Das Netzwerk Seltene Osteopathien (NetsOs): Von Hamburg bis Salzburg in einer Woche

NetsOs – Update zur Netzwerkarbeit

Kürzlich fand das erste NetsOs-Präsenztreffen dieses Jahres in Hamburg statt. Auf der Agenda standen eine Vielzahl von Themen, die von gemeinsamen wissenschaftlichen Projekten, bis hin zur Planung von Fort- und Weiterbildungsangeboten im Rahmen der OSTAK reichten.

Ein besonderer Fokus wurde auf die Besprechung von Patientenfällen mit Seltenen Knochenerkrankungen gelegt, ein mittlerweile fester Bestandteil der Treffen des Netzwerkes. Seltene Erkrankungen erfordern aufgrund ihrer individuellen Besonderheiten eine enge multidisziplinäre Zusammenarbeit. So trifft sich das Netzwerk neben den Präsenztreffen mindestens einmal pro Quartal, um im Rahmen von Fallkonferenzen komplexe Patientenfälle zu diskutieren, Erfahrungen auszutauschen und gemeinsame Handlungsstrategien zu entwickeln.

Auch die Bedeutung von Fort- und Weiterbildungsangeboten wurde während des Treffens erneut betont. Um das Wissen über Seltene Knochenerkrankungen zu erweitern und die Behandlung von Betroffenen zu verbessern, wird eine kontinuierliche Weiterbildung als entscheidender Bestandteil der Netzwerkaktivitäten gesehen. In diesem Zusammenhang sind auch die gemeinsamen wissenschaftlichen Projekte zu nennen, wie u. a. ein geplanter Artikel zur tumorinduzierten Osteomalazie (TIO), der sowohl die pädiatrische als auch die adulte Sichtweise berücksichtigen wird ([Abb. 1]).

Abb. 1 Beim ersten Präsenztreffen 2023 des Netzwerks Seltene Osteopathien (NetsOs) zeigte sich Hamburg von seiner schönsten Seite. Auf der Agenda standen gemeinsame wissenschaftliche Projekte, Fallkonferenzen und die Planung von Fort- und Weiterbildungsangeboten zu seltenen Knochenerkrankungen. Von links: Ralf Oheim (Hamburg), Corinna Grasemann (Bochum), Jens Bauer (Bochum), Uwe Kornak (Göttingen), Florian Barvencik (Hamburg), Elena Tsourdi (Dresden), Roland Kocijan (Wien) (Quelle: Prof. Dr. med. Ralf Oheim, Hamburg [rerif]).

Neben den Fort- und Weiterbildungsmaßnahmen und wissenschaftlichen Projekten wird das Netzwerk auch Projekte in Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe umsetzen. Durch den gemeinsamen Austausch mit Patientinnen und Patienten ist es das Ziel des Netzwerks, die Selbsthilfe zu stärken und zu unterstützen.

Insgesamt war das Netzwerktreffen in Hamburg ein voller Erfolg und zeigt erneut das hohe Engagement der Beteiligten, gemeinsam an einer Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu arbeiten.

Im Anschluss an das Netzwerktreffen in Hamburg ging es mit dem Zug nach Salzburg zur OSTEOLOGIE2023. Auf dem diesjährigen Kongress wurden in der NetsOs Session am Donnerstag dem 22. Juni 2023 wichtige und neue Aspekte zur Osteogenesis Imperfecta (OI) beleuchtet. Frau Privatdozentin Dr. Heike Hoyer-Kuhn (Köln) stellte die historisch gewachsene Klassifikation der OI vor, in einer sehr gelungenen Synopse aus klinischer, pathophysiologischer und molekulargenetischer Information. Im Weiteren referierte Professor Dr. Ralf Oheim (Hamburg) zur Diagnostik und neuen Erkenntnissen der ‚Early Onset Osteoporose‘ im Erwachsenenalter und wies erneut auf die zunehmende Bedeutung der frühen genetischen Diagnostik hin. Dr. Lothar Seefried (Würzburg) berichtete über medikamentöse und operative Verfahren in einem mitreißenden Potpourri klinischer Fälle.

Nach den spannenden Vorträgen stellten die Netzwerksprecher Prof. Dr. Corinna Grasemann (Bochum) und Prof. Dr. Ralf Oheim (Hamburg) die Netzwerkarbeit des vergangenen Jahres vor.

Publikationsverlauf

Artikel online veröffentlicht:
05. September 2023