Komplexe psychosoziale Problemlagen bei Morbus Crohn und Colitis ulcerosa – fragebogengestütztes Assessment als erster Schritt zur Aktivierung von Patientinnen und Patienten

Zusammenfassung

Hintergrund: Eine umfassende Versorgung von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) berücksichtigt somatische wie psychosoziale Problemaspekte. Patientinnen und Patienten sollen aktiv in die Planung und Organisation der Versorgung eingebunden werden.

Methodik: 431 erwachsene Patientinnen und Patienten mit Morbus Crohn (50 %) oder Colitis ulcerosa nahmen an einem Problemfeld-Assessment teil und beantworteten im Abstand von 6 Monaten 2-mal einen postalisch zugesandten Fragebogen. Sie erhielten ihre individuellen Problemprofile zusammen mit Versorgungsempfehlungen rückgemeldet. Die vorliegende Basispublikation stellt das Studiendesign vor, beschreibt 16 psychosoziale Problemfelder und analysiert ihre Abhängigkeit von soziodemografischen und krankheitsspezifischen Merkmalen.

Ergebnisse: Die Responder waren im Mittel 46 Jahre alt, 61 % waren Frauen, 57 % befanden sich in Remission (GIBDI≤ 3). Sie berichteten am häufigsten Beeinträchtigungen des Sexuallebens (27 %), erhöhten Stress (26 %) und Depressivität (21 %). 27 % der Befragten zeigten keine psychosozialen Belastungen, 21 % schilderten komplexe Problemlagen (5 oder mehr psychosoziale Problemfelder) mit deutlich eingeschränkter sozialer Teilhabe (im Mittel 28 Beeinträchtigungstage in den letzten 3 Monaten). Erhöhte Krankheitsaktivität, die Diagnose Morbus Crohn und eine geringe Schulbildung sind mit psychosozialer Problemvielfalt assoziiert.

Diskussion: CED-Erkrankte zeigen sehr unterschiedliche Beeinträchtigungsprofile. Komplexe psychosoziale Problemlagen sind eng mit erhöhter Krankheitsaktivität und einem Indikator sozialer Schicht (Schulbildung) assoziiert. Dies kann eine aktive(re) Einbindung der Kranken mit komplexen Problemlagen in das Versorgungsmanagement erschweren.

Abstract

Background: Health care for inflammatory bowel diseases (IBD), to be comprehensive, takes a broad range of patients’ somatic and psychosocial problems into account. Patients should be actively involved in health-care planning and organisation.

Methods: 431 adult patients with Crohn’s disease (50 %) or ulcerative colitis participated in a postal questionnaire survey; 6 months apart it twice assessed the patients’ individual problem profiles. The results of the assessment were back-reported to each patient combined with targeted (though standardised) recommendations for future care. This publication is the first of a series. It presents the basic study design, describes the prevalence of 16 psychosocial problem domains and analyses their association with socio-demographic and disease variables.

Results: Participants had a mean age of 46 years; 61 % were female; 57 % in remission (GIBDI ≤ 3). The most prevalent problems reported addressed sexual impairments (27 %), high stress (26 %) and depression (21 %). 27 % of the respondents did not report any psychosocial problem. One in five (21 %) described highly complex problem profiles (≥ 5 “active” problems) combined with a mean of 28 disability days within the past 3 months. Complex psychosocial profiles were associated with active disease, Crohn’s disease and low educational level.

Conclusions: IBD patients show a highly variable spectrum of psychosocial problems. Their number is closely associated with disease activity and a social status variable (school education). The gradient could complicate efforts to increase patient participation in care and to enhance self-management.

Schlüsselwörter

chronisch entzündliche Darmerkrankung - Colitis ulcerosa - Morbus Crohn - Versorgungsforschung - Patientenaktivierung - psychosoziale Probleme

Key words

chronic inflammatory bowel disease - ulcerative colitis - Crohn’s disease - health-care research - patient activation - psychosocial problems

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