Die Rolle der gemeinschaftlichen Selbsthilfe bei der Bewältigung einer Krebserkrankung

Zusammenfassung

Hintergrund In Selbsthilfegruppen erhalten Betroffene krankheitsspezifische Informationen und psychosoziale Unterstützung aus der Erfahrung Gleichbetroffener. Wichtige Aspekte von Patientenkompetenz wie die Entwicklung einer aktiven ressourcengestützten Krankheitsverarbeitung können gefördert werden. Mitglieder von Selbsthilfegruppen berichten von der Erfahrung, selbstwirksam Einfluss auf das Erleben der Erkrankung nehmen zu können.

Forschungsergebnisse Bisherige Erkenntnisse aus internationalen Studienergebnissen zur Selbsthilfeforschung zeigen, dass das Potenzial der Selbsthilfe darin besteht, einen großen Einfluss auf die Krankheitsbewältigung und die damit verbundene Lebensqualität von Betroffenen haben zu können. Durch ihre Teilnahme an Selbsthilfegruppen erfahren Patienten emotionale Entlastung, eine Unterstützung in der Entscheidung für oder gegen eine medizinische Therapie und erlangen eine bessere Akzeptanz ihrer Erkrankung. Darüber hinaus wird die Beziehung zu Partnern oder Familienangehörigen entlastet und verbessert.

Ausblick Strukturelle Aspekte wie die Evaluation von Optimierungsprozessen zur Integration der Selbsthilfe in das Versorgungssystem und die Qualitätsverbesserung von Selbsthilfeaktivitäten durch gezielte Schulung und Fortbildung der Selbsthilfevertreter sind wichtige Forschungsthemen.

Schlussfolgerungen Die systematische Untersuchung von Prozess- und Wirkfaktoren der individualisierten sowie gruppenbasierten Selbsthilfe entlang patientenorientierter Konzepte wie Patientenkompetenz können dazu beitragen, die Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Krebserkrankung zu verbessern.

Abstract

Background Patients with cancer can receive disease-specific information and psychosocial support in peer-support groups. Important aspects of patient competence, such as active resource-based disease management, can be experienced through mutual support from those affected by the same disease. Members of peer-support groups report on their experience of being able to exert an effective influence on the disease themselves.

Research Previous findings from international study results on self-help research show that mutual peer-support has a great influence on coping with the disease and the associated quality of life of those affected. Through their participation in self-help groups, patients experience emotional relief, support in deciding for or against medical therapy and gain better acceptance of their disease. In addition, the relationship with partners or family members is relieved and improved.

Perspectives Further important research topics are the evaluation of optimization processes to integrate peer-support into the medical care system, and the quality improvement of peer-support activities through targeted training and further education of peer-support representatives.

Conclusions The systematic investigation of process and effect factors of individualized and group-based peer-support along patient-oriented concepts such as patient competence can contribute to improving the care of patients with cancer.

Schlüsselwörter

Gegenseitige Unterstützung - Selbsthilfe - Patientenkompetenz - Krankheitsbewältigung - Gesundheitspolitik

Key words

Peer-support - self-help - patient competence - health literacy - coping - health policy

• Literatur

• 1 Nickel S, Haack M, von dem Knesebeck O. et al. Teilnahme an Selbsthilfegruppen: Wirkungen auf Selbstmanagement und Wissenserwerb. Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz 2019; 62: 10-16
• 2 Dierks ML, Kofahl C. Die Rolle der gemeinschaftlichen Selbsthilfe in der Weiterentwicklung der Gesundheitskompetenz der Bevölkerung. Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz 2019; 62: 17-25
• 3 Klemperer D. Patientenorientierung im Gesundheitssystem. Newsl GQMG. 2000 [Internet; aufgerufen am 9.1.2020]. http://kurse.fh-regensburg.de/kurs_20/kursdateien/P/2000 Patientenorientierung.pdf
• 4 Bundesgesundheitsministerium. Ziele des Nationalen Krebsplans [Internet; aufgerufen am 9.1.2020] https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/nationaler-krebsplan/handlungsfelder/ziele-des-nationalen-krebsplans.html
• 5 Weis J, Giesler JM. Subjective dimensions of patient competence: relationships with selected healthcare usage behaviors and general features of self-rated competence. Patient Educ Couns 2008; 73: 511-518
• 6 Nagel G, Schreiber D, Marschner N. Patientenkompetenz, Empowerment und Selbsthilfe bei Frauen mit Brustkrebs im Frühstadium: Begriffsbestimmungen, Statuserhebung und Handlungsbedarf. Dtsch Z Onkol 2017; 49: 117-123
• 7 Weis J, Härter M, Schulte H, Klemperer D. Patientenorientierung in der Onkologie. Onkologe 2011; 17: 1115-1126
• 8 Giesler JM, Weis J. Developing a self-rating measure of patient competence in the context of oncology: a multi-center study. Psychooncology 2008; 17: 1089-1099
• 9 Weis J, Giesler JM. Subjective dimensions of patient competence: relationships with selected healthcare usage behaviors and general features of self-rated competence. Patient Educ Couns 2008; 73: 511-518
• 10 Walshe C, Roberts D. Peer support for people with advanced cancer: a systematically constructed scoping review of quantitative and qualitative evidence. Curr Opin Support. Palliat Care 2018; 12: 308-322
• 11 Englert G. Need-oriented support offers of self-help groups for handicapped or chronically-ill people. Z Arztl Fortbild Qualitatssich 2005; 99: 613-616
• 12 Rini C, Austin J, Wu LM. et al. Harnessing benefits of helping others: a randomized controlled trial testing expressive helping to address survivorship problems after hematopoietic stem cell transplant. Health Psychol 2014; 33: 1541-1551
• 13 Rini C, Lawsin C, Austin J. et al. Peer mentoring and survivors’ stories for cancer patients: positive effects and some cautionary notes. J Clin Oncol 2007; 25: 163-166
• 14 Hoey LM, Ieropoli SC, White VM, Jefford M. Systematic review of peer-support programs for people with cancer. Patient Educ Couns 2008; 70: 315-337
• 15 Giese-Davis J, Bliss-Isberg C, Wittenberg L. et al. Peer-counseling for women newly diagnosed with breast cancer: A randomized community/research collaboration trial. Cancer 2016; 122: 2408-2417
• 16 Weber BA, Roberts BL, Yarandi H. et al. Dyadic support and quality-of-life after radical prostatectomy. J Mens Health Gend 2007; 4: 156-164
• 17 Ussher J, Kirsten L, Butow P, Sandoval M. What do cancer support groups provide which other supportive relationships do not? The experience of peer support groups for people with cancer. Soc Sci Med 2006; 62: 2565-2576
• 18 Allicock M, Carr C, Johnson LS. et al. Implementing a one-on-one peer support program for cancer survivors using a motivational interviewing approach: Results and lessons learned. J Cancer Educ 2014; 29: 91-98
• 19 Arrington MI, Grant CH, Vanderford ML. Man to man and side by side, they cope with prostate cancer: self-help and social support. J Psychosoc Oncol 2005; 23: 81-102
• 20 Gotay CC, Moinpour CM, Unger JM. et al. Impact of a peer-delivered telephone intervention for women experiencing a breast cancer recurrence. J Clin Oncol 2007; 25: 2093-2099
• 21 Lieberman MA, Goldstein BA. Self-help on-line: an outcome evaluation of breast cancer bulletin boards. J Health Psychol 2005; 10: 855-862
• 22 Salzer MS, Palmer SC, Kaplan K. et al. A randomized, controlled study of Internet peer-to-peer interactions among women newly diagnosed with breast cancer. Psychooncology 2010; 19: 441-446
• 23 McCaughan E, Parahoo K, Hueter I. et al. Online support groups for women with breast cancer. Cochrane Database Syst Rev 2017; 1: CD011652
• 24 Ieropoli SC, White VM, Jefford M, Akkerman D. What models of peer support do people with colorectal cancer prefer?. Eur J Cancer Care (Engl) 2011; 20: 455-465
• 25 Sautier L, Mehnert A, Höcker A, Schilling G. Participation in patient support groups among cancer survivors: do psychosocial and medical factors have an impact?: Participation in patient support groups. Eur J Cancer Care (Engl) 2014; 23: 140-148
• 26 Plass A, Koch U. Participation of oncological outpatients in psychosocial support. Psychooncology 2001; 10: 511-520
• 27 Campbell HS, Phaneuf MR, Deane K. Cancer peer support programs-do they work?. Patient Educ Couns 2004; 55: 3-15
• 28 Haack M, Kofahl C, Kramer S. et al. Participation in a prostate cancer support group and health literacy. Psychooncology 2018; 27: 2473-2481
• 29 Stickel A, Gropper S, Pallauf A, Goerling U. Patients’ knowledge and attitudes towards cancer peer support programs. Oncology 2015; 89: 242-244
• 30 Sautier L, Mehnert A, Hocker A, Schilling G. Participation in patient support groups among cancer survivors: do psychosocial and medical factors have an impact?. Eur J Cancer Care (Engl) 2014; 23: 140-148
• 31 Ussher JM, Kirsten L, Butow P, Sandoval M. A qualitative analysis of reasons for leaving, or not attending, a cancer support group. Soc Work Health Care 2008; 47: 14-29
• 32 Stevinson C, Lydon A, Amir Z. Cancer support group participation in the United Kingdom: a national survey. Support Care Cancer 2011; 19: 675-683
• 33 Slesina W, Rennert D, Weber A. Patientenbesuche im Krankenhaus durch Besuchsdienste von Krebs-Selbsthilfegruppen – zur Prozess- und Ergebnisqualität. Gesundheitswesen 2014; 76: 847-855
• 34 Rochau U, Porzsolt F. Gefühlte Sicherheit in der Selbsthilfe nach Brustkrebs. Koch-Bode W, editor. Dtsch Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen EV 2009; 135-141
• 35 Haack M, Seidel G, Kramer S, Dierks ML. Wirkungen gesundheitsbezogener Selbsthilfe bei Männern mit Prostatakrebs. Ergebnisse aus der SHILD-Studie. BPS-Mag 2017; 3: 5-8
• 36 Vilhauer RP. “Them” and “us”: the experiences of women with metastatic disease in mixed-stage versus stage-specific breast cancer support groups. Psychol Health 2011; 26: 781-797