Evaluation eines Screening-Programms: Herausforderungen der Datenerhebung am Beispiel des Neugeborenen-Hörscreenings

Zusammenfassung

Hintergrund Das Neugeborenen-Hörscreening (NHS) dient der frühzeitigen Erkennung und Behandlung von angeborenen Hörstörungen. Es ist in der „Kinder-Richtlinie“ geregelt, die eine Evaluation nach 5 Jahren vorsieht. Diese erfolgte erstmals bundesweit für die Jahre 2011 und 2012 in Hinblick auf Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualität des NHS.

Fragestellung Herausforderungen bei der Ermittlung geeigneter Daten als Grundlage der Evaluation sollen beschrieben und Verbesserungsmöglichkeiten aufgezeigt werden.

Methoden Als relevante Leistungserbringer des NHS wurden alle geburtshilflichen und neonatologischen Abteilungen identifiziert und deren Dokumentationen des NHS ausgewertet. Darüber hinaus wurden alle pädaudiologischen Institutionen bundesweit identifiziert, um anonymisierten Daten der Kinder mit beidseitigen, konnatalen, permanenten Hörstörungen aus den relevanten Geburtsjahrgängen abzufragen.

Ergebnisse Die vollständige Erfassung der relevanten Leistungserbringer war sehr aufwendig. Über der Hälfte der Leistungserbringer war nicht bekannt, dass für Daten des NHS eine Sammelstatistik zu erstellen ist. Für 15% der zu screenenden Kinder lagen keine Daten zum NHS vor. Bei der Erhebung der Kinder mit beidseitigen konnatalen Hörstörungen wurden nur 60% der erwarteten Fälle erfasst.

Schlussfolgerungen Für die Evaluation der Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualität des NHS standen teilweise nur lückenhafte Daten zur Verfügung. Die Datengrundlage bei geplanten Evaluationen sollte im Vorhinein in der Richtlinie präzise definiert und Strukturen für die Erhebung der Daten prospektiv geschaffen werden, um noch aussagekräftigere Ergebnisse zu erzielen. Trotz der hier vorgestellten Probleme konnte die bundesweite Evaluation des NHS wichtige Ergebnisse zum Screeningprozess aufzeigen.

Abstract

Background The aim of the newborn hearing screening (NHS) is to identify and treat children with bilateral hearing disorders early. The NHS is regulated in Germany by the Pediatric Directive, which recommends an evaluation after 5 years. This evaluation was performed for the first time nationwide for children born between 2011 and 2012 regarding structural, process and result quality.

Objectives Challenges in the collection of appropriate data as basis for evaluation are described and possible improvements are suggested.

Methods All maternity and neonatology wards performing the NHS were identified and their documentations of the NHS analysed. In addition, all pediatric audiologists were identified to gather data on children with bilateral permanent congenital hearing disorder.

Results The identification of relevant maternity and neonatology wards was very burdensome. More than half of them were not aware that NHS had to be documented. There was no documentation on more than 15% of the children that were to be screened. Furthermore, data concerning bilateral congenital hearing disorders was only accessible for 60% of the expected number of affected children.

Conclusions Data required for the evaluation of the NHS regarding structural, process and result quality were incomplete and missing. The database for evaluations should be defined precisely and structures needed to obtain meaningful results have to be established in advance. Nevertheless, the evaluation of the NHS provides meaningful results concerning the screening process in Germany.

Schlüsselwörter

Screening - Evaluation - Kinder-Richtlinie - Neugeborenen-Hörscreening - Datenerhebung

Key words

screening - evaluation - newborn hearing screening - data collection - Pediatric Directive

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