Ich bin auch noch da – Schulung für Geschwister von chronisch kranken oder behinderten Kindern

Zusammenfassung

Hintergrund Geschwister von chronisch kranken oder behinderten Kindern sind durch ihre besondere Lebenssituation erhöhten Belastungen ausgesetzt. Dies kann zu psychischen Auffälligkeiten führen. Internationale Studien zeigen, dass gezielte Programme dieses Risiko reduzieren können. In Deutschland fehlen bisher edukative Kompaktangebote für Geschwister. Mit dem vorliegenden Workshop wurde ein solches Angebot erprobt. In der eintägigen Gruppenschulung werden mit den Kindern Strategien zur Belastungsreduktion erarbeitet sowie Krankheitswissen vermittelt, um Ängste abzubauen. Die Eltern erhalten eine parallele Schulung.

Methoden Insgesamt fanden 19 Workshops statt. Direkt vor und 6 Wochen nach der Schulung wurden mit standardisierten Fragebögen geschwisterliche Belastung, psychische Auffälligkeiten und gesundheitsbezogene Lebensqualität der Geschwister sowie familiäre Krankheitsbelastung erfasst. Veränderungen wurden mit t-Tests für abhängige Stichproben überprüft.

Ergebnisse 92 Kinder (durchschnittlich 9,6 Jahre; 54% weiblich) und ihre Eltern nahmen an der Schulung teil. Aus Elternsicht wiesen eingangs 32,5% der Kinder ein erhöhtes Risiko für psychische Belastungen durch die Geschwistersituation auf. Nach der Schulung waren es 25,3%. Ebenso reduzierten sich die psychischen Auffälligkeiten der Kinder und die familiäre Belastung signifikant. Die Lebensqualität der Kinder verbesserte sich in der Selbsteinschätzung.

Diskussion Die Kompaktschulung scheint geeignet, die Belastungen der gesamten Familie zu reduzieren. Der Workshop war bei unterschiedlichen Krankheiten und Settings einsetzbar.

Abstract

Background Siblings of chronically ill or handicapped children are exposed to increased stress as a result of their special life situation. This can lead to psychological abnormalities. International studies show that programs for siblings can reduce this risk. In Germany, there is a lack of compact educational programs for siblings. Such an offer was tested with this workshop. In the one-day group training, coping strategies were developed and disease knowledge conveyed in order to reduce fears. The parents receive parallel training.

Methods Altogether 19 sibling workshops were held. Before and six weeks after the training, standardized questionnaires were used to record sibling distress, mental health problems, and their health-related quality of life as well as family burden. T-tests for dependent samples were used to check the changes before and after training.

Results Ninety-two children (average age 9.6 years; 54% female) and their parents took part in the training. From the parents’ point of view, 32.5% of the children initially had an increased risk of psychological distress because of the family situation. After the training, this was reduced to 25.3%. The mental health problems were significantly reduced, as was the overall family burden. According to the self-assessment, the quality of life of the children improved.

Discussion The families seem to benefit from the compact training. The workshop was applicable for families of children with different diseases and in different settings.

Schlüsselwörter

Geschwister - Patientenschulung - chronische Krankheit - Krankheitsbewältigung

Key words

Siblings - patient education - chronic disease - coping

Publikationsverlauf

Artikel online veröffentlicht:
06. August 2020

• Literatur

• 1 Ellert U, Ravens-Sieberer U, Erhart M. et al. Determinants of agreement between self-reported and parent-assessed quality of life for children in Germany-results of the German Health Interview and Examination Survey for Children and Adolescents. Health Qual Life Outcomes 2011; 9: 102
• 2 Engelhardt-Lohrke C, Schepper F, Herrmann J. et al. Evaluation eines manualisierten Gruppenprogramms für Geschwister von erkrankten oder behinderten Kindern. Prax. Kinderpsychol. Kinderpsychiat 2020; 69: 203-217
• 3 Ernst G, Kowalewsk K. Fit und Stark–ModuS-Geschwisterworkshop für gesunde Geschwister von Kindern mit chronischer Erkrankung oder Behinderung. Pabst; Lengerich: 2019
• 4 Ernst G, Szczepanski R. Modulares Schulungsprogramm für chronisch kranke Kinder und Jugendliche sowie deren Familien ModuS. Pabst; Lengerich: 2020
• 5 Hartling L, Tjosvold A, Wrightson D. et al. Systematic review of interventions to support siblings of children with chronic illness or disability. Journal of Paediatrics and Child Health 2014; 50: E26-E38
• 6 Hölling H, Schlack R, Petermann F. et al. Psychische Auffälligkeiten und psychosoziale Beeinträchtigungen bei Kindern und Jugendlichen im Alter von 3 bis 17 Jahren in Deutschland. Bundesgesundheitsbl 2014; 57: 807-819
• 7 Klasen H, Woerner W, Rothenberger A. et al. Die deutsche Fassung des Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ-D). Prax Kinderpsychol Kinderpsychiat 2003; 52: 491-502
• 8 Kowalewski K, Spilger T, Jagla M. et al. Supporting Siblings. Evaluation eines Lebenskompetenztrainings für Geschwister von chronisch kranken oder behinderten Kindern. Prävention und Gesundheitsförderung 2014; 9: 312-320
• 9 Kusch M, Hudde-Korte K, Knauer B. LARES-Geschwisterkinder - Validierung eines psychosozialen Screeninginstruments für Geschwister von Kindern mit besonderem Versorgungsbedarf. Abschlussbericht, Ruhr-Universität Bochum. 2011
• 10 Lange M, Kamtsiuris P, Lange C. et al. Messung soziodemografischer Merkmale im Kinder- und Jugendgesundheitssurvey KiGGS und ihre Bedeutung am Beispiel der Einschätzung des allgemeinen Gesundheitszustandes. Bundesgesundheitsbl 2007; 50: 578-589
• 11 Lohaus A. Kindliche Krankheitskonzepte. In: Pinquart M, Hrsg. Wenn Kinder und Jugendliche körperlich chronisch krank sind. Springer; Berlin, Heidelberg: 2013
• 12 McKenzie M, Pereira SP, Chan L. et al. Impact of Well-being Interventions for Siblings of Children and Young People with a Chronic Physical or Mental Health Condition: A Systematic Review and Meta-Analysis. Clin Child Fam Psychol Rev 2018; 21: 246-265
• 13 Müller-Godeffroy E, Treichel S, Wagner VM. Investigation of quality of life and family burden issues during insulin pump therapy in children with Type 1 diabetes mellitus. Diabetic Medicine 2009; 26: 493-501
• 14 Ravens-Sieberer U, Ellert U, Erhart M. Gesundheitsbezogene Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen in Deutschland. Eine Normstichprobe für Deutschland aus dem Kinder- und Jugendgesundheitssurvey. Bundesgesundheitsbl 2007; 50: 810-818
• 15 Schmidt J, Lamprecht F, Wittmann W. Zufriedenheit mit der stationären Versorgung. Entwicklung eines Fragebogens und erste Validitätsuntersuchung. Psychother med Psychol 1989; 39: 248-255
• 16 Sharpe D, Rossiter L. Siblings of children with a chronic illness: A meta-analysis. J Pediatr Psychology 2002; 27: 699-710
• 17 Staub G, Flury M. Die vergessenen Kinder. JuKiP 2014; 2: 66-70
• 18 Tröster H. Geschwister chronisch kranker Kinder und Jugendlicher. In: Pinquart M, Hrsg. Wenn Kinder und Jugendliche körperlich chronisch krank sind. Springer; Berlin, Heidelberg: 2013
• 19 Vermaes IP, van Susante AM, van Bakel HJ. Psychological functioning of siblings in families of children with chronic health conditions: A meta-analysis. J Pediatr Psychology 2012; 37: 166-184
• 20 Warschburger P. Belastungserleben und Bewältigungsanforderungen. In: von Hagen C, Schwarz HP, Hrsg. Psychische Entwicklung bei chronischer Krankheit im Kindes- und Jugendalter. Kohlhammer; Stuttgart: 2009
• 21 Williams PD, Ridder EL, Setter RK. et al. Pediatric chronic illness effects on well siblings. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing 2009; 32: 94-113