JuKiP - Ihr Fachmagazin für Gesundheits- und Kinderkrankenpflege 2024; 13(04): 155-162
DOI: 10.1055/a-2315-8473
Praxis
Palliativversorgung

„nestwärme“ – ein innovatives Konzept zur Hospiz- und Palliativversorgung

Lara Graupner
,
Willi Gertsen
,
Ines Himmelsbach

In den vergangenen Jahrzehnten hat sich die Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland kontinuierlich weiterentwickelt und auch im Bereich der Kinder- und Jugendversorgung hat sie bedeutende Fortschritte verzeichnet. Dennoch besteht noch keine flächendeckende Sicherstellung der Versorgung. Die Zusammenarbeit zwischen verschiedenen Akteuren gestaltet sich als anspruchsvoll und resultiert in sektoralen Lücken. Vor diesem Hintergrund wurde ein Konzept untersucht, das eine koordinierte überregionale Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche unter einem Dach verspricht.



Publication History

Article published online:
07 August 2024

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Rüdigerstraße 14, 70469 Stuttgart, Germany

 
  • Literatur

  • 1 Deutscher Hopiz- und Palliativverband e. V. Zahlen zur Hospiz- und Palliativarbeit. Im Internet: t1p.de/hmog7; Stand: 30.05.2024
  • 2 Jennessen S, Burgio NM. Erhebung der Prävalenz von Kindern und Jugendlichen mit lebensbedrohlichen und lebensverkürzenden Erkrankungen in Deutschland. Abschlussbericht der PraeKids Studie. Humboldt-Universität zu Berlin. 2022 Im Internet: t1p.de/rn1l2 Stand: 30.05.2024
  • 3 Schäfer-Kuczynski J. Sterbebegleitung von Kindern und Jugendlichen: Zwischen Leistungsanspruch und Rechtswirklichkeit. KritV 2016; 04 (99) 321-33
  • 4 Engler J, Gruber D, Engler F. et al Parents’ perspectives on hospital care for children and adolescents with life-limiting conditions: A grounded theory analysis of narrative interviews. J Palliat Med 2020; 23: 466-74
  • 5 aerzteblatt.de. Kinderhospizarbeit: Es fehlt an Pflegekräften; 2018. Im Internet: t1p.de/430h3; Stand: 30.05.2024
  • 6 Kofahl C, Lüdecke D. Familie im Fokus – Die Lebens- und Versorgungssituation von Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern in Deutschland. Ergebnisse der Kindernetzwerk-Studie. 2014 Im Internet: t1p.de/1zjqh Stand: 30.05.2024
  • 7 Engler J, Schütze D, Hach M. et al Spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und ihre Familien – die besonderen Belange der Zielgruppe. Ergebnisse der ELSAH-Studie. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 2022; 65: 357-66
  • 8 Widger K, Sutradhar R, Rapoport A. et al Predictors of specialized pediatric palliative care involvement and impact on patterns of end-of-life care in children with cancer. J Clin Oncol 2018; 36: 801-7
  • 9 Eggert S, Lux K, Sulmann D. Erfahrungen von Jugendlichen mit Pflegebedürftigkeit in der Familie. Ergebnisse der repräsentativen ZQP-Befragung „Erfahrungen von Jugendlichen mit Pflegebedürftigkeit in der Familie. 2016 Im Internet: t1p.de/dc6na Stand: 30.05.2024
  • 10 Tenckhoff K. Politische Forderungen des Bundesverband Kinderhospiz e. V. 2022 Im Internet: t1p.de/1fqq5; Stand: 30.05.2024
  • 11 Gesundheitsberichterstattung des Bundes. Pflegebedürftige in Deutschland; 2021. Im Internet: t1p.de/f853q; Stand: 30.05.2024
  • 12 nestwärme e. V. Deutschland. Jahresbericht – Report 2019/2020 des nestwärme e. V. Deutschland nach den Grundsätzen des Phineo Reporting Standards. Im Internet: t1p.de/gfq41; Stand: 30.05.2024
  • 13 Kügler N, Schmutz E. Studie zur Bedarfseinschätzung bezogen auf ein Leuchtturmhaus für die bedarfsgerechte Unterstützung chronisch schwer, unheilbar oder lebensverkürzend erkrankter junger Menschen und ihrer Familien. ism gGmbH Institut für Sozialpädagogische Forschung Mainz. 2020 Im Internet: t1p.de/mgwl1 Stand: 30.05.2024
  • 14 Deutsches RegioPole-Netzwerk. Im Internet: t1p.de/eh7o7; Stand: 30.05.2024
  • 15 Spross J.. Interview des Monats – Patientenlotsen: „Vom Projektstatus in die Normalversorgung“. 2023 Im Internet: t1p.de/5sd75 Stand: 30.05.2024