79-84
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 34 Janke KH, Steder-Neukamm U, Bauer M et al. Lebensqualität bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED): die deutsche Version des Inflammatory Bowel Disease Questionnaire (IBDQ-D) zur krankheitsspezifischen Lebensqualitätsmessung – erste Anwendung und Vergleich mit anderen internationalen Fassungen. Gesundheitswesen 2005; 67: 656-664
    Thieme ConnectPubMedSuche in Google Scholar
  • 35 Kaiser J. Körperliche, psychische und soziale Probleme bei Patientinnen und Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen in Abhängigkeit von Bildung. Lübeck: Dissertation 2012
    PubMedSuche in Google Scholar
  • 36 Graff LA, Walker JR, Bernstein CN. Depression and anxiety in inflammatory bowel disease: a review of comorbidity and management. Inflamm Bowel Dis 2009; 15: 1105-1118
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 37 Goodhand JR, Wahed M, Mawdsley JE et al. Mood disorders in inflammatory bowel disease: Relation to diagnosis, disease activity, perceived stress, and other factors. Inflamm Bowel Dis 2012; Feb 22; Epub ahead of print.
    PubMedSuche in Google Scholar
  • 38 Nahon S, Lahmek P, Durance C et al. Risk factors of anxiety and depression in inflammatory bowel disease. Inflamm Bowel Dis 2012; Jan 31. Epub ahead of print.
    PubMedSuche in Google Scholar
  • 39 Cosnes J, Beaugerie L, Carbonnel F et al. Smoking cessation and the course of Crohn’s disease: an intervention study. Gastroenterology 2001; 120: 1093-1099
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 40 Birrenbach T, Böcker U. Inflammatory bowel disease and smoking: a review of epidemiology, pathophysiology, and therapeutic implications. Inflamm Bowel Dis 2004; 10: 848-859
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 41 Lakatos PL, Szamosi T, Lakatos L. Smoking in inflammatory bowel diseases: good, bad or ugly?. World J Gastroenterol 2007; 13: 6134-6139
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 42 Lampert T, Burger M. Verbreitung und Strukturen des Tabakkonsums in Deutschland. Bundesgesundheitsblatt 2005; 48: 1231-1241
    PubMedSuche in Google Scholar
  • 43 Lampert T, List SM. Gesundheitsrisiko Passivrauchen. GBE kompakt 3/2010. Berlin: Robert Koch-Institut; 2010
    Suche in Google Scholar
  • 44 Haug S, Meyer C, John U. Efficacy of an internet program for smoking cessation during and after inpatient rehabilitation treatment: a quasi-randomized controlled trial. Addict Behav 2011; 36: 1369-1372
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 45 Kröger C, Gradl S. Tabakentwöhnungsmaßnahmen in Deutschland. Bundesgesundheitsblatt 2010; 53: 201-206
    PubMedSuche in Google Scholar
  • 46 Whittle J, Bosworth H. Studying complexity is complex. J Gen Intern Med 2007; 3: 379-381
    PubMedSuche in Google Scholar
  • 47 Safford MM, Allison JJ, Kiefe CI. Patient complexity: more than comorbidity. The vector model of complexity. J Gen Intern Med 2007; 3: 382-390
    PubMedSuche in Google Scholar
  • 48 Grant RW, Ashburner JM, Hong CC et al. Defining patient complexity from the primary care physician’s perspective: a cohort study. Ann Intern Med 2011; 155: 797-804
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 49 Schmidt CO, Raspe H, Pfingsten M. Back pain in the German adult population: prevalence, severity, and sociodemographic correlates in a multiregional survey. Spine 2007; 32: 2005-2011
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 50 Hüppe A, Raspe H. Amplifizierte Rückenschmerzen und Komorbidität in der Bevölkerung. Der Schmerz 2009; 23: 275-283
    PubMedSuche in Google Scholar
  • 51 Deck R, Schramm S, Hüppe A. Begleitete Eigeninitiative nach der Reha („neues Credo“) – ein Erfolgsmodell?. Rehabilitation 2012; April 2. Epub ahead of print.
    PubMedSuche in Google Scholar
  • 52 Raspe H. Bedarf an rehabilitativen Leistungen: Zur Theorie von Bedarfsermittlungen („needs assessment”). Rehabilitation 2007; 46:  3-8
    Thieme ConnectPubMedSuche in Google Scholar
  • 53 Raspe H, Ekkernkamp M, Matthis M et al. Bedarf an rehabilitativen Leistungen: Theorie und Empirie. Rehabilitation 2005; 44:  325-334
    Thieme ConnectPubMedSuche in Google Scholar
  • 54 Schlademann S, Hüppe A, Raspe H. Ergebnisse einer randomisierten kontrollierten Studie zur Akzeptanz und zu Outcomes einer Beratung auf stationäre medizinische Rehabilitation unter erwerbstätigen GKV-Versicherten mit rheumatoider Arthritis. Gesundheitswesen 2007; 69: 325-335
    Thieme ConnectPubMedSuche in Google Scholar
  • 55 Haapamäki J, Roine RP, Sintonen H et al. Health-related quality of life in inflammatory bowel disease measured with the generic 15D instrument. Qual Life Res 2010; 19: 919-928
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 56 Casellas F, Lopez-Vivancos J, Casado A et al. Factors affecting health quality of life of patients with inflammatory bowel disease. Quality of life Research 2002; 11: 775-781
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 57 van der Eijk I, Vlachonikolis IG, Munkholm P et al. The role of quality of care in health-related quality of life on patients with IBD. Inflamm Bowel Dis 2004; 10: 392-398
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 58 Nerich V, Monnet E, Weill A et al. Fine-scale geographic variations of inflammatory bowel disease in France: correlation with socioeconomic and house equipment variables. Inflamm Bowel Dis 2010; 16: 813-821
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 59 Carbonnel F, Jantchou P, Monnet E et al. Environmental risk factors in Crohn’s disease and ulcerative colitis: an update. Gastroenterol Clin Biol 2009; 3: S145-157
    PubMedSuche in Google Scholar
  • 60 Höie O, Wolters F, Riis L et al. Ulcerative colitis: patient characteristics may predict 10-yr disease recurrence in a European-wide population-based cohort. Am J Gastroenterol 2007; 102: 1692-1701
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 61 Green C, Elliott L, Beaudoin C et al. A population-based ecologic study of inflammatory bowel disease: searching for etiologic clues. Am J Epidemiol 2006; 164: 615-623
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 62 Danese S, Sans M, Fiocchi C. Inflammatory bowel disease: the role of environmental factors. Autoimmun Rev 2004; 3: 394-400
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 63 Bernstein CN, Kraut A, Blanchard JF et al. The relationship between inflammatory bowel disease and socioeconomic variables. Am J Gastroenterol 2001; 96: 2117-2125
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 64 Nahon S, Lahmek P, Macaigne G et al. Socioeconomic deprivation does not influence the severity of Crohn’s disease: Results of a prospective multicenter study. Inflamm Bowel Dis 2009; 15: 594-598
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 65 López Blanco B, Moreno-Jiménez B, Devesa Múgica JM et al. Relationship between socio-demographic and clinical variables and health-related quality of life in patients with inflammatory bowel disease. Rev Esp Enferm Dig 2005; 97: 887-898
    PubMedSuche in Google Scholar
  • 66 Lampert T, Saß AC, Häfelinger M et al. Beiträge zur Gesundheitsberichterstattung des Bundes. Armut, soziale Ungleichheit und Gesundheit. Expertise des Robert Koch-Instituts zum. 2. Armuts- und Reichtumsbericht der Bundesregierung. Berlin: Robert Koch-Institut; 2005
    Suche in Google Scholar
  • 67 Dalstra JA, Kunst AE, Borrell C et al. Socioeconomic differences in the prevalence of common chronic diseases: an overview of eight European countries. Int J Epidemiol 2005; 34: 316-326
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 68 Kurth BM. Erste Ergebnisse aus der „Studie zur Gesundheit Erwachsener in Deutschland“ (DEGS). Bundesgesundheitsblatt 2012; 55: 980-990
    PubMedSuche in Google Scholar
  • 69 Lampert T, Thamm M. Soziale Ungleichheit des Rauchverhaltens in Deutschland. Bundesgesundheitsblatt 2004; 47: 1033-1042
    PubMedSuche in Google Scholar
  • 70 Kunzendorf S, Jantschek G, Straubinger K et al. The Lübeck interview for psychosocial screening in patients with inflammatory bowel disease. Inflamm Bowel Dis 2007; 13: 33-41
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 71 Raynor DK. Health literacy. BMJ 2012; 344: e2188
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 72 Protheroe J, Nutbeam D, Rowlands G. Health literacy: a necessity for increasing participation in health care. The British Journal of General Practice 2009; 59: 721-723
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar