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Rehabilitation (Stuttg) 2013; 52(03): 196-201
DOI: 10.1055/s-0033-1343492
Originalarbeit
© Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York

Wie erleben Patienten die Veröffentlichung ihrer Krankheitserfahrungen im Internet?

What it Means for Patients to Have their Illness Experiences Published in the Internet
G. Lucius-Hoene
1   Abteilung für Rehabilitationspsychologie und Psychotherapie, Institut für Psychologie, Albert-Ludwigs-Universität Freiburg
,
S. Groth
2   Institut für Allgemeinmedizin, Universitätsmedizin Göttingen
,
A.-K. Becker
1   Abteilung für Rehabilitationspsychologie und Psychotherapie, Institut für Psychologie, Albert-Ludwigs-Universität Freiburg
,
F. Dvorak
1   Abteilung für Rehabilitationspsychologie und Psychotherapie, Institut für Psychologie, Albert-Ludwigs-Universität Freiburg
,
M. Breuning
1   Abteilung für Rehabilitationspsychologie und Psychotherapie, Institut für Psychologie, Albert-Ludwigs-Universität Freiburg
,
W. Himmel
2   Institut für Allgemeinmedizin, Universitätsmedizin Göttingen
› Author Affiliations
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Publication History

Publication Date:
12 June 2013 (online)

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Zusammenfassung

Ziel der Studie:

ist es zu untersuchen, welche Bedeutung und welche Konsequenzen für Patienten und Patientinnen die Veröffentlichung ihrer Krankheitserfahrungen im Internet hat. Patienten, die am Aufbau der Module Diabetes und Chronischer Schmerz auf einer wissenschaftlich fundierten Websitepräsentation von Krankheitserfahrungen teilnahmen, wurden nach ihren diesbezüglichen Erfahrungen befragt.

Methodik:

In die Untersuchung gingen 14 Diabetes-Patienten und 29 Patienten mit chronischem Schmerz ein. Sie wurden mit einem teilnarrativen Interview nach Motiven zur Teilnahme und den damit verbundenen Erfahrungen während des Modulaufbaus und nach der Veröffentlichung befragt. Die transkribierten Interviews wurden in einer qualitativen Textanalyse thematisch codiert, analysiert und in Kategorien zusammengefasst.

Ergebnisse und Schlussfolgerungen:

Die Pa­tienten bewerteten die Teilnahme am Projekt durchgehend als positiv. Für viele Patienten handelte es sich um eine intensive und relevante Erfahrung, die einer positiven Intervention gleichkam. Sie vermittelten, dass sich die besonderen Bemühungen der Projektmitarbeiter um die Beziehungsgestaltung gelohnt und bewährt hatten und sich in einer hohen Identifikation der Teilnehmer mit den Zielen der Website niederschlugen.

Abstract

Aim:

of the study was to explore meaning and consequences for patients for having their illness experiences published in the internet. Patients who participated in the establishment of a research-based internet website on illness experiences were interviewed about their experiences of taking part in the project.

Method:

14 Patients with diabetes and 29 pa­tients with chronic pain participated in the follow-up. They were interviewed with an open narrative and semi-structured approach about their motives and experiences of taking part in the project and the impact of the publication on them. Interview transcripts were coded and aggregated in a computer-assisted thematic analysis.

Results and conclusions:

Patients unanimously evaluated their participation positively. Many of them reported that it had been an intense and relevant experience, which equalled an intervention. They conveyed that the special effort of the researchers to establish a trustful and caring relationship had proven of value and led to a high identification of the participants with the aims of the website.

Schlüsselwörter

informierte Zustimmung - Krankheitserzählungen - Internet - Patientenpartizipation - qualitative Forschung

Key words

informed consent - illness narratives - internet - patient participation - qualitative research