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Gesundheitswesen
DOI: 10.1055/a-2415-6511
Originalarbeit

Perspektiven von Familien mit (schwer-)kranken Kindern und Jugendlichen in Niedersachsen: Versorgung und Unterstützung im Fokus – Analyse der aktuellen Situation und möglicher Unterstützungsangebote

Perspectives of Families with Seriously ill Children and Adolescents in Lower Saxony: Focus on Care and Support – An Analysis of the Current Situation and Possible Support Services
Rebecca Toenne
1   Versorgungsforschung, Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V., Hannover, Germany
,
Julia Geffron
1   Versorgungsforschung, Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V., Hannover, Germany
,
Maike Höcker
1   Versorgungsforschung, Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V., Hannover, Germany
,
Anika Koch
1   Versorgungsforschung, Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V., Hannover, Germany
,
Theresa Guth
1   Versorgungsforschung, Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V., Hannover, Germany
,
Dirk Reinhardt
2   Pädiatrische Onkologie und Hämatologie, Universitätsklinikum Essen, Essen, Germany
,
Felix Reschke
1   Versorgungsforschung, Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V., Hannover, Germany
3   Abteilung Palliativversorgung, Kinder- / Jugendkrankenhaus AUF DER BULT, Hannover, Germany
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Zusammenfassung

Einleitung Die Versorgung von pflegebedürftigen Kindern und Jugendlichen im häuslichen Umfeld wird durch den Fachkräftemangel im Pflegesektor verschärft, was zu Engpässen in der Versorgung führt und pflegende Familien vor große Herausforderungen stellt. Die Implementierung neuer Versorgungsansätze in bestehende Strukturen im Gesundheitssystem erweist sich als zentrale Entwicklungsaufgabe, um betroffene Familien zukünftig gezielt zu unterstützen.

Methodik Qualitativ explorative Interviewstudie zur Erfassung der Perspektive von Familien mit (schwer-)kranken Kindern und Jugendlichen auf die derzeitige Versorgungssituation und mögliche hilfreiche Unterstützungsangebote. Die Stichprobenziehung erfolgte kriteriengeleitet und die Analyse und Auswertung inhaltsanalytisch. Zur Erfassung soziodemografischer Merkmale erhielten die Befragten einen Kurzfragebogen.

Ergebnisse Insbesondere die Übermittlung der Diagnose, die alltäglichen Herausforderungen sowie der Einfluss auf die Lebensqualität wurden von den n=10 teilnehmenden Erziehungsberechtigten als Belastungsfaktoren benannt. Ein verbesserter Zugang zu Informationen, ehrenamtlichen Strukturen und zentralen Anlaufstellen sowie digitalen Angeboten wurden als zentrale Entwicklungsbedarfe benannt.

Schlussfolgerung Ausgehend von einer lebenswelt- und bedürfnisorientierten Perspektive kann aus den Interviews die Notwendigkeit des Ausbaus von niedrigschwelligen Angeboten zur Versorgungskoordination, einer Stärkung ehrenamtlicher Strukturen sowie der Einsatz telemedizinischer Angebote abgeleitet werden. Hierdurch soll insbesondere in ländlichen Gebieten der Zugang zu spezialisierter Behandlung und hilfreichen Angeboten ermöglicht werden.

Abstract

Introduction The care of children and adolescents in need of care at home is exacerbated by the shortage of skilled workers in the care sector, which leads to bottlenecks in care and presents caring families with major challenges. The implementation of new care approaches in existing structures in the healthcare system is proving to be a key development task in order to provide targeted support for affected families in the future.

Methods Qualitative explorative interview study to record the perspective of families with (seriously) ill children and adolescents on the current care situation and possible helpful support services. The sampling was criteria-driven and the analysis and evaluation was content-analytical. Respondents were given a short questionnaire to record socio-demographic characteristics.

Results In particular, the transmission of the diagnosis, the everyday challenges and the impact on quality of life were named as stress factors by n=10 participating parents. Improved access to information, voluntary structures and central contact points as well as digital services were named as key development needs.

Conclusion The interviews from real life and needs-oriented perspective show that there is a need to expand low-threshold care coordination services, strengthen voluntary structures and use telemedical services. Meeting these needs should enable access to specialized treatment and helpful services, especially in rural areas.

Schlüsselwörter

Unterstützungangebote - Versorgungssituation - schwerkranke Kinder und - Jugendliche - Versorgungsforschung - qualitative Versorgungsforschung

Keywords

Offers of support - care situation - seriously ill children and adolescents - health services research - qualitative health services research


Publication History

Received: 24 June 2024

Accepted after revision: 16 September 2024

Accepted Manuscript online:
16 September 2024

Article published online:
24 October 2024

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