Langzeitentwicklung von Kindern nach Extra Corporaler Membran Oxygenierung (ECMO)

Zusammenfassung

Hintergrund Nach neonatalem Lungenversagen und insbesondere nach einer ECMO-Therapie können verschiedenste Langzeitmorbiditäten auftreten. Das Follow-up dieser schwer kranken Neugeborenen ist als Qualitätskriterium für ein ECMO-Zentrum unverzichtbar und sie besitzt einen hohen Stellenwert in der Beratung von Eltern. Da ECMO-Zentren ein großes Einzugsgebiet haben, ist eine feste Anbindung der Patienten an das Zentrum oft schwierig.

Methode Nachsorgeuntersuchung und Entwicklungsscreening einer Kohorte (n=41) ehemaliger Neugeborener und Säuglinge mit schweren Lungenversagen auf Langzeitmorbiditäten durch eine Fragebogenerhebung sowie eine systematische, z.T. computergestützte Recherche mittels Arztbriefen und Telefonbefragung.

Ergebnisse An 28 von 31 Familien überlebender Kinder konnten Fragebögen versendet werden. 23 Fragebögen wurden zurückgesandt, einer Rücklaufquote von 82% entsprechend. Vier Kinder hatten auffällige Fragebogenergebnisse, d. h. sie lagen unter der 90ten Perzentile der altersentsprechenden Werte und besaßen damit ein Risiko für eine Entwicklungsauffälligkeit. Davon waren 3 Kinder im Alter von 2 Jahren und waren im Rahmen ihres Lungenversagens konventionell behandelt worden. Ein Kind im Alter von 6 Jahren hatte eine ECMO-Therapie erhalten.

Schlussfolgerung Die von uns erstmals an Kindern mit einem schweren neonatalen Lungenversagen eingesetzten Fragebögen können der Detektion einer Entwicklungsauffälligkeit dienen. In der klinischen Praxis sind sie als Entwicklungsscreening einsetzbar und auch für wissenschaftlichen Fragestellungen anwendbar.

Abstract

Background After neonatal lung failure and especially after ECMO therapy long-term morbidities are common. The follow-up of these seriously ill neonates is an indispensable quality criterion for an ECMO centre and beyond that follow-up data are important for counselling parents. Yet, ECMO-centres often cover a large service area and follow-up is difficult due to long travel distances for parents. In this study, we therefor evaluated the applicability of questionnaires sent out to parents.

Methods We performed a follow-up examination and development screening for long-term morbidities in a cohort of former newborns with severe lung failure (n=31/41) using a questionnaire. In addition, doctorʼs letters and telephone interviews were evaluated by a systematic, partly computer-assisted approach

Results Questionnaires were sent out to 28 families of the 31 surviving children. Of those, 23 were returned (82% response). Four children had conspicuous questionnaire results, i. e. they were below the 90^th percentile of the age-related values and thus had a risk of developmental delay. Of these, 3 children were 2 years old and did not need ECMO at birth due to respiratory failure. Another child (6 years) who was on ECMO after birth had abnormal findings on the questionnaire.

Conclusion In this study specific questionnaires were used for the first time in children with severe neonatal lung failure allowing the detection of abnormal development. This pilot trial shows that application of structured questionnaires seems feasible and should be further evaluated in a large cohort, controlled by established developmental tests.

Schlüsselwörter

extrakorporale Membranoxygenierung (ECMO) - Neonatologie - Perinatal Zentren - Qualitätsmanagement

Key words

extracorporeal membrane oxygenation (ECMO) - neonatology - perinatal centre - quality management

• Literatur

• 1 Madderom MJ, Reuser JJ, Utens EM. et al. Neurodevelopmental, educational and behavioral outcome at 8 years after neonatal ECMO: A nationwide multicenter study. Intensive Care Med 2013; 39: 1584-1593
• 2 Majaesic CM, Jones R, Dinu IA. et al. Clinical correlations and pulmonary function at 8 years of age after severe neonatal respiratory failure. Pediatr Pulmonol 2007; 42: 829-837
• 3 Partridge EA, Bridge C, Donaher JG. et al. Incidence and factors associated with sensorineural and conductive hearing loss among survivors of congenital diaphragmatic hernia. J Pediatr Surg 2014; 49: 890-894 discussion 894
• 4 Poon CY, Watkins WJ, Evans CJ. et al. Pulmonary arterial response to hypoxia in survivors of chronic lung disease of prematurity. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2016; 101: F309-F313
• 5 Russell KW, Barnhart DC, Rollins MD. et al. Musculoskeletal deformities following repair of large congenital diaphragmatic hernias. J Pediatr Surg 2014; 49: 886-889
• 6 van der Cammen-van Zijp MH, Janssen AJ, Raets MM. et al. Motor performance after neonatal extracorporeal membrane oxygenation: a longitudinal evaluation. Pediatrics 2014; 134: e427-e435
• 7 Forster KM, Herber-Jonat S, Huebener C. et al. Establishment of a Neonatal ECMO Programme on the Basis of a Special Training Programme – A 6-year Analysis. Z Geburtshilfe Neonatol 2015; 219: 274-280
• 8 Bayley N. Bayley Scales of Infant Development. Second Edition San Antonio: The Psychological Corporation/ Harcourt Brace & Company; 1993
• 9 Nellis LGB. Review of the Bayley Scales of Infant Development – Second Edition. Journal of School Psychology 1994; 32: 201-209
• 10 Dettori JR. Loss to follow-up. Evid Based Spine Care J 2011; 2: 7-10
• 11 Bortolus R, Parazzini F, Trevisanuto D. et al. Developmental assessment of preterm and term children at 18 months: reproducibility and validity of a postal questionnaire to parents. Acta Paediatr 2002; 91: 1101-1107
• 12 Frankenburg WK. Preventing developmental delays: is developmental screening sufficient?. Pediatrics 1994; 93: 586-593
• 13 Frankenburg WK, Fandal AW, Thornton SM. Revision of Denver Prescreening Developmental Questionnaire. J Pediatr 1987; 110: 653-657
• 14 Nennstiel-Ratzel U, Lüders A, Arenz S. et al. Elternfragebögen zu Grenzsteinen der kindlichen Entwicklung im Alter von 1 bis 6 Jahren;. Kinderärztliche Praxis 2013; 84: 106-114 Nr 2 2013
• 15 Barbaro RP, Paden ML, Guner YS. et al. Pediatric Extracorporeal Life Support Organization Registry International Report 2016. ASAIO J 2017; 63: 456-463
• 16 Michaelis R. Das “Grenzsteinprinzip” als Orientierungshilfe für die pädiatrische Entwicklungsbeurteilung. In Schlack HG. (Hrsg.) Entwicklungspädiatrie. 2004. Hans Marseille Verlag M;
• 17 Michaelis R. Entwicklungsneurologie und Neuropädiatrie: Grundlagen und diagnostische Strategien. 1995. Hippokrates Verlag S;
• 18 Petermann FSI, Macha T. Entwicklungsdiagnostik mit dem ET 6-6. 2004. Hartcourt Test Services; Frankfurt:
• 19 Paden ML, Conrad SA, Rycus PT. on Behalf of the ELSO Registry. Extracorporeal Life Support Organization Registry Report 2012. ASAIO Journal 2013; 59: 202-210
• 20 Datin-Dorriere V, Walter-Nicolet E, Rousseau V. et al. Experience in the management of eighty-two newborns with congenital diaphragmatic hernia treated with high-frequency oscillatory ventilation and delayed surgery without the use of extracorporeal membrane oxygenation. J Intensive Care Med 2008; 23: 128-135
• 21 Finer NN, Barrington KJ. Nitric oxide for respiratory failure in infants born at or near term. Cochrane Database Syst Rev 2006; CD000399
• 22 Hoffman GM, Ross GA, Day SE. et al. Inhaled nitric oxide reduces the utilization of extracorporeal membrane oxygenation in persistent pulmonary hypertension of the newborn. Crit Care Med 1997; 25: 352-359
• 23 Freeman CL, Bennett TD, Casper TC. et al. Pediatric and Neonatal Extracorporeal Membrane Oxygenation: Does Center Volume Impact Mortality?. Critical Care Medicine 2014; 42: 512-519
• 24 Straßburg HM KC, Lutz E. Entwicklungsdokumentation im Säuglings- und Kleinkindalter mit einem Beobachtungsbogen für Eltern. Pädiat Prax 1997; 52: 393-403
• 25 Glascoe FP. Evidence-based approach to developmental and behavioural surveillance using parentsʼ concerns. Child Care Health Dev 2000; 26: 137-149
• 26 Glascoe FP. Parents’ evaluation of developmental status: how well do parents' concerns identify children with behavioral and emotional problems?. Clin Pediatr (Phila) 2003; 42: 133-138
• 27 Oberklaid F. Is developmental assessment worthwhile?. Aust Fam Physician 2000; 29: 731-734
• 28 Glascoe FP, Foster EM, Wolraich ML. An economic analysis of developmental detection methods. Pediatrics 1997; 99: 830-837
• 29 Michaelis RBR, Nennstiel-Ratzel U. et al. Validierte und teilvalidierte “Grenzsteine”: Ein Entwicklungsscreening für die ersten sechs Lebensjahre. Monatsschr Kinderheilkd 2013; 161: 898-910
• 30 Toussaint LC, van der Cammen-van Zijp MH, Janssen AJ. et al. Perceived Motor Competence Differs From Actual Performance in 8-Year-Old Neonatal ECMO Survivors. Pediatrics 2016; 137: e20152724
• 31 Schiller RM, Madderom MJ, Reuser JJ. et al. ibboel D, et al. Neuropsychological Follow-up After Neonatal ECMO. Pediatrics 2016; 138