Quality of Life in children and adolescents with cancer

Summary.

Background: The assessment of Quality of Life (QoL) in childhood cancer survivors is a new field of research, which is important for a better understanding of how children with cancer feel and how treatment can be optimized. The purpose of our examination in a sample of patients treated in our institution was the evaluation of the questions: How do children with cancer reflect on their QoL in comparison to healthy children of the same age? Are there any significant differences in QoL between children with hematological disorders and children with solid tumors and if that is so, which domains are affected? Patients and methods: We used for the evaluation a pilotversion of a self-rating QoL questionnaire for children between 8 and 18 years (PEDQOL), who was developed for pediatric oncology. 49 children off treatment of whom 51 % had leukemia/lymphoma and 49 % had solid tumors compared to 62 healthy school children were examined. Results: The PEDQOL questionnaire was a good accepted measure among the examined children. The reliability scores of the pilotform for the evaluated domains were also satisfactory (Cronbach's-Alpha > 0.60). In general QoL was scored good by healthy as well as by ill children. In the group of children with leukemia/lymphoma impairment of QoL was more apparent than in children with solid tumors (domains autonomy, emotional functioning, cognition and familial interactions). Survivors of solid tumors reported less impairment of QoL which was mainly seen in physical functioning and body image. Conclusion: In general QoL scored with the PEDQOL pilotquestionnaire was good for most of the childhood cancer survivors. Children with solid tumors show less impairment than children with leukemia/lymphoma. Therefore it could be suggested, that young age at diagnosis and the following longer period of being dependent on familial support, the isolation from peer groups and the longer way to become independent may be reflected by these results.

To obtain reliable results how children with cancer express their QoL and what consequences illness, treatment and long term effects of therapy have on the childrens' QoL a multicenter prospective study is needed. This will be realized in the near future in a project on “Long term effects and quality of life in children with leukemia or medulloblastoma”, which is supported by the “Kompetenznetz Pädiatrische Onkologie and Hämatologie”.

Hintergrund: Die Erfassung der Lebensqualität (LQ) bei Kindern nach Krebserkrankung ist ein neuer Forschungsbereich, der zum besseren Verständnis beiträgt, wie Kinder mit Krebserkrankung ihr Wohlbefinden bewerten und Erkenntnisse geben können, die zu einer weiteren Optimierung der Therapie führen. Die von uns durchgeführte Untersuchung sollte zwei Fragen bearbeiten: Wie bewerten Kinder mit Krebserkrankung ihre LQ im Vergleich zu gesunden Kindern? Gibt es Unterschiede zwischen Kindern mit hämatologischen Erkrankungen und Kindern mit soliden Tumoren und welche Domänen der LQ betreffen diese Unterschiede? Patienten und Methoden: Für die Untersuchung wurde ein Selbstbefragungs-Fragebogen in seiner Pilotform für Kinder zwischen 8 und 18 Jahren (PEDQOL) eingesetzt, der für die pädiatrische Onkologie entwickelt wurde. 49 Kinder in der Nachsorge (51 % mit Leukämie/Lymphom,49 % mit soliden Tumoren) sowie 62 gesunde Schulkinder wurden befragt. Ergebnisse: Die Pilotform des PEDQOL wurde gut von den Kindern akzeptiert. Die berechneten Reliabilitätswerte für die Domänen waren ebenfalls akzeptabel (Cronbach's Alpha > 60). Kranke Kinder bewerteten genau wie die gesunden Kinder ihre LQ als gut. Bei Kindern nach Leukämien/Lymphomen war eine Beeinträchtigung der LQ deutlicher als nach soliden Tumoren (Domänen Autonomie, emotionale Funktion, Kognition und familäre Beziehungen). Kinder mit soliden Tumoren gaben negative Bewertungen in den Bereichen körperliche Funktion und Körperbild an. Schlussfolgerungen: Insgesamt bewerteten die Kinder mit der Pilotform des PEDQOL ihre LQ nach Krebserkrankung als gut. Kinder nach soliden Tumoren zeigten weniger LQ-Einschränkungen als Kinder nach Leukämie/Lymphom. Dies ist erklärbar durch das junge Alter bei Diagnose und die folgende längere Zeit der Abhängigkeit von der familiären Betreuung, die erzwungene Abkehr von Gruppen Gleichaltriger und dem längeren Weg in die Selbständigkeit. Um zuverlässige Daten darüber zu erheben, wie Kinder mit Krebserkrankung ihre LQ bewerten, bedarf es einer multizentrischen, prospektiven Untersuchung. Dies wird in naher Zukunft in einem Projekt zu „Lebensqualität und Spätfolgen bei Kindern mit Leukämie oder Medulloblastom” realisiert werden das innerhalb des „Kompetenznetz Pädiatrische Onkologie und Hämatologie” eingebunden ist.

Key words:

Quality of life - PEDQOL - leukemia/lymphoma - solid tumors

Schlüsselwörter:

Lebensqualität - PEDQOL - Leukämie/Lymphom - Solide Tumoren

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