Zusammenfassung
Anliegen und Methodik Beschreibung der Basisdaten, der häufigsten Symptome und deren medikamentöser, nichtmedikamentöser
und kombinierter symptomatischer Behandlung in einer großen Stichprobe von MS-Patienten,
die sich in ambulanter Behandlung der Mitgliedspraxen des NeuroTransData (NTD)-Arztnetzwerkes
in Behandlung befinden.
Ergebnisse Aktuell sind 21407 Patienten im Register. Das Durchschnittsalter betrug 49,0 ± 13,0
Jahre, der Frauenanteil lag bei 72,3 %, die Krankheitsdauer bei 14,3 ± 8,9 Jahren.
Eine schubförmig-remittierende MS (RRMS) lag in 77 % vor, 15 % sekundär-progrediente
MS, primär-progrediente MS (PPMS) 5 %. Der durchschnittliche EDSS-Score der Gesamtstichprobe
lag bei 2,8 (Range 0,5–8). Fatigue war in allen Subtypen das häufigste Symptom (96 %),
gefolgt von der Spastik (31 %), v.a. bei der SPMS (47 %) und PPMS (36 %). Hinsichtlich
der medikamentösen, nichtmedikamentösen und kombinierten symptomatischen Behandlung
zeigte sich eine große Variationsbreite. Während in der Gesamtpopulation die Spastik
in 81 % behandelt wurde, erhalten nur 21 % der Patienten eine Behandlung der Fatigue.
Auch Defäkations- und Miktionsstörungen waren in unserer Stichprobe häufig noch unbehandelt
(69 % bzw. 56 %).
Schlussfolgerungen Aufbau, kontinuierliche Weiterentwicklung und Pflege eines Registers stellen bei
komplexen und chronischen Erkrankungen wie der MS ein wichtiges Instrument zur Beurteilung
und damit auch zur Verbesserung und zum Vergleich der Behandlungsart und ihrer Defizite
dar.
Unsere Ergebnisse sind methodisch schwer vergleichbar mit der Stichprobe des MS-Registers
der DMSG. Die Fatigue war aber in beiden Registern das häufigste Symptom.
Abstract
Aims and methodology Description of basic data, common symptoms and their medical, non-drug and combined
symptomatic treatment in a large sample of MS patients undergoing outpatient treatment
of the German NeuroTransData (NTD) physician network.
Results Currently there are 21,407 patients in the registry. Average age is 49.0 ± 13.0 years,
72,3 % of them female, average disease duration is 14.3 ± 8,9 years. Relapsing-remitting
MS (RRMS) was present in 77 %, secondary-progressive MS (SPMS) 15 %, PPMS 5 %. The
mean EDSS score of the total sample was 2.8 (range 0,5–8). Fatigue was the most common
symptom in all subtypes (96 %), followed by spasticity (all 31 %, SPMS: 47 %; PPMS
36 %). Regarding symptomatic drug treatment, non-drug treatment and combined treatment,
there was a wide range of variation. While spasticity was treated in 81 %, only 21 %
of patients with fatigue receiving any form of therapy, Also, fecal and urine incontinence
often remained untreated in 69 % resp. 56 % of cases.
Conclusions Setup, development and maintenance of a registry for a complex and chronic disease
like MS represents an instrument to assess and improve patient care in the outpatient
setting. Our results are hard to compare with the DMSG-registry, another German, more
hospital-based data collection. However, both registries identify fatigue as the most
common symptom in MS.
Schlüsselwörter
Multiple Sklerose - Registerdatenbank - Versorgungsforschung
Key words
Multiple sclerosis - Epidemiology - Registry
