Kinder- und Jugendmedizin 2020; 20(02): 121
DOI: 10.1055/a-1066-5079
Bundesverband Bunter Kreis e. V.
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Kinderkardiologie und Sozialmedizinische Nachsorge

Florian Wild
,
Simone Haftel
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Publication Date:
17 April 2020 (online)

Ca. 10 von 1000 Kindern in Deutschland werden mit einem Herzfehler geboren. Die Hälfte davon heilen selbstständig bzw. benötigen keine Behandlung. Die andere Hälfte bedarf einer Therapie, zum Teil in Form einer Herzkatheterintervention oder Herzoperation. Hinzu kommen Kinder mit Herzrhythmusstörungen, Herzmuskelerkrankungen oder entzündlichen Herzerkrankungen. Gerade schwere Herzfehler treten häufig in Zusammenhang mit Syndromen auf, wobei oft mehrere Organsysteme betroffen sind und die Entwicklung der Kinder gefährdet ist. Insgesamt leben in Deutschland rund 300 000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit angeborenen Herzerkrankungen, teilweise mit komplexen Verläufen. Korrekturoperationen sowie Reoperationen sind notwendig, wodurch es immer wieder zu langen Klinikaufenthalten kommen kann. Oft ist zudem eine Dauermedikation mit herzwirksamen Medikamenten, eine Gerinnungshemmung- oder Schrittmacherbehandlung erforderlich.

Gerade Herzerkrankungen, als chronische Krankheit, bedeuten eine erhebliche Belastung für die betroffenen Kinder und deren Familien. Mit der Diagnosestellung der Erkrankung kommen neben den körperlichen Beeinträchtigungen auch finanzielle, psychosoziale und vor allem seelische Herausforderungen auf die Familien zu. Die Sorge um das kranke Kind, die Angst ob das Kind überlebt, die Ausnahmesituation mit vielen Krankenhausaufenthalten, bringen betroffene Familien verständlicherweise oft an die Grenzen ihrer Belastbarkeit.

Hier setzt die Sozialmedizinische Nachsorge (SMN) nach dem Modell „Bunter Kreis“ an. Gerade nach belastenden Krankenhausaufenthalten können ausgebildete Fachkräfte die Familie in vielen Bereichen unterstützen und sie in der anfänglich oft großen Unsicherheit in der Betreuung des chronisch kranken Kindes stärken. Neben der Anleitung in der Pflege, Klärung sozialrechtlicher Fragen, sowie dem Aufbau eines Helfernetzwerkes, ist es ganz besonders das offene Gespräch über Ängste und Sorgen, welches bei der Verarbeitung der Diagnosestellung aber auch im Alltäglichen hilfreich sein kann.