Zusammenfassung
Einleitung COVID-19 hat sich zu einer weltweiten Bedrohung für die öffentliche Gesundheit entwickelt und wurde im März 2020 von der WHO zur Pandemie erklärt. Das erhöhte Morbiditäts- und Mortalitätsrisiko bei Menschen mit chronischen Erkrankungen, einschließlich Lungenerkrankungen, ist gut dokumentiert. In dieser Studie wurden Patienten mit Alpha1-Antitrypsin-Mangel (AATM) befragt, wie sich die COVID-19-Pandemie auf ihren Alltag, ihr Krankheitserleben und ihre Therapieadhärenz ausgewirkt hat.
Im März 2021 wurde ein 19-Fragen umfassender Fragebogen an 420 AATM-Patienten verschickt, die mit einer AAT-Substitutionstherapie behandelt (Prolastin, Alpha-1-Proteinase-Inhibitor [human], Grifols, Barcelona, Spanien) und im deutschen AlphaCare-Patientenprogramm eingeschrieben waren.
Ergebnisse Von 276 ausgewerteten Fragebögen wurde ein AATM bei einer Mehrheit der Befragten (55,9%, 138) bereits 10 Jahre vor der Befragung diagnostiziert, und ein Großteil (93,5%; 231) fühlte sich durch ihren Arzt, AlphaCare und Alpha1 Deutschland ausreichend über die Krankheit informiert. Der überwiegende Teil der Befragten war eher besorgt/sehr besorgt, sich mit COVID-19 zu infizieren. Nur 1,2% der Befragten gaben an, mit SARS-CoV-2 infiziert worden zu sein, das ist weniger als die Infektionsrate in der Allgemeinbevölkerung zum damaligen Zeitpunkt (3,4%). Fast alle Befragten (94,4%) stimmten voll und ganz zu, dass sie ihre sozialen Kontakte aufgrund der Pandemie eingeschränkt hatten. Ein erheblicher Prozentsatz der antwortenden Patienten gab an, dass sie besorgt waren, während eines Besuchs in ihrer Arztpraxis oder Klinik mit COVID-19 infiziert zu werden. In Bezug auf die Therapieadhärenz gaben nur 18 der Befragten an, die Substitutionstherapie mit AAT während der Pandemie abgebrochen zu haben. Die meisten dieser Abbrüche waren aber kurzfristig – einer war dauerhaft.
Schlussfolgerungen Diese Umfrageergebnisse deuten darauf hin, dass AATM-Patienten über die Risiken von COVID-19 und ihre Erkrankung gut informiert sind und Selbstschutzmaßnahmen praktizieren. Dies könnte zu einer COVID-19-Infektionsrate geführt haben, die niedriger ist als in der Allgemeinbevölkerung. Obwohl die Befragten besorgt über eine Exposition gegenüber COVID-19 in ihrer Arztpraxis oder Klinik waren, unterbrachen nur sehr wenige vorübergehend die Therapie.
Abstract
Methods In March 2021, a 19-item survey was sent to 420 patients with AATD who were being treated with AAT replacement therapy (prolastin) and who participated in the German AlphaCare patient program.
Results The majority of the respondents (55.9%; 138) had been
diagnosed with AATD ≥10 years prior to the survey and most (93.5%; 231) felt adequately
informed about their disease through their physician, AlphaCare and Alpha1 Deutschland. The
majority of respondents were concerned/very concerned about acquiring COVID-19. Only 1.2% of
the respondents reported having been infected with SARS-CoV-2, less than the infection rate in
the general population at that time (3.4%). Almost all of the respondents fully agreed/agreed
that they had restricted their social contacts due to the pandemic. A substantial percentage
of the responding patients fully agreed/agreed that they were concerned about being infected
with COVID-19 during a visit at their doctor’s office or clinic. Regarding AAT augmentation
therapy, only 18 respondents reported discontinuing therapy during the pandemic, but most of
these discontinuations were short-term – one was permanent.
Conclusions These survey results suggest that AATD patients are well-informed about the risks of COVID-19 with their condition and practised self-protection measures. This may have resulted in an COVID-19 infection rate lower than the general population. Although respondents were concerned about exposure to COVID-19 in their doctor’s office or clinic, very few discontinued therapy even temporarily.
Schlüsselwörter Alpha-1 Antitrypsinmangel - COVID-19 - Krankheitsmanagement - Therapieadhärenz
Keywords Alpha-1 antitrypsin deficiency - COVID-19 - disease management - therapy adherence
