Zusammenfassung
Einleitung: Körperliche Beschwerden, psychosoziale Belastungen und Erwartungen der Patienten mit Dystonie sind hoch. Patientenzufriedenheit und Therapietreue wurden in einer Patientenbefragung untersucht.
Methoden: Internetbasierte Befragung mittels eines Fragebogens mit 28 Likert-skalierten und dichotomen Fragen, Ergebnisauswertung deskriptivstatistisch. Teilgenommen haben 183 Mitglieder der Deutschen Dystonie Gesellschaft (Rücklaufquote 38,1%). 66,7% werden aktuell mit Botulinumtoxin A behandelt.
Ergebnisse: Subjektive Belastungen sind hoch (74,4% der Patienten im Kontaktverhalten, 51,9% durch körperliche Beschwerden, 67,8% durch depressive Befindlichkeit, 77,0% durch Ängste vor dem Verlauf der Erkrankung, 88,5% durch funktionale Beeinträchtigungen). Die Patientenzufriedenheit lag bei einem Mittelwert von 2,1 (1, sehr zufrieden, 4, sehr unzufrieden). Die höchsten Belastungswerte haben Existenzängste und Ängste vor Arbeitsunfähigkeit (Mittelwert 1,0 auf einer Skala von 1 bis 4). 44,3% der Patienten erwarten zukünftig geringere Behandlungseffekte. 66,4% der Patienten geben an, die Behandlung sicher weiterzuführen zu wollen.
Diskussion: Die Patientenzufriedenheit ist trotz bestehender Belastungen insbesondere bezüglich Angst und depressiven Stimmungen hoch, die Inanspruchnahme der Patienten ist geringer. Das Thematisieren der Wirkungserwartungen im Verlauf und das Einbeziehen der Ängste vor der Behandlung sowie der depressiven Stimmungen kann die langfristige Inanspruchnahme erhöhen.
Summary
Introduction: Patients with dystonia complain of considerable physical symptoms and a lot of psychosocial burden. Their expectations are high. Both patient allegiance and patient compliance were studied by way of specific enquiry.
Methods: Internet-based enquiry via a questionnaire with 28 Likert-scaled and dichotomic questions, and the descriptive statistical evaluation of results. 183 participants of Deutsche Dystonie Gesellschaft (German Society for Dystonia) were recruited (return rate 38.1%). 66.7% are currently being treated with Botulinum toxin.
Results: The subjective challenges turned out to be high (difficult interaction / contact response was reported by 74.4% of the patients, physical discomfort by 51.9%, mood depression by 67.8%, anxieties regarding the further course of their illness by 77.0% , and functional impairment by 88.5%). Patient treatment satisfaction scored a mean of 2.1 (1 was very contented, 4 very discontented). Existential anxieties and fears as to permanent disability were most frequently quoted (mean value 1.0 on a rating scale from 1 to 4). 44.3% of the patients anticipated less effective therapeutic results in the future. 66.4% of the patients expressed the intention to continue treatment indisputably.
Discussion: Patient satisfaction is thus surprisingly high in spite of the challenges owing to anxieties and mood depressions; patient demands are low. Verbalizing the expectations regarding treatment effects in the further course, and incorporating the anguish of mind – i.e. being afraid of treatment and mood swings, may boost demand in the longer run.
Schlüsselwörter
Dystonie - Botulinumtoxin - Patientenzufriedenheit - Krankheitsverarbeitung - Compliance
Keywords
Dystonia - botulinum toxin - patient satisfaction - coping - compliance
