Wie gelingt die Einbindung von Betroffenen- und Angehörigenvertreter:innen in die Entwicklung von evidenz- und konsensbasierten Behandlungsleitlinien? Ergebnisse einer Umfrage im Fachbereich Psychiatrie

Zusammenfassung

Ziel Die Studie untersucht, wie gut die Beteiligung von Menschen mit psychischen Beeinträchtigungen und Angehörigen an der Entwicklung von psychiatrischen Leitlinien gegenwärtig gelingt.

Methodik Ergebnisse einer Umfrage unter N=561 (Response 37%) Entwickler:innen werden vorgestellt.

Ergebnisse Die Einbindung Betroffener gelingt häufiger gut als die Angehöriger (61% vs. 55%). 68% stimmten zu, dass deren Einbindung zentral für eine erfolgreiche Entwicklung ist. 51% sahen Diskrepanzen zwischen Evidenz und Betroffenen- und Angehörigenperspektive. Benannt wurden auch eine mangelnde Wertschätzung der Erfahrungsexpertise (33–36%), ungenügende Repräsentanz (37%) und unzureichende Gleichberechtigung in der Konsensfindung (46%). 45% sahen Barrieren der Mitwirkung nicht wirksam abgebaut.

Schlussfolgerung Es bestehen weiterhin Herausforderungen bei der Partizipation in der Leitlinienentwicklung. Gleichzeitig gibt es ein Bewusstsein, dass diese für die Qualität einer Leitlinie zentral ist. Es gilt, dieses Bewusstsein weiter auszubauen und den Herausforderungen wirksam zu begegnen.

Abstract

Objective The study examines how successful the participation of people with mental illness and family members is currently in the development of psychiatric guidelines.

Methods Survey results of N=561 (Response 37%) guideline developers are analyzed.

Results Involvement of affected individuals succeeds more often than that of family members (61% vs. 55%). 68% felt that this participation was central to successful guideline development. 51% perceived discrepancies between empirical evidence and experience perspective. 33–36% perceived a lack of appreciation of experience expertise, 37% an insufficient representation and 46% an inequality in consensus building. 45% did not see barriers effectively removed.

Conclusion There remain challenges in the participation of people with mental illness and family members. There is an increasing awareness that their participation is central.

Schlüsselwörter

Klinische Leitlinien - Partizipation - Psychische Erkrankungen

Key words

Clinical Practice Guidelines - Participation - Mental Illness

Publication History

Received: 19 June 2023

Accepted: 30 October 2023

Article published online:
22 December 2023

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