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Rehabilitation (Stuttg) 2024; 63(05): 307-315
DOI: 10.1055/a-2408-3236
Originalarbeit

Betrachtung der Wahrnehmung der Hilfsmittelnutzung und -versorgung im Spannungsfeld der Entwicklung im Kindes- und Jugendalter und Symptomprogredienz bei Betroffenen mit hereditärer Ataxie

Self-assessed use and provision of assistive devices in individuals with hereditary ataxia at the interface between development in childhood and adolescence and symptom progression
Annika Liebich
1   Institut für Gesundheitswissenschaften, Studiengang Physiotherapie, Universität zu Lübeck
,
Leonie Hentzgen
1   Institut für Gesundheitswissenschaften, Studiengang Physiotherapie, Universität zu Lübeck
,
Marion Nadke
2   Vorstand, Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V., Stuttgart
,
Kirstin-Friederike Heise
3   Health Sciences and Research, Medical University of South Carolina, Charleston, United States
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Zusammenfassung

Ziel Hilfsmittel haben eine große Bedeutung in der Neuropädiatrie, jedoch ist die Datenbasis zur selbsteingeschätzten Hilfsmittelnutzung und -versorgung bei Betroffenen mit hereditärer Ataxie gering. Ziel der vorliegenden Arbeit ist es daher, die individuelle Perspektive von Betroffenen auf die Hilfsmittelnutzung und -versorgung zu untersuchen und diese im Spannungsfeld der physiologischen und psychosozialen Entwicklung sowie der Symptomprogredienz zu diskutieren.

Methodik Das Forschungsprojekt fand in Kooperation mit der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V. im Sinne des Ansatzes „Patienten als Partner in der Wissenschaft“ statt. Die Daten wurden per Online-Fragebogen und Fokusgruppenbefragungen erhoben und mittels gemischt methodischen Vorgehens sowohl quantitativ als auch qualitativ analysiert.

Ergebnisse Auf der Basis der vorliegenden Stichprobe mit Betroffenen aus dem Jugend- und Erwachsenenbereich (n=47 Online-Fragebogen, n=6 Fokusgruppenbefragung) zeigt sich eine grundsätzlich positive Einschätzung der Hilfsmittelnutzung. Im Kontrast dazu steht die individuelle Wahrnehmung des Hilfsmittelversorgungsprozesses, bei dem vier wesentliche Problemfelder identifiziert werden, die teilweise auf andere Krankheitsbilder übertragbar sind, sich aber im Kinder- und Jugendbereich und durch die Seltenheit der hereditären Ataxie verstärken. Zum einen besteht ein Spannungsfeld, dass sich gerade in der Pädiatrie aus dem langwierigen Prozess bis der Diagnosestellung und der damit verbundenen Lücke in der Indikation für ein Hilfsmittel während der Erstversorgung ergibt. Zum anderen unterscheidet sich der Hilfsmittelbedarf in der Pädiatrie vom Erwachsenenbereich und gerade bei den Hilfsmitteln, die altersspezifisch zum Einsatz kommen fehlt häufig die Evidenz, die eine Verordnung rechtfertigen würde.

Schlussfolgerung Neben der Notwendigkeit der Verbesserung des Versorgungsprozesses, besteht bei Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen, die von einer Symptomprogredienz gekennzeichnet sind, wesentliche Lücken im Kenntnisstand bezüglich des Zusammenhangs zwischen Selbstbewusstsein und Krankheitsverarbeitung einerseits und der Akzeptanz von Hilfsmitteln andererseits. Darüber hinaus zeigt sich eine dringende Notwendigkeit zur Verbesserung der Evidenzbasis für spezifische Hilfsmitteln insbesondere in ihrer Bedeutung für die Selbstständigkeitsförderung entsprechend des jeweiligen Alters und der jeweiligen Entwicklungsphase.

Abstract

Purpose Assistive devices are essential in neuropediatrics, but the database on the self-assessed use by and supply of medical aids to those affected with hereditary ataxia is small. The present work aims to examine the individual perspective of those affected by the use and supply of aids and to discuss them in the field of tension between physiological and psychosocial development and symptom progression.

Methods The research project represents a cooperation with the German Heredo-Ataxia-Society following the “patients as partners in research” approach. The data was collected via online questionnaires and focus group surveys and analyzed quantitatively and qualitatively using a mixed methodological approach.

Results Based on the present sample of affected adolescents and adults (n=47 online questionnaires, n=6 focus group surveys), a fundamentally positive assessment of the use of medical aids was evident. In contrast, for the individual evaluation of access and supply of assistive devices, four main problems were identified, some of which can be extrapolated to other diagnoses but amplified in children and adolescents due to the low prevalence of hereditary ataxia. Especially in these age groups, the lengthy process leading up to the diagnosis and the associated gap in the indication for assistive devices poses a serious problem. Moreover, there is lack of evidence for justifying prescription of age-group-specific assistive devices.

Conclusion In addition to the necessity of improvement in the care process, there are significant gaps in the knowledge about an association between self-confidence and coping with the disease, on the one hand, and the acceptance of aids, on the other, in children and adolescents with rare diseases characterized by symptom progression. In addition, there is an urgent need to improve the evidence base for specific tools, especially their importance for promoting independence according to age and developmental phase.

Schlüsselwörter

hereditäre Ataxie - Hilfsmittelversorgung - Mixed-Methods-Design - Neuropädiatrie

Keywords

assistive device provision - hereditary ataxia - mixed methods design - neuropediatrics

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Article published online:
22 October 2024

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