Zusammenfassung
Zielsetzung Dieser Scoping Review zielt darauf ab, einen Überblick über
bisher publizierte Behandlungsstrategien zu geben, die multimodaler und nicht
rein medikamentöser Art sind und für haus- oder bettgebundene ME/CFS-Patienten
in Frage kommen. Der Schwerpunkt liegt somit auf der Analyse von
telemedizinischen und aufsuchenden Behandlungselementen. Darüber hinaus werden
die in den betrachteten Studien verwendeten Evaluations- und Auswertungsmethoden
herausgearbeitet.
Methode Nach einer Literaturrecherche gemäß der Scoping Review-Methode und
unter Verwendung von vordefinierten Kriterien wurden 14 Publikationen
eingeschlossen und ausgewertet. Voraussetzung für den Einschluss waren Modelle,
die auf hausgebundene Personen mit ME/CFS anwendbar sind und sich auf
sozialmedizinische, psychologische Unterstützungsangebote und nicht auf einzelne
medikamentöse Strategien beziehen.
Ergebnis Die als geeignet bewerteten Behandlungen fanden überwiegend in
einem aufsuchenden (Hausbesuche) (n=5) oder telemedizinischen (n=7) Format
statt. Studien mit einem anderen Setting wurden aus dem Grund einbezogen, dass
das beschriebene Modell in ein telemedizinisches Konzept umwandelbar wäre.
Darüber hinaus wurden in mehreren Studien (n=8) Individualisierung und
Flexibilität der Behandlungsmethode - und somit die Möglichkeit, auf das
tagesaktuelle Ausmaß der Beeinträchtigung eingehen zu können - ebenfalls als
wichtige Faktoren im Umgang mit dieser Patientengruppe herausgearbeitet. In
sechs Studien wurde eine zusätzliche, ausdrückliche Einbindung der Familien in
das Behandlungskonzept beschrieben. In zehn Artikeln wurde die Evaluation eines
Behandlungskonzepts beschrieben, meist unter Verwendung von Fragebögen (n=7). Es
wurde keine einheitliche Verwendung spezifischer Fragebögen festgestellt.
Qualitative Auswertungen wurden durchweg mittels thematischer Analyse nach Braun
und Clarke durchgeführt (n=3).
Schlussfolgerung Die Gesamtzahl der Publikationen, die sich mit
multimodalen Behandlungsstrategien für hausgebundene ME/CFS-Patienten
beschäftigen, ist gering. Es finden sich jedoch aufsuchende und telemedizinische
Ansätze. Die Mehrzahl der identifizierten Publikationen adressieren die
Notwendigkeit einer individualisierten, flexiblen Versorgung. Einige widmen sich
dem möglichen Mehrgewinn durch explizite Einbindung der Angehörigen. Die
recherchierten Daten belegen die besonderen Herausforderungen bei der Versorgung
von schwer betroffenen ME/CFS-Patienten und implizieren, dass diese
Besonderheiten auch im Forschungskontext berücksichtigt werden müssen.
Abstract
Purpose This scoping review aims to provide an overview of previously
published treatment strategies that are multimodal, rather than purely
drug-based and may be considered for home- or bedbound ME/CFS patients. Thus,
the focus lies upon the analyses of telemedicine as well as home treatment
elements. In addition, the evaluation and assessment methods used in these
studies will be further discussed.
Methods Using the scoping review method, a literature analysis was
conducted resulting in a total of 14 publications which met the predefined
criteria. Inclusion was based on models applicable to housebound individuals
with ME/CFS, focusing on social medicine and psychological support services
rather than individual drug strategies.
Results The analysis demonstrated that the appropriate treatment methods
were predominantly home visits (n=5) or a telemedicine format (n=7). Studies
which used alternative settings were included if conversion to a telemedicine
format was viable. The important factors highlighted in several studies (n=8),
when considering this patient group, were individualisation and flexibility of
the treatment methods, and thus the ability to address the day-to-day levels of
impairment. The explicit involvement of families in the treatment plan were
described in a total of six studies. In ten articles, the treatment concept was
additionally evaluated, predominantly using questionnaires (n=7), whilst the
questionnaires used were not consistent. Qualitative evaluations were invariably
conducted using Brown and Clarke’s thematic analysis (n=3).
Conclusion Publications on multimodal treatment strategies for homebound
ME/CFS patients are rare. However approaches using home visits or telemedicine
are described. The majority of identified publications addressed the need for
individualised as well as flexible patient care, whilst some were dedicated to
the added value of involving the patients’ family. The data outline the specific
challenges associated with the care of severely affected ME/CFS patients that
should also be considered in the context of research.
Schlüsselwörter
ME/CFS - Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom - hausgebunden - bettlägerig - multimodale Behandlungsstrategien
Keywords
ME/CFS - myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome - homebound - bedridden - multimodal treatment strategies
