Mütter mit Mukoviszidose: Ergebnisse einer Befragung einer nahezu unbekannten Patientengruppe^[*]

Zusammenfassung

Hintergrund: Von Müttern mit Zystischer Fibrose (CF) gibt es bislang keine Daten über Schwangerschaft und Mutterschaft aus Patientinnensicht.

Methode: Befragung der Mütter mit eigens zusammengestelltem Fragebogen, unter anderem zu: Schwangerschaft und Geburt (Reaktionen im persönlichen Umfeld der Frauen, ihr Vorwissen, Sorgen, Gesamturteil) sowie dem ersten Jahr nach der Geburt (Gesamturteil).

Stichprobe: 38 von 73 angefragten Müttern beteiligten sich (Durchschnittsalter 33,8 ± 7,1 Jahre, Alter erstgeborenes Kind 6,9 ± 5,7 Jahre). Neun Frauen hatten mehr als ein Kind. Aktuell berufstätig waren 18 der Mütter (47 %), davon 12 Frauen mindestens halbtags (19 – 30 Std./Woche). Die durchschnittliche Lungenfunktion (FEV₁) lag zum Zeitpunkt der Befragung bei 66 ± 19 % des Solls.

Ergebnisse: Bei 28 /38 Frauen waren die Schwangerschaften – wie man es bei CF anstrebt – geplant, in 10 Fällen ungeplant. Die Reaktionen im Umfeld auf Kinderwunsch bzw. Schwangerschaft fielen bei ungeplanter Schwangerschaft negativer aus. Unabhängig davon reagierten die Eltern der Frauen durchweg weniger positiv als andere wichtige Personen im Umfeld. Die Reaktionen der CF-Behandler waren abhängig von der Lungenfunktion der Frau. Vorkenntnisse der Frauen über „Schwangerschaft und CF“ waren eher gering. Ihre Befürchtungen richteten sich primär auf eine mögliche Schädigung des Föten durch CF-Medikamente.

Schlussfolgerungen: Mutterschaft trotz CF ist für junge Frauen zunehmend ein Thema und CF-Teams sollten dazu Gesprächsangebote in der Sprechstunde unterbreiten. Anzustreben ist auch ein besseres Verständnis der Zusammenhänge von Schwangerschaft und CF.

Abstract

Aims: To explore pregnancy and motherhood in cystic fibrosis patients from the women’s perspective.

Methods: Data were assessed with a purpose designed questionnaire and the paper focuses on the following sections: “pregnancy and birth” (feedback of significant others, women’s knowledge, concerns, and overall judgement), and the “first year as a mother” (overall judgement).

Sample: 38/73 mothers filled in the questionnaire; mean age was 33.8 y ± 7.1 y and mean age of firstborn child was 6.9 y ± 5.7 years. Nine women had more than one biological child. 18 mothers (47 %) were currently employed, 12 of whom with 19 to 30 hours per week and none full-time. Mean FEV₁ in perc. Pred. was 66 ± 19 %.

Results: Pregnancy in CF should be planned and prepared, and this was achieved in 28 women, while 10 pregnancies were unplanned. The feedback of significant others towards wish for child/pregnancy was more positive in those who planned. Mothers’ own parents reacted least enthusiastic, irrespective of whether or not pregnancy had been planned. The feedback of CF-teams differed according to women’s lung function. The women’s knowledge about “pregnancy and CF” was rather poor. Their concerns predominantly referred to detrimental effects of CF medication to the unborn child.

Conclusions: Motherhood is increasingly becoming an option for young women with CF. Therefore, CF-teams are well-advised to proactively engage them in a dialogue about wish for child and impact of CF on motherhood. Knowledge about pregnancy/motherhood and CF should be increased.

^* Ein Teil der hier vorgestellten Daten wurde auf der 37. europäischen CF-Tagung in Göteborg (11.–14. 6. 2014) erstmalig präsentiert.

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