Psychosoziale Aspekte im Leben mit autoinflammatorischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

ZUSAMMENFASSUNG

Bei den autoinflammatorischen Erkrankungen (AID) handelt es sich um seltene, genetische Erkrankungen. So verschieden wie die Krankheitsbilder selbst, so unterschiedlich sind die Auswirkungen auf den Alltag der Patient*innen und ihrer Familien. Durch ihre Unbekanntheit und die unspezifischen Symptome wie Erschöpfung und Schmerzen dauert es häufig sehr lange bis eine Diagnose gestellt werden kann. Fehldiagnosen sind häufig. Oftmals werden psychische Ursachen vermutet. Besonders eingreifend können die Konsequenzen für das soziale Leben der Familien und für die Schullaufbahn der Patient*innen sein. Durch eine multiprofessionelle Versorgung kann die gesamte Lebenssituation der Patient*innen und ihrer Familien berücksichtigt und in die Behandlung einbezogen werden.

ABSTRACT

Autoinflammatory diseases (AID) are rare, genetic diseases. The impact on everyday lives of patients and their families is as different as the clinical presentation itself. Because of ignorance and non-specific symptoms such as fatigue and pain, it often takes a long time to make a diagnosis. Misdiagnoses are usual and psychological causes are often suspected. The consequences for the social life of families and for school career of the patients can be particularly serious. With multi-professional care, the living conditions of patients and their families can be considered and included in treatment.

Schlüsselwörter

Unspezifische Symptome - mangelndes Verständnis - Selbstzweifel - multiprofessionelle Versorgung

Keywords

Non-specific-symptoms - lack of understanding - self-doubts - selfdoubts - multiprofessional comprehensive care

Publication History

Article published online:
09 December 2022

• Literatur

• 1 Erbis G, Schmidt K, Hansmann S. Living with autoinflammatory diseases: identifying unmet needs of children, adolescents and adults. Pediatric Rheumatology 2018; 16: 8
• 2 Roux S.. Zur Bedeutung sozial-emotionaler Entwicklung im frühen Kindesalter. In: Textor MR, Bostelmann A, Hrsg. Das Kita-Handbuch. 2020 https://www.kindergartenpaedagogik.de/fachartikel/bildungsbereiche-erziehungsfelder/soziale-und-emotionale-erziehung-persoenlichkeitsbildung/1878/ Stand: 29.07.2022
• 3 Pieper R.. Emotionsregulation in der kindlichen Entwicklung. Die Rolle von Emotionen in der Lernerfahrung bei Vorschulkindern. In: Textor MR, Bostelmann A, Hrsg. Das Kita-Handbuch. 2020 https://www.kindergartenpaedagogik.de/fachartikel/psychologie/emotionsregulation-in-der-kindlichen-entwicklung-die-rolle-von-emotionen-in-der-lernerfahrung-bei-vorschulkindern/ Stand: 09.08.2022
• 4 Otto C, Ravens-Sieberer U.. Gesundheitsbezogene Lebensqualität (letzte Aktualisierung am 24.03.2020). Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung. Aktuelle Version
• 5 https://www.rheuma-camp.org