Patientenorientierung in der Versorgungsforschung

Zusammenfassung

Der Beitrag skizziert verschiedene Forschungsgebiete innerhalb der Versorgungsforschung, in denen Patientenorientierung in je eigener Weise thematisiert wird. In Interventionen in klinischen Studien und in der Versorgungsroutine wird zunehmend die Ergebnisevaluation mittels „patient-reported outcomes“ (PROs) gefordert. Die Vielzahl an verfügbaren PROs hat die Entwicklung eines mehrdimensionalen Klassifikationssystems sowie konsentierter Gütekriterien nötig gemacht. Diese sollen Anhaltspunkte dazu liefern, welche PROs sich für welche Fragestellung am besten eignen. Ein weit verbreitetes PRO ist das Konstrukt der Lebensqualität, das sich heute als Messgröße in klinischen Studien etabliert hat und auch im Sozialgesetzbuch als Gesundheitsziel festgeschrieben ist. Mit dem Konzept des „patient empowerment“ sollen Autonomie und Handlungsoptionen des individuellen Patienten gestärkt werden. Wie dieses Konzept für die Evaluation von Interventionen am besten operationalisiert werden kann, ist unklar. Trotzdem existieren hinsichtlich der praktischen Umsetzung vielfältige Ansätze. Eine Bedingung für „patient empowerment“ im Versorgungsalltag ist die Entwicklung und der Einsatz evidenzbasierter Patienteninformation. Auf der gesellschaftlichen Ebene wird Patientenorientierung im Rahmen von Forschung zu Selbsthilfe und Patientenorganisationen thematisiert. Gegenstand der Versorgungsforschung in diesem Gebiet sind etwa Ziele und Aktivitäten von Selbsthilfeorganisationen, Chancen der Integration von organisierter Selbsthilfe in die professionelle Versorgung sowie Barrieren der Inanspruchnahme.

Abstract

This paper provides a sketch of key research areas within health services research focusing on patient-centredness. The evaluation of patient-reported outcomes (PROs) is increasingly required for evaluating interventions in clinical trials and in routine health care. Often, however, it is un­clear which PROs are best suited for a particular research question. One of the most commonly used PRO is the construct of quality of life (QoL), which has become an established outcome in clinical trials and is also named as a health goal in the German Social Code of Law. The concept of patient empowerment implies that autonomy and room for manoeuver of the individual pa­tient should be strengthened. However, it is un­clear how the concept is best operationalised. One prerequisite for patient empowerment in routine health care is the development and implementation of evidence-based patient information. Another prominent research area focuses on the role of self-help and patient organisations in health services. Topics of interest are aims and activities of self-help organisations, potentials and challenges of integrating self-help into professional health services, effects of organised self-help support on patients and barriers of use.

Schlüsselwörter

Patient-reported outcome - Lebensqualität - Patient Empowerment - Patienteninformation - Selbsthilfe

Key words

patient-reported outcome - quality of life - patient empowerment - patient information - self-help

^* geteilte Erstautorschaft.

• Literatur

• 1 U.S. Department of Health and Human Services Food and Drug Administration: Food and Drug Administration guidance for industry on patient-reported outcome measures: use in medical product development to support labeling claims 2009 Available from: http://www.fda.gov/downloads/Drugs/GuidanceComplianceRegulatoryInformation/Guidances/ucm071324.pdf
• 2 Valderas JM, Alonso J. Patient reported outcome measures: a model-based classification system for research and clinical practice. Qual Life Res 2008; 17: 1125-1135
• 3 Mokkink LB, Terwee CB, Patrick DL et al. The COSMIN study reached international consensus on taxonomy, terminology, and definitions of measurement properties for health-related patient-reported outcomes. J Clin Epidemiol 2010; 63: 737-745
• 4 Koller M, Neugebauer EA, Augustin M et al. Assessment of quality of life in health services research – conceptual, methodological and structural prerequisites. Gesundheitswesen 2009; 71: 864-872
• 5 Ware Jr JE, Sherbourne CD. The MOS 36-item short-form health survey (SF-36). I. Conceptual framework and item selection. Medical care 1992; 30: 473-483
• 6 Siegrist J, Broer M, Junge A. PLC – Profi l der Lebensqualität chronisch Kranker. Göttingen: Beltz Test; 1996
• 7 Cella DF, Tulsky DS, Gray G et al. The Functional Assessment of Cancer Therapy scale: development and validation of the general measure. Journal of clinical oncology: official journal of the American Society of Clinical Oncology 1993; 11: 570-579
• 8 Holzner B, Giesinger JM, Pinggera J et al. The Computer-based Health Evaluation Software (CHES): a software for electronic patient-reported outcome monitoring. BMC medical informatics and decision making 2012; 12: 126
• 9 Klinkhammer-Schalke M, Koller M, Steinger B et al. Direct improvement of quality of life using a tailored quality of life diagnosis and therapy pathway: randomised trial in 200 women with breast cancer. British journal of cancer 2012; 106: 826-838
• 10 Kulis D, Arnott M, Greimel ER et al. Trends in translation requests and arising issues regarding cultural adaptation. Expert review of pharmacoeconomics & outcomes research 2011; 11: 307-314
• 11 Aujoulat I, d’Hoore W, Deccache A. Patient empowerment in theory and practice: polysemy or cacophony?. Patient Educ Couns 2007; 66: 13-20
• 12 Anderson RM, Funnell MM. Patient empowerment: myths and misconceptions. Patient Educ Couns 2010; 79: 277-282
• 13 Holmstrom I, Roing M. The relation between patient-centeredness and patient empowerment: a discussion on concepts. Patient Educ Couns 2010; 79: 167-172
• 14 Schulz PJ, Nakamoto K. Health literacy and patient empowerment in health communication: the importance of separating conjoined twins. Patient Educ Couns 2013; 90: 4-11
• 15 McAllister M, Dunn G, Payne K et al. Patient empowerment: the need to consider it as a measurable patient-reported outcome for chronic conditions. BMC. Health Serv Res 2012; 12: 157
• 16 Steckelberg A, Berger B, Kopke S et al. Criteria for evidence-based patient information. Z Arztl Fortbild Qualitatssich 2005; 99: 343-351
• 17 Hirschberg I, Seidel G, Strech D et al. Evidence-based health information from the users’ perspective – a qualitative analysis. BMC Health Serv Res 2013; 13: 405
• 18 . Patient empowerment – who empowers whom?. Lancet 2012; 379: 1677
• 19 Geene R, Huber E, Hundertmark-Mayser J et al. Development, situation and perspective of self-help support in Germany. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 2009; 52: 11-20
• 20 Selbsthilfegruppen NNK . Selbsthilfe im Überblick 1, Zahlen und Fakten. Berlin: Eigenverlag; 2009
• 21 Borgetto B, von dem Knesebeck O. Self-help, user perspective and health services research. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 2009; 52: 21-29
• 22 Kickbusch I, Trojan A. Gemeinsam sind wir stärker. Frankfurt am Main: Fischer-Verlag; 1981
• 23 Borgetto B. Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland und Stand der Forschung. Baden-Baden: Nomos; 2002
• 24 UKE 2013: www.uke.de/extern/shild/index.html
• 25 Forster R, Nowak P, Braunegger-Kallinger G et al. Patienten- und Angehörigenorganisationen bzw. -gruppen in Österreich: Ergebnisse und Schlussfolgerungen aus einem bundesweiten Forschungsprojekt. Soziale Sicherheit 2009;
• 26 Matzat J. Selbsthilfe als therapeutisches Prinzip – Therapeutische Wirkungen der Selbsthilfe. In: Günther P, Rohrmann E. Hrsg Soziale Selbsthilfe – Alternative, Ergänzung oder Methode sozialer Arbeit?. Heidelberg: Universitätsverlag C. Winter; 1999
• 27 Siegrist J, Dragano N, Knesebeck Ovd. Soziales Kapital, soziale Ungleichheit und Gesundheit. In: Richter M, Hurrelmann K. Hrsg Gesundheitliche Ungleichheit. Wiesbaden: VS-Verlag; 2009: 167-180
• 28 Trojan A, Bellwinkel M, Bobzien M et al Hrsg Selbsthilfefreundlichkeit im Gesundheitswesen. Wie sich selbsthilfebezogene Patientenorientierung systematisch entwickeln und verankern lässt. Aufl. Bremerhaven: Wirtschaftsverlag NW; 2012
• 29 Slesina W, Fink A. Cooperation of physicians and self-help groups. Scientific findings. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 2009; 52: 30-39
• 30 Trojan A, Huber E, Nickel S et al. Self-help friendliness as quality target in the SHI health care. Gesundheitswesen 2009; 71: 628-637
• 31 Trojan A, Bobzien M, Steinhoff-Kemper C et al. „Selbsthilfefreundlichkeit“ als Ansatz für mehr Patientenorientierung im Krankenhaus. Konzepte, Praxiserfahrungen und Bewertung durch die beteiligten Akteure. Das Krankenhaus 2013; 7: 717-722
• 32 Trojan A, Nickel S, Engelhardt HD. The economic benefits of self-help associations. Gesundheitswesen 2008; 70: 219-230
• 33 Kofahl C, Hollmann J, Moller-Bock B. Health-related self-help of immigrants in Germany. Chances, barriers, potential. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 2009; 52: 55-63