Symptombelastung, Inanspruchnahme des Gesundheitssystems und Todesumstände von Menschen mit Demenz in der letzten Lebensphase: der Bayerische Demenz Survey (BayDem)

Zusammenfassung

Hintergrund Demenz ist in der Regel eine lebenslimitierende Erkrankung. Dennoch fehlen derzeit evidenzbasierte Leitlinien für eine angemessene Palliativversorgung von Menschen mit Demenz (MmD). Ein Grund hierfür ist der Mangel an belastbaren empirischen Daten zu MmD in der letzten Lebensphase. Ziel dieser Untersuchung ist daher, Symptombelastung, Inanspruchnahme des Gesundheitssystems sowie Todesumstände von MmD in der letzten Lebensphase zu beschreiben.

Methodik Der Bayerische Demenz Survey (BayDem) war eine multizentrische Längsschnittstudie, die in 3 Regionen Bayerns (Dachau, Erlangen, Kronach) durchgeführt wurde. Teilnehmende waren MmD nach ICD-10 sowie deren pflegende Angehörige. Die Verlaufsdaten wurden in standardisierten, persönlichen Interviews vor Ort erhoben. Es erfolgte ein 1:1-Propensity Score Matching zwischen verstorbenen und nicht verstorbenen MmD. Zur statistischen Analyse wurden McNemar-Tests sowie t-Tests für verbundene Stichproben verwendet.

Ergebnisse In der vorliegenden Analyse wurden 58 im Studienzeitraum verstorbene und 58 nicht verstorbene MmD untersucht (n=116). In den meisten Fällen sind MmD zuhause (36,2%), im Krankenhaus (25,9%) oder im Alten-/Pflegeheim (19,0%) verstorben, nie im Rahmen einer Palliativversorgung. Todesursachen waren meist Komplikationen des respiratorischen Systems (13,8%), kardiovaskuläre Komplikationen (12,1%) sowie Schlaganfälle (12,1%). MmD in der letzten Lebensphase wiesen stärker ausgeprägte körperliche Komorbiditäten auf als die übrigen MmD (Charlson-Index: M=2,75 vs. M=1,80; p=0,030, Cohen’s d=0,425) und wurden dementsprechend häufiger in ein Krankenhaus eingewiesen (46,6 vs. 12,1%, p<0,001, OR=6,250) und in einer Notaufnahme (22,4 vs. 3,4%, p=0,007, OR=6,500) behandelt. Psychische und Verhaltensauffälligkeiten waren stark ausgeprägt (NPI-Wert: M=31,67 vs. M=24,77, p=0,118, Cohen’s d=0,303). Ambulante Angebote wurden jedoch selten in Anspruch genommen.

Schlussfolgerungen Die Ergebnisse unterstreichen die Notwendigkeit, evidenzbasierte Leitlinien für eine angemessene, den speziellen Bedürfnissen von MmD in der letzten Lebensphase entsprechende, Palliativversorgung zu entwickeln. Die starke Ausprägung an psychischen und Verhaltensauffälligkeiten sollte dabei ebenso wie die stark ausgeprägten körperlichen Komorbiditäten berücksichtigt werden. Angesichts häufiger Krankenhausaufenthalte sollte zudem ein Fokus auf die Entwicklung fachlicher Empfehlungen für den stationären Bereich (Akutkrankenhaus, Palliativstation) gelegt werden.

Abstract

Background Dementia is usually a life-limiting disease. However, evidence-based guidelines for palliative care for people with dementia (PwD) are currently lacking. One reason for this is the dearth of reliable empirical data on PwD at the end of life. The aim of this study is to describe the symptom burden, causes of death, places of death and the use of various health services for PwD at the end of life.

Methods The Bavarian Dementia Survey (BayDem) was a multi-center, longitudinal study at 3 different sites in Bavaria, Germany (Dachau, Kronach, Erlangen). Participants were PwD defined by ICD-10 and their informal caregivers. Data were collected in standardized face-to-face interviews in cooperation with local actors. In order to obtain comparable groups, deceased and non-deceased PwD were matched using 1:1 propensity score matching. For the statistical analyses, McNemar tests as well as paired t-tests were used.

Results In this analysis, 58 deceased and 58 non-deceased PwD were studied (n=116). In most cases, PwD died at home (36.2%), in hospital (25.9%) or in a nursing home (19.0%), but no one in palliative care. The most common causes of death were respiratory (13.8%) and cardiovascular complications (12.1%) as well as stroke (12.1%). PwD at the end of life showed more pronounced physical comorbidities than the other PwD (Charlson-Index: M=2.75 vs. M=1.80; p=0.030, Cohen’s d=0.425) and were therefore admitted to hospital (46.6 vs. 12.1%, p<0.001, OR=6.250) or emergency departments (22.4 vs. 3.4%, p=0.007, OR=6.500) more frequently. Behavioral and psychological symptoms were very pronounced (NPI Score: M=31.67 vs. M=24.77, p=0.118, Cohen’s d=0.303). Nevertheless, the utilization of outpatient health services was low.

Conclusion The results underline the need to develop evidence-based guidelines to provide palliative care specifically adapted to the needs of PwD at the end of life. In this context, the high incidence of behavioral and psychological symptoms should be taken into account, as should the high incidence of physical comorbidities. Considering the frequent hospital admissions, special attention should also be paid to the development of recommendations for the inpatient sector (acute hospital and palliative care unit).

Schlüsselwörter

Demenz - Palliativversorgung - Lebensende - Inanspruchnahme - Symptombelastung - Tod

Key words

Dementia - Palliative care - End of life - Symtom burden - Utilization - Death

• Literatur

• 1 Prince M, Wimo A, Guerchet M et al. World Alzheimer Report 2015. The global impact of dementia (2015). Im Internet: https://www.alz.co.uk/research/WorldAlzheimerReport2015.pdf Zugriff: 02.01.2019
• 2 Bickel H. Informationsblatt 1. Die Häufigkeit von Demenzerkrankungen 2018; Im Internet: https://www.deutsche-alzheimer.de/fileadmin/alz/pdf/factsheets/infoblatt1_haeufigkeit_demenzerkrankungen_dalzg.pdf; Zugriff: 29.10.2018
• 3 Diehl-Schmid J, Riedl L, Rüsing U. et al. Palliativversorgung von Menschen mit fortgeschrittener Demenz. Nervenarzt 2018; 89: 524-529
• 4 Koopmans RT, van der Sterren KJ, van der Steen JT. The 'natural' endpoint of dementia: death from cachexia or dehydration following palliative care?. Int J Geriatr Psychiatry 2007; 22: 350-355
• 5 Pinzon LCE, Claus M, Perrar KM. et al. Todesumstände von Patienten mit Demenz–Symptombelastung, Betreuungsqualität und Sterbeort. Dtsch Arztebl 2013; 110: 195-202
• 6 van der Steen JT, Radbruch L, Hertogh CM. et al. White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: a Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care. Palliat Med 2014; 28: 197-209
• 7 Zieschang T, Oster P, Pfisterer M. et al. Palliativversorgung von Menschen mit Demenz. Z Gerontol Geriat 2012; 45: 50-54
• 8 van der Steen JT. Dying with dementia: what we know after more than a decade of research. J Alzheimers Dis 2010; 22: 37-55
• 9 Sepulveda C, Marlin A, Yoshida T. et al. Palliative Care: the World Health Organization's global perspective. J Pain Symptom Manage 2002; 24: 91-96
• 10 Diop MS, Rudolph JL, Zimmerman KM. et al. Palliative care interventions for patients with heart failure: a systematic review and meta-analysis. J Palliat Med 2017; 20: 84-92
• 11 Lorenz KA, Lynn J, Dy SM. et al. Evidence for improving palliative care at the end of life: a systematic review. Ann Intern Med 2008; 148: 147-159
• 12 Murphy E, Froggatt K, Connolly S. et al. Palliative care interventions in advanced dementia. Cochrane Database Sys Rev 2016; 12: Cd011513
• 13 Schaller S, Marinova-Schmidt V, Setzer M. et al. Bayerischer Demenz Survey: Methodik einer Längsschnitterhebung zur Versorgungssituation bei Demenz. Gesundheitswesen 2015; 77: 712
• 14 Dilling H, Mombour W, Schmidt MH. Hrsg Internationale Klassifikation psychischer Störungen. ICD-10 Kapitel V (F). Klinisch-diagnostische Leitlinien. 8. Aufl. Bern: Huber; 2011
• 15 International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM). Dementia. Data collection reference guide. Version 1.0.1. Im Internet: https://ichom.org/files/medical-conditions/dementia/dementia-reference-guide.pdf; Zugriff: 31.10.2018
• 16 Folstein MF, Folstein SE, McHugh PR. “Mini-mental state”. A practical method for grading the cognitive state of patients for the clinician. J Psychiatr Res 1975; 12: 189-198
• 17 Tombaugh TN, McIntyre NJ. The mini-mental state examination: a comprehensive review. J Am Geriatr Soc 1992; 40: 922-935
• 18 Ihl R, Frolich L, Dierks T. et al. Differential validity of psychometric tests in dementia of the Alzheimer type. Psychiatry research 1992; 44: 93-106
• 19 Nasreddine ZS, Phillips NA, Bedirian V. et al. The Montreal Cognitive Assessment, MoCA: a brief screening tool for mild cognitive impairment. J Am Geriatr Soc 2005; 53: 695-699
• 20 Hager K, Henneges C, Schneider E. et al. Alzheimer-Demenz: Verlauf und Belastung der Pflegepersonen : 18-Monats-Daten der deutschen Teilnehmer der GERAS-Studie. Nervenarzt 2018; 89: 431-442
• 21 National Institute for Health and Care Excellence. Donepezil, galantamine, rivastigmine and memantine for the treatment of Alzheimer's disease (2011). Im Internet https://www.nice.org.uk/guidance/ta217/chapter/2-clinical-need-and-practice; Zugriff: 08. Januar 2019
• 22 Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie Psychosomatik und Nervenheilkunde (DGPPN), Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN). S3-Leitlinie "Demenzen": Langversion (2016). Im Internet https://www.dgppn.de/_Resources/Persistent/ade50e44afc7eb8024e7f65ed3f44e995583c3a0/S3-LL-Demenzen-240116.pdf Zugriff: 22. Juni 2018
• 23 Galasko D, Bennett D, Sano M. et al. An inventory to assess activities of daily living for clinical trials in Alzheimer's disease. The Alzheimer's Disease Cooperative Study. Alzheimer Dis Assoc Disord 1997; 11 Suppl 2: 33-39
• 24 Cummings JL, Mega M, Gray K. et al. The Neuropsychiatric Inventory: comprehensive assessment of psychopathology in dementia. Neurology 1994; 44: 2308-2314
• 25 Charlson ME, Pompei P, Ales KL. et al. A new method of classifying prognostic comorbidity in longitudinal studies: development and validation. J Chronic Dis 1987; 40: 373-383
• 26 Wimo A, Gustavsson A, Jonsson L. et al. Application of Resource Utilization in Dementia (RUD) instrument in a global setting. Alzheimers Dement 2013; 9: 429-435
• 27 Creavin ST, Wisniewski S, Noel-Storr AH. et al. Mini-Mental State Examination (MMSE) for the detection of dementia in clinically unevaluated people aged 65 and over in community and primary care populations. Cochrane Database Sys Rev 2016; DOI: 10.1002/14651858.CD011145.pub2. Cd011145
• 28 Tsoi KK, Chan JY, Hirai HW. et al. Cognitive tests to detect dementia: a systematic review and meta-analysis. JAMA Intern Med 2015; 175: 1450-1458
• 29 Desai AK, Grossberg GT, Sheth DN. Activities of daily living in patients with dementia: clinical relevance, methods of assessment and effects of treatment. CNS Drugs 2004; 18: 853-875
• 30 Bentvelzen A, Aerts L, Seeher K. et al. A comprehensive review of the quality and feasibility of dementia assessment measures: the Dementia Outcomes Measurement Suite. J Am Med Dir Assoc 2017; 18: 826-837
• 31 Kaufer DI, Cummings JL, Ketchel P. et al. Validation of the NPI-Q, a brief clinical form of the Neuropsychiatric Inventory. J Neuropsychiatry Clin Neurosci 2000; 12: 233-239
• 32 Frenkel WJ, Jongerius EJ, Mandjes-van Uitert MJ. et al. Validation of the Charlson Comorbidity Index in acutely hospitalized elderly adults: a prospective cohort study. J Am Geriatr Soc 2014; 62: 342-346
• 33 Chen T-B, Yiao S-Y, Sun Y. et al. Comorbidity and dementia: a nationwide survey in Taiwan. PLoS One 2017; 12: e0175475
• 34 de Groot V, Beckerman H, Lankhorst GJ. et al. How to measure comorbidity. a critical review of available methods. J Clin Epidemiol 2003; 56: 221-229
• 35 Leibniz-Zentrum für Psychologische Information und Dokumentation (ZPID). ADCS-ADL - ADCS-Inventar zu Aktivitäten des täglichen Lebens (PSYNDEX Tests Info) (2018). Im Internet: https://www.psyndex.de/retrieval/PSYNDEXTests.php?id=9007062; Zugriff: 01.04.2019
• 36 Leibniz-Zentrum für Psychologische Information und Dokumentation (ZPID). NPI – Neuropsychiatrisches Inventar (PSYNDEX Tests Review). (2018). Im Internet: https://www.zpid.de/retrieval/PSYNDEXTests.php?id=9004911; Zugriff: 01.04.2019
• 37 Online P. Charlson-Komorbiditätsindex (CCI) (2018). Im Internet https://www.pschyrembel.de/Charlson-Komorbidit%C3%A4tsindex/K0PUP; Zugriff: 22.07.2019
• 38 Kessler J, Markowitsch HJ, Denzler P. MMST – Mini-Mental-Status-Test. Deutschsprachige Fassung. Weinheim: Beltz Test; 1990
• 39 Albrecht D, Pendergrass A, Becker C. et al. Interventionsstudien zur Unterstützung häuslicher Pflege. Empfehlungen zu Endpunkten und Assessment-Instrumenten bei kognitiv eingeschränkten Pflegebedürftigen. Z Gerontol Geriat 2018; 51: 642-649
• 40 Kuss O, Blettner M, Börgermann J. Propensity Score–eine alternative Methode zur Analyse von Therapieeffekten. Dtsch Arztebl 2016; 113: 35-36
• 41 Bacher J. Statistisches Matching: Anwendungsmöglichkeiten, Verfahren und ihre praktische Umsetzung in SPSS. 2002; Im Internet: https://www.gesis.org/fileadmin/upload/forschung/publikationen/zeitschriften/za_information/ZA-Info-51.pdf; Zugriff: 05.11.2018
• 42 Austin PC. Comparing paired vs non-paired statistical methods of analyses when making inferences about absolute risk reductions in propensity-score matched samples. Stat Med 2011; 30: 1292-1301
• 43 Genz H, Jenetzky E, Hauer K. et al. Palliative Geriatrie. Z Gerontol Geriat 2010; 43: 369-375
• 44 Lo AT, Karuza J, Berall A. et al. Prevalence of Dementia in a Geriatric Palliative Care Unit. Am J Hosp. Palliat Med 2018; 35: 799-803
• 45 Martinsson L, Lundström S, Sundelöf J. Quality of end-of-life care in patients with dementia compared to patients with cancer: A population-based register study. PLoS One 2018; 13: e0201051
• 46 Highet G, Crawford D, Murray SA. et al. Development and evaluation of the Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT): a mixed-methods study. BMJ Support Palliat Care 2014; 4: 285-290
• 47 Brunnström HR, Englund EM. Cause of death in patients with dementia disorders. Eur J Neurol 2009; 16: 488-492
• 48 Sampson EL, Candy B, Davis S. et al. Living and dying with advanced dementia: a prospective cohort study of symptoms, service use and care at the end of life. Palliat Med 2018; 32: 668-681
• 49 Park J. Mortality from Alzheimer's disease in Canada: A multiple-cause-of-death analysis, 2004 to 2011. Health Rep 2016; 27: 17-21
• 50 Mega MS, Cummings JL, Fiorello T. et al. The spectrum of behavioral changes in Alzheimer's disease. Neurology 1996; 46: 130-135
• 51 Gill TM, Gahbauer EA, Han L. et al. Trajectories of disability in the last year of life. New Engl J Med 2010; 362: 1173-1180
• 52 Prince M, Comas-Herrera A, Knapp M et al. World Alzheimer Report 2016. Improving healthcare for people living with dementia. Coverage, Quality and costs now and in the future. 2016; Im Internet: https://www.alz.co.uk/research/WorldAlzheimerReport2016.pdf Zugriff: 14.06.2018
• 53 Fogg C, Griffiths P, Meredith P. et al. Hospital outcomes of older people with cognitive impairment: An integrative review. Int J Geriatr Psychiatry 2018; DOI: 10.1002/gps.4919.
• 54 Aminoff BZ, Adunsky A. Dying dementia patients: too much suffering, too little palliation. Am J Hosp Palliat Med 2005; 22: 344-348
• 55 Pereira Gray DJ, Sidaway-Lee K, White E. et al. Continuity of care with doctors—a matter of life and death? A systematic review of continuity of care and mortality. BMJ Open 2018; 8: e021161
• 56 Snijder E, Kersting M, Theile G. et al. Hausbesuche: Versorgungsforschung mit hausärztlichen Routinedaten von 158 000 Patienten. Gesundheitswesen 2007; 69: 679-685
• 57 Afshar K, Geiger K, Müller-Mundt G. et al. Hausärztliche Palliativversorgung bei nichtonkologischen Patienten. Schmerz 2015; 29: 604-615
• 58 Stephan A, Bieber A, Hopper L. et al. Barriers and facilitators to the access to and use of formal dementia care: findings of a focus group study with people with dementia, informal carers and health and social care professionals in eight European countries. BMC Geriatr 2018; 18: 131
• 59 Phillipson L, Jones SC, Magee C. A review of the factors associated with the non-use of respite services by carers of people with dementia: implications for policy and practice. Health Soc Care Community 2014; 22: 1-12
• 60 Werner P, Goldstein D, Karpas DS. et al. Help-seeking for dementia: a systematic review of the literature. Alzheimer Dis Assoc Disord 2014; 28: 299-310
• 61 Dening KH, Jones L, Sampson EL. Advance care planning for people with dementia: a review. Int Psychogeriatr 2011; 23: 1535-1551