Lebens- und Versorgungsqualität von Mitgliedern des Sächsischen Landesverbandes der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft

Zusammenfassung

Obwohl Multiple Sklerose in Europa und Nord-Amerika die häufigste chronisch-entzündliche neurologische Erkrankung im jungen Erwachsenenalter ist, wurden populationsbezogene Studien zur Lebens- und Versorgungsqualität von Multiple-Sklerose-Betroffenen in Deutschland bisher vergleichsweise selten publiziert. Das Ziel der vorliegenden Studie bestand in der Erfassung der Lebens- und Versorgungsqualität aus der Sicht von Mitgliedern des Sächsischen Landesverbandes der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft. Mittels einer schriftlichen Fragebogenerhebung wurde von Oktober 2002 bis Januar 2003 vom Lehrstuhl Gesundheitswissenschaften/Public Health der TU Dresden in Zusammenarbeit mit dem Sächsischen Landesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft eine repräsentative Mitgliederbefragung (n=757) durchgeführt. Zur Ermittlung von Prädiktoren für die Selbsteinschätzung der Lebensqualität und der medizinischen Versorgungssituation wurden multiple lineare und logistische Regressionen angewandt. Als Ergebnis der multivariaten Analysen bestätigte sich der starke Einfluss krankheitsspezifischer Faktoren auf das physische, psychische und soziale Wohlbefinden der Studienteilnehmer. Dabei stellte sich heraus, dass mit fortgeschrittener Erkrankung die Lebensqualität der Betroffenen, insbesondere älterer und gehunfähiger Patienten, Patienten mit Blasen- und Stuhlprobleme und Patienten mit psychischen Problemen, deutlich eingeschränkt war. Für diese Patienten sind Symptomtherapien, die die schweren Folgen der Krankheit mildern können, von großer Bedeutung. Diese Patientengruppen gaben teilweise auch eine stärkere Unzufriedenheit mit ihrer medizinischen Versorgungssituation an. Hinsichtlich der medikamentösen Basistherapie war bei den Beta-Interferonen und Azathioprin eine starke Differenz zwischen schon einmal genutzten und aktuell angewandten Therapien zu beobachten, was auf eine hohe Abbruchrate in diesen Medikamentengruppen schließen lässt. Die Ergebnisse dieser Studie deuten auf Verbesserungspotenziale in der medikamentösen und therapeutischen Versorgung von MS-Betroffenen in Sachsen hin. Für den Erhalt bzw. die Optimierung der Lebensqualität ist letztlich eine adäquate Versorgung notwendig, die den interindividuell verschiedenen Erkrankungsabläufen, Symptomausprägungen und psychosozialen Folgen gerecht wird.

Abstract

Although multiple sclerosis is the most common neurological inflammatory disease among young adults in Europe and Northern America, population-based studies on the quality of life and care of persons affected by multiple sclerosis have not yet been frequently published in Germany. The aim of this study was to assess the quality of life and care as seen by members of the Saxonian branch of the German Society for Multiple Sclerosis. Between October 2002 and January 2003 a representative survey of the members (n=757) of the Saxonian branch of the German Society for Multiple Sclerosis was conducted on the basis of a written questionnaire. Multiple linear and logistical regression analyses were used to find determinants of the self-assessed quality of life and medical care. As a result of these multivariate analyses, the strong impact of disease-specific factors on the physical, mental and social well-being of participants was confirmed. The study hereby revealed that with disease progression the quality of life of affected persons, particularly elderly and invalid patients, patients with bladder and stool problems, and patients with mental problems, was significantly reduced. For these patients symptomatic treatment, which can mitigate the serious consequences of the disease, is of high importance. The fact that these patient groups partly reported a stronger dissatisfaction with their medical care situation indicates that it may not be adequate. With regard to drug treatment with beta interferons and azathioprin, a strong difference was observed between the number of patients who had already taken a beta interferon in the past and the number of patients who were currently on beta interferon, which indicates a high rate of patients breaking off the treatment. The results of this study suggest that there is potential for improvement of the medical and therapeutic care of persons affected by Multiple Sclerosis in Saxony. Adequate care, which takes into consideration the individually diverging disease courses, symptoms and psychosocial consequences, is required in order to maintain or optimize the quality of life.

Schlüsselwörter

Multiple Sklerose - Lebensqualität - Versorgungsqualität

Key words

multiple sclerosis - quality of life - quality of care

Literatur

• 1 DMSG Bundesverband e. V . Jährlich erkranken 3000 Menschen neu an MS.  AKTIV (Fachzeitschrift der DMSG). , 04/ 2004;  ((205)) 13-15
• 2 Forbes A, While A, Mathes L, Griffiths P. Health problems and health-related quality of life in people with multiple sclerosis.  Clinical Rehabilitation. 2006;  20 67-78
• 3 Somerset M, Peters TJ, Sharp DJ, Campbell R. Factors that contribute to quality of life outcomes prioritised by people with multiple sclerosis.  Quality of Life Research. 2003;  12 21-29
• 4 Rothwell PM, MacDowell Z, Wong CK, Dorman PJ. Doctors and Patients don’t agree: cross sectional study of patients’ and doctors’ persceptions and assessments of disability in multiple sclerosis.  BMJ. 1997;  314 1580-1583
• 5 Haas J, Kugler J, Nippert I, Pöhlau D, Scherer P. Lebensqualität bei Multipler Sklerose. Berliner DMSG-Studie. Walter de Gruyter, Berlin/New York 2003
• 6 Vickrey BG, Hays RD, Harooni R, Myers LW, Ellison GW. A health-related quality of life measure for multiple sclerosis.  Quality of Life Research. 1995;  4 187-206
• 7 Bullinger M, Kirchberger I. SF-36 Fragebogen zum Gesundheitszustand. Handanweisung. Hofgrefe Verlag, Göttingen 1998
• 8 Ellert U, Bellach BM. Der SF-36 im Bundesgesundheitssurvey - Beschreibung einer aktuellen Normstichprobe.  Gesundheitswesen. 1999;  61 184-190
• 9 Brosius F. SPSS 11. mitp-Verlag, Bonn 2002
• 10 DMSG Bundesverband e. V . Erste Auswertung des deutschen MS-Register bringt überraschende Ergebnisse.  AKTIV (Fachzeitschrift der DMSG). , 4/ 2004;  205 13-15
• 11 Nortvedt MW, Riise T, Myhr KM, Nyland HI. Quality of Life in multiple sclerosis. Measuring the disease effects more broadly.  Neurology. 1999;  53 1098-1103
• 12 Pfennings L, Cohen L, Adèr H, Polman C, Lankhorst G, Smits R, Ploeg H van der. Exploring differences between subgroups of multiple sclerosis patients in health-related quality of life.  J Neurol. 1999;  246 587-591
• 13 Janssens ACJW, Doorn PA van, Boer JB de, Kalkers NF, Meché FGA van der, Passchier J, Hintzen RQ. Anxiety and depression influence the relation between disability status and quality of life in multiple sclerosis.  Multiple Sclerosis. 2003;  9 397-403
• 14 Haupts M, Elias G, Langenbahn H, Obert H, Pöhlau D, Sczesni B, Wussow P von. Lebensqualität bei Patienten mit schubförmiger MS in Deutschland.  Nervenarzt. 2003;  74 144-150
• 15 The Canadian Burden of Illness Study Group . Burden of illness of multiple sclerosis. Part II: Quality of life.  Can. J. Neurol. Sci.. 1998;  25 31-38
• 16 Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie.  2004;  http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/11/030-050.htm , vom 25.04.2006
• 17 Multiple Sklerose Therapie Konsensus Gruppe (MSTKG) der DMSG Bundesverband e. V . Symptomatische Therapie der Multiplen Sklerose.  Nervenarzt. 2004;  75/8 (Suppl. 1)
• 18 DMSG Bundesverband e. V . Mehr Lebensqualität.  Symptomatische Therapie bei MS. 2004; 
• 19 Henze T. Symptomatische Therapie der Multiplen Sklerose.  Psychoneuro. 2004;  30 ((7)) 393-400
• 20 Sachverständigenrat für die Konzertierte Aktion im Gesundheitswesen (SVR) .Gutachten 2000/2001: Bedarfsgerechtigkeit und Wirtschaftlichkeit. Band III: Über-, Unter- und Fehlversorgung. Nomos, Baden-Baden 2002
• 21 Thomas PW, Thomas S, Hillier C, Galvin K, Baker R. Psychological interventions for multiple sclerosis.  The Cochrane Database of Systematic Reviews. 2006;  , Issue 1. Art. No.: CD004431. DOI: 10.1002/14651858.CD004431.pub2.
• 22 Visschedijk MAJ, Collette EH, Polmann CH, Pfennings LE, Ploeg HM van der. Development of a cognitive behavorial group intervention programme for patients with multiple sclerosis: an exploratory study.  Psychol Rep. 2004;  95 ((3 Pt 1)) 735-746
• 23 Twork S, Kugler J. Multiple Sklerose. Krankheitsmotivation - Therapiemotivation - Lebensqualität. Erste Ergebnisse zum Coping-Training MS-Cope. Springer Medizin Verlag, Heidelberg 2007
• 24 Multiple Sklerose Therapie Konsensus Gruppe (MSTKG) der deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e. V . Immunmodulatorische Stufentherapie der Multiplen Sklerose. Neue Aspekte und praktische Umsetzung.  Nervenarzt. 2002;  73 556-563
• 25 Jarius S, Hohlfeld R. Interferontherapie der Multiplen Sklerose. Synopsis der verschiedenen Applikationsformen.  Nervenarzt. 2004;  75/12 1226-1230

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