Entwicklung einer Checkliste zur Patient*innenbeteiligung in der Forschung – Eine qualitative Studie innerhalb eines Graduiertenkollegs zum Thema Depression

Hintergrund und Zielsetzung: Die Integration der Patient*innenperspektive in Forschungsprojekten ist essenziell, um die Relevanz und Qualität von Forschungsergebnissen zu stärken. Um den Mangel an strukturierten Vorgaben zur Patient*innenbeteiligung in deutschen Forschungsprojekten zu beheben, soll basierend auf einer Befragung von wissenschaftlichen Mitarbeiter*innen eine Checkliste als Implementierungshilfe entwickelt werden. Methodik: Anhand von 13 halbstrukturierten qualitativen Interviews, durchgeführt mit Wissenschaftler*innen eines Graduiertenkollegs im Dezember 2022, wurden bereits erfolgte Patient*innenbeteiligung, sowie weitere Möglichkeiten und Barrieren erfragt. Die induktiv-deduktive Kodierung und die Analyse mit der Software MAXQDA führten zur Entwicklung einer standardisierten Checkliste für eine nahtlose Patient*innenintegration in die Forschung im Gesundheitswesen. Ergebnisse: Von 13 Forscher*innen bezogen neun (69 %) die Erfahrungen der Patient*innen in ihre Arbeit ein, und zwar in Bezug auf Themen, Konzepte, Priorisierung von Schwerpunkten und Studienmaterialien. Vier Forscher*innen (31 %) sahen sich mit Hindernissen konfrontiert, weil es keine Leitlinien gab. Über 90 % erkannten das Potenzial der Einbeziehung von Patient*innen bei der Festlegung von Themenschwerpunkten, der Konzeptbildung, der Auswertung, Überprüfung und Interpretation von Ergebnissen. Die Forscher*innen wiesen auf Hindernisse hin, wie z. B. den eingeschränkten Zugang zu geeigneten Patient*innen, deren begrenzte wissenschaftliche Expertise und interaktionale Unsicherheiten auf beiden Seiten. Unter den Befragten verwiesen 56 % auf Schulungsbedarf und 44 % auf die Notwendigkeit struktureller Veränderungen hinsichtlich Arbeitsbelastung, Finanzierung, Leitlinienformulierung und Rekrutierungsstrategien. Die abgeleitete Checkliste umfasst sechs Unterkategorien mit jeweils durchschnittlich vier Unterpunkten, welche die Patient*innenbeteiligung im Forschungsprozess operationalisieren. Schlussfolgerung: In der aktuellen Forschung mangelt es an konkreten Vorgaben zur Einbeziehung von Patient*innen. Während einige Herausforderungen durch Schulungen sofort angegangen werden können, sind erforderliche Änderungen der Strukturen und der Finanzierung langfristig zu sehen. Die entstandene Checkliste ist ein Hilfsmittel, um die Patient*innenperspektive systematisch in Forschungsprojekte einbeziehen zu können. Objective: The integration of the patient perspective in research projects is essential to strengthen the relevance and quality of research results. To address the lack of structured procedures for patient integration in German research projects, this study summarises the existing knowledge in a simplified practice-oriented checklist for researchers. Methodology: Through 13 semi-structured qualitative interviews conducted within a research group in December 2022, this study explored patient participation possibilities and barriers. The inductive-deductive coding and analysis in the software MAXQDA led to a standardized checklist development for seamless patient integration across similar contexts and research fields. Results: Of 13 experts, nine researchers (69%) incorporated patient insights into their work, covering topics, concepts, focus prioritization, and study materials. Four researchers (31%) faced barriers due to the absence of guidelines. More than 90% recognized potential for patient integration in topic prioritization, concept formation, evaluation, result review, and interpretation. Researchers highlighted barriers such as patient's limited scientific basis, restricted access, and knowledge gaps in patient interaction. Among the respondents, 56% pointed to training needs and 44% to structural barriers such as workload, unclear funding, guidelines and stakeholder involvement. The resulting checklist includes six sub-categories, each with an average of four sub-items, which operationalise the integration process. Conclusion: Current research lacks effective patient inclusion processes due to inadequate access, tools, and knowledge. While immediate training can address some challenges, longer-term changes in policy and funding are necessary. With the new checklist researchers receive a support tool to integrate the patient perspective in their projects in a systematic manner.

Publication History

Received: 09 February 2024

Accepted after revision: 26 September 2024

Accepted Manuscript online:
18 October 2024