Zusammenfassung
Dieser narrative Review soll einen breiten Überblick zur psychosozialen Belastung
bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und diesbezüglichen psychotherapeutischen
Interventionen vermitteln. Die ALS ist eine unheilbare, schnell fortschreitende neurodegenerative
Erkrankung, in deren Verlauf es zur Schwächung bzw. zum Schwund fast aller Muskeln
des Körpers kommt: dies macht schließlich nicht nur die Bewegung, sondern auch die
Nahrungsaufnahme, Atmung und Kommunikation des Patienten unmöglich. Neben den vorwiegend
motorischen Symptomen kommt es auch zu kognitiv-emotionalen bzw. verhaltensbezogenen
Veränderungen und Störungen, die die Lebensqualität der Betroffenen zusätzlich stark
beeinträchtigen können. Entsprechend dieser schweren Symptomatik und der negativen
Prognose kann es zu ausgeprägten psychosozialen Belastungen einschließlich erhöhter
Depressivität und Ängstlichkeit, Hoffnungslosigkeit bis hin zu Sterbewunsch und Suizidalität
kommen. Viele Studien weisen auf den entscheidenden Einfluss psychosozialer Aspekte
bei der Aufrechterhaltung der Lebensqualität bei ALS-Patienten hin. Dennoch ist der
Forschungsstand zu psychotherapeutischen Interventionen bei ALS-Patienten bislang
äußerst dürftig. Neben dem generellen Mangel an Interventionen und methodischen Schwachstellen
bei der Evaluation ihrer Wirksamkeit lassen sich in den Interventionen nur wenig Inhalte
finden, die dem palliativen Charakter sowie den spezifischen Symptomen der Erkrankung
wie z. B. der eingeschränkten Kommunikation oder Problemen bei der Emotionsregulation
Rechnung tragen. Weitere Forschung im Bereich psychosozialer Interventionen bei ALS-Patienten
ist daher von hoher Relevanz. Wissenschaftliche Ansätze könnten z. B. darin bestehen,
die bei anderen schwerwiegenden Erkrankungen als wirksam erwiesenen Therapiekonzepte
auf die spezielle Gruppe von ALS-Patienten zu übertragen. Neben einer inhaltlichen
Anpassung sollte auch die Anwendbarkeit der Therapieverfahren mit alternativen Kommunikationswegen,
z. B. via Sprachcomputer oder Brain-Computer-Interfaces, untersucht werden.
Abstract
This narrative review gives a broad summary of the psychosocial strain in patients
with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and psychotherapeutic interventions addressing
these issues. ALS is a fatal, rapidly progressing neurodegenerative disease, which
leads to weakness and atrophy in almost all muscles of the body, resulting in impairment
and finally inability in all domains of daily life including mobility, food intake,
respiration or communication. In addition to these mainly motor impairments, most
patients are also affected by severe cognitive-emotional and behavioral alterations
and deficits which may lead to additional distress. Due to the severe symptomatology
and poor diagnosis, ALS can lead to significant psychosocial strain including heightened
levels of depressive and anxious symptomatology, hopelessness and even the wish for
hastened death. A large body of research demonstrates the strong effect of psychosocial
aspects on quality of life (QoL) in ALS patients. Nevertheless, research on psychotherapeutic
interventions for patients with ALS is very sparse to date. Besides the general lack
of interventions and the methodological limitations in testing their efficacy, few
of these therapeutic concepts incorporate the palliative character and the specific
symptomatology of the disease such as impaired communication or problems with emotion
control. Further research on psychosocial interventions in this patient group is therefore
urgently needed. Future research could aim to adapt therapy programs that already
have been proven to be effective in other populations with advanced diseases. Such
research should also test the applicability of the therapy models using alternative
communication including computer with a voice synthesizer or brain-computer-interfaces.
Schlüsselwörter
Amyotrophe Lateralsklerose - Lebensqualität - Psychosoziale Versorgung - Psychotherapie
- Interventionsstudien
Key words
amyotrophic lateral sclerosis - quality of life - psychosocial care - psychotherapy
- intervention studies
