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Kinder- und Jugendmedizin 2019; 19(05): 320-325
DOI: 10.1055/a-0989-7920
Originalarbeit
© Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York

Datenerfassung in der medizinischen Forschung mittels Fragebogen: Ergebnisse einer Befragung von Frauen mit Ullrich-Turner-Syndrom

Acceptance of a questionnaire on the life situation and medical care of women with Turner syndrome
Helmut G. Dörr
1   Pädiatrische Endokrinologie, Kinder- und Jugendklinik, Universitätsklinikum Erlangen
,
Markus Bettendorf∗
2   Sektion Päd. Endokrinologie und Diabetologie, Zentrum Kinder- und Jugendmedizin, Universitäts-Klinikum Heidelberg
,
Gerhard Binder∗
3   Pädiatrische Endokrinologie, Universitätsklinikum Tübingen
,
Jürgen Brämswig∗
4   Pädiatrische Endokrinologie, Universitätsklinikum Münster
,
Berthold P. Hauffa∗
5   Kinderklinik II, Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie, Universitätsklinikum Essen
,
Paul-Martin Holterhus∗
6   Bereich Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, UKSH, Campus Kiel, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Kiel
,
Klaus Mohnike∗
7   Universitätskinderklinik, Otto-von-Guericke-Universität, Magdeburg
,
Heinrich Schmidt∗
8   Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie, Dr. von Haunersche Kinderklinik der LMU München
,
Günter K Stalla∗
9   Medicover Neuroendokrinologie, 81667 München
,
Martin Wabitsch∗
10   Sektion Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Ulm
,
Joachim Wölfle∗
11   Universitäts-Kinderklinik Bonn, Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie, Bonn
,
Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V. › Author Affiliations
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Publication History

eingereicht 17 December 2018

akzeptiert 21 December 2018

Publication Date:
21 October 2019 (online)

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Zusammenfassung

Hintergrund In Frankreich wurde 2001 bei Frauen mit Ullrich-Turner-Syndrom (UTS) eine Studie mit einem Papierfragebogen durchgeführt. Von insgesamt 891 angeschriebenen Frauen, schickten 568 Frauen (64 %) den ausgefüllten Fragebogen zurück.

Methode Für die Erfassung der Daten wurde der gleiche Fragebogen wie in Frankreich verwendet und ins Deutsche übersetzt. Der Fragebogen hatte einen Umfang von 11 Seiten und beinhaltete verschiedene Themen zur familiären, schulischen und beruflichen Situation, zur medizinischen Betreuung, zur Behandlung mit Wachstumshormon sowie zum Gefühls- und Sexualleben. Voraussetzung für die Teilnahme waren ein Alter ≥ 18 Jahre und eine Therapie mit Wachstumshormon im Kindesalter. Die Studie wurde in Deutschland 2015 durchgeführt. Die Untersuchung wurde von der Ethikkommission der Medizinischen Fakultät der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg genehmigt. Die Daten wurden anonymisiert erhoben. Die Patientinnen wurden nur nach dem Alter, der Postleitzahl dem Wohnort und nach Mitgliedschaft in der Selbsthilfegruppe gefragt.

Ergebnisse Über elf Zentren (n = 629) und über die Selbsthilfegruppe (n = 150) wurden 779 Frauen identifiziert. Von den 779 verschickten Fragebögen kamen 176 zurück (Rücklaufquote 22,6 %). Aufgrund fehlender Daten oder Nichteinhalten der Einschlusskriterien konnten 46 Fragebögen nicht ausgewertet werden, sodass die Daten von 130 Frauen (16,7 % der angeschriebenen Patientinnen) für die Analyse zur Verfügung standen. Davon waren 26 Frauen (20,5 %) Mitglied in der Selbsthilfegruppe. Die einzelnen Fragenkomplexe wurden von den Frauen nicht gleich häufig beantwortet. Fragen zu „Familie, Schule und Beruf“ oder zu „Gesundheitsproblemen“ wurden von allen Frauen (100 %) beantwortet, Fragen zum „Gefühlsleben“ und Fragen zu „Beziehungen“ nur von 71,5 % bzw. 53,1 %.

Schlussfolgerungen Der Fragebogen wurde in Deutschland deutlich schlechter akzeptiert als in Frankreich, obwohl die deutschen Frauen überwiegend von den Kinder-Endokrinologen angeschrieben wurden, die bei ihnen die Therapie mit Wachstumshormon durchgeführt hatten.

Abstract

Background A paper questionnaire-based study on women with Turner syndrome (TS) was performed in France in 2001. The questionnaire was sent out to 891 women and completed and returned by 568 women (64 %).

Methods The study was performed in Germany in 2015. Patient age ≥ 18 years and growth-stimulating therapy with growth hormone in childhood were conditions for participation in the study. The questionnaire used for the collection of data was the same as in France, translated into German. It consisted of 11 pages and covered various topics on the family, school and job situations, medical care, growth hormone treatment and emotional and sexual life. The study was approved by the Ethics Committee of the Medical Faculty at the Friedrich-Alexander University Erlangen-Nuremberg. Data collection was anonymous. Patients were only asked to specify their age, zip code of their home town and membership in the support group.

Results 779 women were identified through eleven centers (n = 629) and the support group (n = 150). Of the 779 sent-out questionnaires, 176 were returned (rate of return: 22.6 %). The returned questionnaires included 46 that could not be evaluated due to lack of information or non-compliance with inclusion criteria. Thus, the data of 130 women (16.7 % of the patients addressed in writing) were available for analysis, including 26 women (20.5 %) who were members of the support group. The women did not answer all questions on the individual topics to an equal extent. Questions on “family, school and jobs” or “health problems” were answered by all women (100 %); questions on “emotional life” and “relationships” were only answered by 71.5 % and 53.1 %, respectively.

Conclusions The response rate in the paper questionnaire-based study on Turner syndrome women in Germany was lower than in France (direct comparison) and lowest by international comparison. The reasons for the poor resonance remain obscure.

Schlüsselwörter

Ullrich-Turner-Syndrom - Papierfragebogen - Rücklaufquote - Akzeptanz

Keywords

Turner syndrome - paper questionnaire - acceptability - survey