Das BRCA-Netzwerk e.V.

Hilfe bei familiären Krebserkrankungen

Das BRCA-Netzwerk e.V. ist eine bundesweite Selbsthilfeorganisation für Menschen mit erblichem Krebsrisiko. Seit über zehn Jahren finden hier sowohl nicht erkrankte als auch bereits erkrankte Menschen Unterstützung und Austausch. Als Ansprechpartner für Betroffene, Ratsuchende und Familien stehen wir für alle Fragen, die sich im Zusammenhang mit einem erblich bedingt erhöhten Krebsrisiko stellen, zur Verfügung ( [Abb. 1] ).

Abb. 1 Partner für Ärztinnen und Ärzte, Wissenschaft und Politik.

Menschen in deren Familien gehäuft Krebs vorkommt, stellen sich häufig Fragen wie:

• Kann der Krebs in unserer Familie erblich bedingt sein?

• Soll/kann ich einen Gentest machen?

• Kann ich prophylaktisch handeln?

• Wo finde ich Antworten und Unterstützung?

Zu diesen und vielen weiteren Themen bieten wir im Netzwerk Austausch an. Sowohl in unseren bundesweiten Gesprächskreisen vor Ort als auch online im „Netzwerk im Netz“ haben Teilnehmer:innen die Möglichkeit, konkrete Fragen zu stellen und von den Erfahrungen der Anderen zu profitieren. An diesen geschützten Orten ist Zeit und Gelegenheit, möglichen Unklarheiten auf den Grund zu gehen und mit Menschen in gleicher oder ähnlicher Situation in Kontakt zu treten. Auch eine persönliche Beratung telefonisch oder per E-Mail ist möglich.

Alle ehrenamtlichen Gesprächskreisleiterinnen sind selbst in unterschiedlicher Weise von einem erblichen Krebsrisiko betroffen. Hier spannt sich der Bogen von gesunden Mutationsträgerinnen bis zu bereits mehrfach erkrankten und nicht informativ getesteten Frauen und Männern. Wir sind dankbar, dass wir diese breite Erfahrungsexpertise mit den Betroffenen und Ratsuchenden teilen können. Für die betroffenen Personen ist es wichtig, unterschiedliche Entscheidungswege zu kennen, diese aus unterschiedlichen Blickwinkeln zu betrachten, um mit diesem gesammelten Wissen selbst eine individuelle und informierte Entscheidung treffen zu können ([Abb. 2]).

Abb. 2 Erfahrungen teilen, individuelle Entscheidungen treffen.

Ein weiterer Bestandteil unserer Arbeit ist die Beteiligung an wissenschaftlichen Prozessen und Forschung. Erfahrungen und Erkenntnisse aus dem aktiven Austausch mit Betroffenen ermöglichen uns, Bedarfe zu identifizieren und nach außen zu kommunizieren. Unser gelebtes Erfahrungswissen und unsere Kompetenzen bringen wir als Patientenvertretende in unterschiedliche Gremien ein. Sowohl auf politischer Ebene als auch in den Medien möchten wir Aufmerksamkeit auf die besondere Situation der Menschen mit erblich erhöhtem Krebsrisiko lenken und damit die Situation belasteter Familien erleichtern.

Wir arbeiten daran:

• Facherxpert:innen und Familien für die Besonderheiten des erblichen Krebses zu sensibilisieren

• Menschen zu motivieren, sich ihre Familiengeschichte genau anzuschauen

• das persönliche Krebsrisiko und ebenso das der Angehörigen zu klären

• die Chance der Entlastung als mögliches Ergebnis eines Gentests nicht zu vergessen.

• Präventions- und Therapiemöglichkeiten bei erblichem Krebs weiterzuentwickeln.

World Congress of Integrative Oncology

Publikationsverlauf

Artikel online veröffentlicht:
04. Dezember 2023

• 1 Pelzer F, Loef M, Martin DD, Baumgartner S. Cancer-related fatigue in patients treated with mistletoe extracts: a systematic review and meta-analysis. Support Care Cancer 2022; 30: 6405-6418 https://link.springer.com DOI: 10.1007/s00520-022-06921-x.