Z Gastroenterol 2001; 39(6): 475-481
DOI: 10.1055/s-2001-15724
Übersichten
© Karl Demeter Verlag im Georg Thieme Verlag Stuttgart · New York

Lebensqualitätsmessung in der Gastroenterologie - Konzepte, Instrumente und Probleme

Quality of life measurement in gastroenterology - concepts, instruments and problemsW. Häuser, D. Grandt
  • Medizinische Klinik I (Gastroenterologie, Hepatologie, Stoffwechsel- und Infektionskrankheiten, Funktionsbereich Psychosomatik), Klinikum Saarbrücken
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Publication History

29.6.2000

18.9.2000

Publication Date:
31 December 2001 (online)

Zusammenfassung

Die gesundheitsbezogene Lebensqualität (Health Related Quality of Life - HRQOL) wird zunehmend häufiger als primärer oder sekundärer Endpunkt klinischer Studien gewählt. Von Patienten und Selbsthilfeorganisationen wird die vermehrte Berücksichtigung des subjektiven Erlebens von Krankheit und Behandlung gefordert. Für gesundheitspolitische Entscheidungen gewinnt die Kosten-Nutzwert-Analyse unter Verwendung des Maßes der lebensqualitätsadjustierten Lebensjahre zunehmend an Bedeutung. Aus diesen Gründen ist es für Gastroenterologen erforderlich, die Konzepte und Methoden der Lebensqualitätsmessung zu kennen. In der vorliegenden Arbeit werden Definitionen der Lebensqualität (LQ) und HRQOL diskutiert, Qualitätskriterien für psychometrische HRQOL-Tests aufgeführt sowie ein Überblick über generische und krankheitsspezifische HRQOL-Instrumente in der Gastroenterologie gegeben. Regeln für die Übernahme angloamerikanischer HRQOL-Instrumente in den deutschsprachigen Kulturraum werden aufgeführt. Abschließend werden die Grenzen des Konzeptes der HRQOL und seiner Messung dargestellt.

Quality of life measurement in gastroenterology - concepts, instruments and problems

Health-related quality of life (HRQOL) is becoming an increasingly more important primary or secondary end point of clinical studies. Patients and their self help organizations demand a greater regard to their subjective experience of their disease and its treatment. Cost-effectiveness analyses measuring quality-adjusted life years are becoming more and more decisive in health politics. Therefore it is important for gastroenterologists to know the concepts and methods of HRQOL-measurement. The present article discusses the definitions of (health-related) quality of life and reviews generic- and disease-specific quality of life instruments in gastroenterology including quality criteria. Rules for the adaptation of Anglo-American questionnaires into German-speaking countries are pointed out. Finally the limitations of the concepts of HRQUOL and its measurement are discussed.

Literatur

  • 1 Eisen G M, Locke G R, Provenzale D. Health-related quality of life: A primer for gastroenterologists.  Am J Gastroenterol. 1999;  94 2017-2021
  • 2 König H H, Hoffmann C, von Schulenberg J M, Leidl R. Gemeinsame Effektmaße in medizinischen und gesundheitsökonomischen Studien? Ergebnisse einer explorativen Ärztebefragung.  Med Klin. 1999;  94 665-672
  • 3 Testa M A, Simonson D C. Assessment of quality of life outcomes.  N Engl J Med. 1996;  334 835-840
  • 4 Bullinger M, Kirchberger I, Ware J E. Der deutsche SF-36 Health Survey. Übersetzung und psychometrische Testung eines krankheitsübergreifenden Instrumentes zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität.  Z Gesundheitswiss. 1995;  3 21-36
  • 5 Constitution of the World Health Organisation. Handbook of basic documents Genf; Palais des Nations 1952
  • 6 Levine S, Croog S H. What constitutes the quality of life? A conceptualization of the dimensions of life quality in healthy populations and patients with cardiovascular disease. Wenger NK, Mattson ME, Furberg CD, Ellinson J Assessment of quality of life in clinical trials of cardiovascular therapies New York; LeJacq Publishers 1984: 46-58
  • 7 Moyer C A, Fendrick M A. Measuring health-related quality of life in patients with upper gastrointestinal disease.  Dig Dis. 1998;  16 315-324
  • 8 Ware J E. Standards for validation health measures: Definition and content.  J Chron Disease. 1987;  6 473-480
  • 9 Mc C arthy DM. Quality of life: A critical assessment.  Scand J Gastroenterol. 1995;  30 (Suppl. 208): 141-146
  • 10 Drossman D A. Gastrointestinal illness and the biopsychosocial model.  J Clin Gastroenterol. 1996;  22 252-254
  • 11 Irvine E J. Quality of life - rationale and methods for developing a disease-specific instrument for inflammatory bowel disease.  Scand J Gastroenterol. 1993;  28 (Suppl. 199) 22-27
  • 12 Feinstein A R. An additional basis for clinical medicine: IV. The development of clinimetrics.  Ann Intern Med. 1983;  99 843-851
  • 13 Hahn B A, Kirchdoerfer L J, Fullerton S, Mayer E. Evaluation of a new quality of life questionnaire for patients with irritable bowel syndrome.  Aliment Pharmacol Ther. 1997;  11 547-552
  • 14 Hoeck R. Lebensqualität bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen: Was sagt der Patient dazu?.  Bauchredner. 1995;  42 3-10
  • 15 Jaeschke R, Gyatt G H. How to develop and validate a new quality of life instrument. Spiker B Quality of Life Assessment in Clinical Trials New York; Raven Press 1990: 47-57
  • 16 Ware J E. Evaluating translations of health status questionnaires -Methods from the IQULA project.  Int J Technol Assess Health Care. 1995;  3 525-551
  • 17 Kohlmann T, Bullinger M, Kirchberger-Blumstein I. Die deutsche Version des Nottingham Health Profile: Übersetzungsmethodik und psychometrische Validierung.  Soz Präventivmed. 1997;  42 175-185
  • 18 Mathias S D, Fifer S K, Patrick D L. Rapid translation of quality of life measures for international clinical trials - avoiding errors in the minimalistic approach.  Qual Life Res. 1994;  3 403-412
  • 19 Borgaonkar M R, Irvine E J. Quality of life measurement in gastrointestinal and liver disorders.  Gut. 2000;  47 444-454
  • 20 Stewart A L, Greenfield S, Hays R D. et al . Functional status and well-being of patients with chronic conditions: Results from the Medical Outcome Study.  JAMA. 1989;  262 907-913
  • 21 European Group for Quality of Life and Health Measurement. European Guide to the Nottingham Health Profile Montpellier; Imprimerie Air Dauphin 1992
  • 22 Bergner M, Bobbitt R A, Carter W B. The sickness impact profile. Development and final version of a health status measure.  Med Care. 1981;  19 787-792
  • 23 Hutter B O, Wurtemberger G. Lebensqualität von Patienten mit chronisch obstruktiver Lungenerkrankung: Psychometrische Kriterien der deutschen Version des Sickness Impact Profile und erste Ergebnisse seiner Anwendung.  Pneumonologie. 1997;  51 108-114
  • 24 Du P uy HJ. The Psychological General Well Being Index (PGWB). Wenger NK, Matteson ME, Furberg CD, Ellinson J Assessment of quality of life in clinical trials of cardiovascular therapies New York; LeJacq Publishers 1984: 170-183
  • 25 Bullinger M, Heinisch M, Ludwig M, Gier S. Skalen zur Erfassung des Wohlbefindens: Psychometrische Analysen zum „Profile of Mood States”(POMS) und zum „Psychological Wellbeing Index” (PGWI).  Z Diff Diagnos Psychol. 1990;  11 53-61
  • 26 EuroQol_Group . EuroQol - a new facility for the health-related quality of life.  Health Policy. 1990;  16 199-208
  • 27 von der Graf S chulenburg JM, Claes C, Greiner W, Uber A. Die deutsche Version des EuroQol-Fragebogens.  Z Gesundheitswiss. 1998;  6 3-20
  • 28 Ulshöfer A. Testung des EuroQol-5D bei Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen. Magisterarbeit zur Erlangung des Magistergrades im Studiengang Gesundheitswissenschaften der Universität Tübingen, 2000
  • 29 Eypasch E, Wood-Dauphinee S, Williams J I. et al . Der Gastrointestinale Lebensqualitätsindex (GILQI). Ein klinimetrischer Index zur Befindlichkeitsmessung in der gastroenterologischen Chirurgie.  Chirurg. 1993;  64 264-274
  • 30 Velanovich V, Vallance S R, Gusz J R, Tapia F V, Harkabus M A. Quality of life scale for gastroesophageal reflux disease.  J Am Coll Surg. 1996;  83 217-224
  • 31 Young T L, Kirchdoerfer L J, Osterhaus J T. A development and validation process for a disease-specific quality of life instrument.  Drug Inform J. 1996;  30 126-136
  • 32 Talley N J, Haque M, Wyeth W. et al . Development of a new dyspepsia impact scale: The Nepean Dyspepsia Index.  Aliment Pharmacol Ther. 1999;  13 225-235
  • 33 Bamfi F, Olivieri A, Arpinelli F. et al . Measuring quality of life in dyspeptic patients: Development and validation of a new specific health status questionnaire: Final report from the italian QPD project involving 4000 patients.  Am J Gastroenterol. 1999;  94 730-738
  • 34 Chassany O, Marquis B, Scherrer B. et al . Validation of a specific quality of life questionnaire for functional digestive disorders.  Gut. 1999;  44 527-533
  • 35 Wiklund I K, Junghard O, Grace E. et al . Quality of life in reflux and dyspepsia patients. Psychometric documentation of a new disease-specific questionnaire(QOLRAD).  Eur J Surg. 1998;  (Suppl.) 583 41-49
  • 36 Drossman D A, Patrick D L, Whitehead W E. et al . Further validation of the IBS-QUOL: A disease-specific quality-of-life-questionnaire.  Am J Gastroenterol. 2000;  95 999-1007
  • 37 Drossmann D A, Leserman J, Li Z M. et al . The rating form of IBD patients concerns: A new measure of health status.  Psychosom Med. 1991;  53 701-712
  • 38 Krebs H, Kachel F, Faller H. Der Fragebogen zur Erfassung der Sorgen von Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (IBD Patient Concerns): Ergebnisse zur Reliabilität und Validität einer deutschen Version.  Prax Klin Verhaltensmed Rehab. 1998;  41 50-55
  • 39 Hjortswang H, Ström M, Almeida R T, Almer S. Evaluation of the RFIPC, a disease-specific health-related quality of life questionnaire in swedish patients with ulcerative colitis.  Scand J Gastroenterol. 1997;  32 1235-1240
  • 40 Mitchell A, Guyatt C, Singer J. et al . Quality of life in patients with IBD.  J Clin Gastroenterol. 1988;  10 306-310
  • 41 Irvine E J, Zhou Q, Thompson K, CCRPT I nvestigators. The short inflammatory bowel disease questionnaire: A quality of life instrument for community physicians managing inflammatory bowel disease.  Am J Gastroenterol. 1996;  91 1571-1578
  • 42 Rose M, Fliege H, Hildebrandt M. et al . Validierung der deutschsprachigen Version des Short Inflammatory Bowel Disease Questionnaire (SIBDQ).  Z Gastroenterol. 2000;  38 277-286
  • 43 Younossi Z M, Gyatt G, Kiwi M, Boparai N, King D. Development of a disease specific questionnaire to measure health related quality of life in patients with chronic liver disease.  Gut. 1999;  45 295-300
  • 44 Zaniboni A, Labianca R, Marsoni S. et al . A randomized trial of adjuvant 5-fluorouacil and folinic administered to patients with colon carcinoma - long term results and evaluation of indicators of health related quality of life.  Cancer. 1998;  82 882-888
  • 45 Fayers P, Aaronson N, Bjordal K, Sullivan M. EORTC QLQ-C30 Scoring Manual. EORTC Study Group on Quality of Life Brussels; EORTC Data Center 1997
  • 46 Xuan J, Kirchdoerfer L J, Boyer J G, Norwood G J. Effects of comorbidity on health-related quality-of-life-scores: An analysis of clinical trial data.  Clin Ther. 1999;  21 383-403
  • 47 Wiklund I, Butler-Wheelhouse P. Psychosocial factors and their role in symptomatic gastroesophageal reflux disease and functional dyspepsia.  Scan J Gastroenterol. 1996;  31 94-100 (Suppl. 220)
  • 48 Pukrop R, Möller H J, Saß H. et al . Das Konstrukt Lebensqualität. Metaanalytische Validierung und die Entwicklung eines modularen Erhebungssystems.  Nervenarzt. 1999;  70 40-51
  • 49 Sprangers M AG, Cull A, Bjordal K, Groenvold M, Aaronson N K. The European Organization for Research and Treatment of Cancer approach to quality of life assessment: guidelines for developing questionnaires modules.  Qual Life Res. 1993;  2 287-295

Anschrift für die Verfasser

Dr. med. Winfried Häuser

Medizinische Klinik I - Funktionsbereich Psychosomatik
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