Schnittstellenkommunikation und Informationstransfer in der medizinischen Versorgung von Menschen mit intellektueller Entwicklungsstörung: Qualitative Expert*innen-Interviews

Zusammenfassung

Ziel der Studie In Deutschland leben etwa 350.000 Menschen mit Störungen der geistigen bzw. intellektuellen Entwicklung. Sie sind bei Kommunikation mit den Leistungserbringenden des Gesundheitswesens auf Unterstützung angewiesen. Ein unzureichender Informationstransfer kann dabei folgenschwer sein. Diese Studie untersucht Erfahrungen, Barrieren und Lösungsansätze in der Kommunikation bei der Versorgung von Menschen mit intellektueller Entwicklungsstörung. Die Potentiale des Einsatzes digitaler Anwendungen zum Informationstransfer sollen eine besondere Betrachtung finden.

Methodik Es wurden 13 leitfadengestützte Expert*innen-Interviews mit Betreuenden und medizinisch Versorgenden von Menschen mit intellektueller Entwicklungsstörung geführt. Es wurde eine inhaltlich strukturierende Inhaltsanalyse mit deduktiv-induktiver Kategorienbildung nach Meuser und Nagel durchgeführt.

Ergebnisse Die Versorgung von Menschen mit intellektueller Entwicklungsstörung ist geprägt von Zeitmangel und Unsicherheit im Umgang, wenn Erfahrungen im Umgang fehlen. Der Informationstransfer ist geprägt von einer Informationsflut von sehr individuellen Informationen, die mündlich oder schriftlich durch Betreuende weitergegeben werden, sowie von einer passiven Rolle der Patient*innen häufig ohne gezielte Einbindung in die Kommunikation. Hinsichtlich der Potentiale zur Einbindung digitaler Anwendungen zum Informationstransfer zeigt sich eine Kontroverse zwischen Chance und Risiko.

Schlussfolgerung Fortbildung im Umgang mit Menschen mit intellektueller Entwicklungsstörungen sowie ausreichende Zeitkontingente sind zentrale Faktoren für erfolgreiche Schnittstellenkommunikation. Externe Arbeiten zeigen, dass Informationstransfer durch digitale Anwendungen unterstützt werden kann, wenn handhabbare und implementierbare technische Ausstattung bereitsteht. Digitale Anwendungen bieten dabei neue Möglichkeiten, mit Menschen mit intellektueller Entwicklungsstörung zu kommunizieren, wie durch die Nutzung von Formaten mit leichter oder bildlicher Sprache. Hierzu bedarf es jedoch anknüpfenden Forschung, welche sich mit der digitalen Kontroverse in dieser Arbeit auseinandersetzt.

Abstract

Background The aim of this study was to investigate the experiences, barriers, and solutions in communication during the provision of care for people with intellectual developmental disabilities in Germany. As there are approximately 350,000 people living with intellectual or developmental disabilities in Germany, who rely on assistance when communicating with healthcare providers, this study was conducted to examine the communication challenges and potential solutions in this population. The analysis especially focused on the potentials of digital applications facilitating information transfer.

Methods Thirteen expert interviews were conducted using a structured interview guide with caregivers and medical providers to people with intellectual developmental disabilities. The interviews were analyzed using an inductive and deductive content analysis approach, according to Meuser and Nagel.

Results The results revealed that the provision of care for people with intellectual developmental disabilities was characterized by time constraints and uncertainty when caregivers lack experience in caring for this population. Additionally, information transfer increased in complexity due to an overload of individual information provided by caregivers verbally or paper-based as well due to the passive role of patients who were usually not actively involved in the communication process. With regard to the potential for integrating digital applications for information transfer, a controversy between opportunity and risk emerged.

Conclusion The findings demonstrate that there is a need to implement training programs for professionals to enable them to offer improved health care for people with intellectual developmental disabilities. It is essential that caregivers are given sufficient time to communicate with patients, and that digital applications are utilized to support information transfer. Moreover, other research shows that digital applications offer new possibilities to communicate with people with intellectual developmental disabilities, such as the use of simplified or pictorial language. By addressing these communication challenges, healthcare professionals may be able to provide more effective and efficient care to this population. However, this requires further research, which addresses the controversial results regarding digital applications outlined in this paper.

Schlüsselwörter

Menschen mit geistigen und mehrfachen Behinderungen - leichte Sprache - Inklusion - Digitale Gesundheit - geistige Beeinträchtigung

Key words

easy language - inclusion - digital health - intellectual disability

Publication History

Article published online:
22 December 2023

• Literatur

• 1 Statistisches Bundesamt. Sozialleistungen Schwerbehinderte Menschen (06.12.2022) letzter Zugriff: 29.03.2023
• 2 Sappok T, Schmidt B. Psychische Gesundheit bei Personen mit intellektuellen Entwicklungsstörungen. PSYCH up2date 2021; 15: 199-214
• 3 Geraedts M., Schwalen S. Gesundheitsuntersuchung für Menschen mit geistiger Behinderung. Online https://www.lzg.nrw.de/_php/login/dl.php?u=/_media/pdf/versorgung/Gesundheitsuntersuchung_Menschen_Mit_Geistiger_Behinderung_Abschlussbericht_2017_09_06.pdf letzter Zugriff: 08.09.2021
• 4 Hasseler M. Menschen mit geistigen und mehrfachen Behinderungen als vulnerable Bevölkerungsgruppe in gesundheitlicher Versorgung. Deutsche medizinische Wochenschrift (1946) 2014; 139: 2030-2034
• 5 Steffen P., Blum K. Die Wohnortnahe medizinische Versorgung von Menschen mit geistiger Behinderung in zwei Hamburger Bezirken. Bei besonderer Berücksichtigung der Phase des Übergangs vom Jugend- in das Erwachsenenalter. Kurzfassung der Ergebnisse der Pilotstudie im Auftrag der Ev. Stiftung Alsterdorf. 2011
• 6 Mastebroek M, Naaldenberg J, Lagro-Janssen AL. et al. Health information exchange in general practice care for people with intellectual disabilities – a qualitative review of the literature. Research in Developmental Disabilities 2014; 35: 1978-1987
• 7 Young HM, Bell JF, Tonkikh O. et al. Implementation of a Statewide Web-Based Caregiver Resource Information System (CareNav): Mixed Methods Study. JMIR formative research 2022; 6: e38735
• 8 Vázquez A, Jenaro C, Flores N. et al. E-Health Interventions for Adult and Aging Population With Intellectual Disability: A Review. Front. Psychol. 2018; 9: 2323
• 9 Craig P, Dieppe P, Macintyre S. et al. Developing and evaluating complex interventions: the new Medical Research Council guidance. BMJ (Clinical research ed.). 2008. 337. a1655
• 10 Tong A, Sainsbury P, Craig J. Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. International journal for quality in health care : journal of the International Society for Quality in Health Care 2007; 19: 349-357
• 11 Palinkas LA, Horwitz SM, Green CA. et al. Purposeful Sampling for Qualitative Data Collection and Analysis in Mixed Method Implementation Research. Adm Policy Ment Health 2015; 42: 533-544
• 12 Helfferich C. Die Qualität qualitativer Daten. Wiesbaden: VS Verlag für Sozialwissenschaften; 2011
• 13 Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation. ICF-Praxisleitfaden 1. Zugang zu Rehabilitation (01.06.2015). Online: https://www.kbv.de/media/sp/ICF-Praxisleitfaden_Langfassung.pdf letzter Zugriff: 21.03.2022
• 14 Meuser M, Nagel U. The Expert Interview and Changes in Knowledge Production. In: Bogner A, Littig B, Menz W, Hrsg. Interviewing Experts. London: Palgrave Macmillan UK; 2009: 17-42
• 15 Alfredsson Ågren K, Kjellberg A, Hemmingsson H. Access to and use of the Internet among adolescents and young adults with intellectual disabilities in everyday settings. Journal of Intellectual & Developmental Disability 2020; 45: 89-98
• 16 Manzoor M, Vimarlund V. Digital technologies for social inclusion of individuals with disabilities. Health Technol 2018; 8: 377-390
• 17 Rinaldi R, Batselé E. "Is it my job?" An exploratory qualitative analysis of medical specialists' adaptation strategies when addressing the health needs of people with intellectual disabilities. Journal of intellectual disabilities: JOID. 2022 17446295221095706
• 18 Duplaga M. Digital divide among people with disabilities: Analysis of data from a nationwide study for determinants of Internet use and activities performed online. PLOS ONE 2017; 12: e0179825
• 19 Bosse I, Feichtinger M. Menschen mit körperlichen und motorischen Beeinträchtigungen. Assistive Technologien im Sozial- und Gesundheitssektor. Springer VS; Wiesbaden: 2022: 177-202
• 20 Krysta K, Romańczyk M, Diefenbacher A. et al. Telemedicine Treatment and Care for Patients with Intellectual Disability. International Journal of Environmental Research and Public Health 2021; 18: 1746
• 21 Jenkins H. Confronting the Challenges of Participatory Culture. Media Education for the 21st Century. Cambridge: The MIT Press; 2009
• 22 Duplaga M, Szulc K. The Association of Internet Use with Wellbeing, Mental Health and Health Behaviours of Persons with Disabilities. International Journal of Environmental Research and Public Health 2019; 16: 3252