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Rehabilitation (Stuttg) 2014; 53(04): 258-267
DOI: 10.1055/s-0033-1357115
Methoden in der Rehabilitationsforschung

Datenschutz in der Rehabilitationsforschung [*]

Data Protection in Rehabilitation Research
A.-K. Exner
1   Fakultät für Gesundheitswissenschaften, AG3 – Epidemiologie & International Public Health, Universität Bielefeld
,
H. Gerold
2   Deutsche Rentenversicherung Bund, Referat für Datenschutz, Berlin
,
J. Breckenkamp
1   Fakultät für Gesundheitswissenschaften, AG3 – Epidemiologie & International Public Health, Universität Bielefeld
,
J. Bahmer
3   Institut für Rehabilitationsforschung Norderney, Abteilung Sozialmedizin – Deutsche Rentenversicherung Westfalen, Münster
,
R. Klemke
4   Centre for Learning Science and Technology, Open Universiteit Nederland, Heerlen, Niederlande
,
G. Berg-Beckhoff
5   Unit for Health Promotion Research, University of Southern Denmark, Esbjerg, Dänemark
,
A. Horschke
3   Institut für Rehabilitationsforschung Norderney, Abteilung Sozialmedizin – Deutsche Rentenversicherung Westfalen, Münster
,
O. Razum
1   Fakultät für Gesundheitswissenschaften, AG3 – Epidemiologie & International Public Health, Universität Bielefeld
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Zusammenfassung

Der Datenschutz ist in Gesetzen festgelegt und muss von der Wissenschaftlerin/dem Wissenschaftler eingehalten werden. In dieser Übersicht wird aufgezeigt, an welchen Stellen in der Rehabilitationsforschung datenschutzrelevante Aspekte berücksichtigt werden müssen. Dabei sind das Sozialgesetzbuch X, das Bundesdatenschutzgesetz und die jeweiligen Landesdatenschutzgesetze wichtige Quellen. Für die Forschungspraxis mit Studienteilnehmenden werden konkrete Empfehlungen gegeben, was eine Patienteninformation und eine Einwilligungserklärung beinhalten sollte. Die Erhebung, Verarbeitung, Nutzung, Speicherung, Veröffentlichung und Archivierung von personenbezogenen Forschungsdaten unter Berücksichtigung der Vorgaben des Datenschutzes wird erläutert. Ein Beispiel aus der Praxis (siehe online unter www.thieme-connect.de/ejournals/toc/rehabilitation) zeigt, wie mithilfe eines externen Datentreuhänders durch eine Abtrennung der personenbezogenen Daten die Forschungsdaten pseudonymisiert bzw. anonymisiert werden können.

Abstract

Data protection is regulated by legislation and has to be adhered to by scientists, too. This overview shows where aspects of data protection have to be considered in rehabilitation research. Important legal sources are the code of social law X, the German Federal Data Protection Act and the data protection acts of the German states. Specific recommendations about patient information sheet and written informed consent are given for research based on interviews with study participants. Furthermore, operations such as collecting, processing, using, storing, publishing and archiving of personal data are explained, taking into account the requirements of data protection. A practical example (URL: www.thieme-connect.de/ejournals/toc/rehabilitation) shows how to separate personal data and research data using the services of an external data custodian.

Schlüsselwörter

Datenschutz - Rehabilitation - informierte Einwilligung

Key words

data protection - rehabilitation - informed consent

* Koordinatoren der Reihe „Methoden in der Rehabilita­tionsforschung“: Prof. Dr. Dr. Hermann Faller, Würzburg; Prof. Dr. Thomas Kohlmann, Greifswald; Prof. Dr. Dr. Christian Zwingmann, Bochum; Interessenten, die einen Beitrag zur Reihe beisteuern möchten, werden gebeten, vorab Kontakt aufzunehmen christian.zwingmann@web.de


Ergänzendes Material

    Das Beispiel aus der Rehabilitationspraxis mit externem Datentreuhänder und dem Ablaufschema Abb. 1 sowie das Glossar zu diesem Beitrag finden Sie online unter www.thieme-connect.de/ejournals/toc/rehabilitation.
  • Ergänzendes Material


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Publication Date:
20 December 2013 (online)

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