Seltene Skeletterkrankungen im Fokus: Rückblick auf das NetsOs-Treffen 2024 und Ausblick auf OSTEOLOGIE 2025

Das Netzwerk für seltene Skeletterkrankungen (NetsOs) traf sich am 29. und 30. November 2024 in Frankfurt zu einem produktiven Austausch über aktuelle Entwicklungen in der Diagnostik, Therapie und Forschung. Die zweitägige Veranstaltung war geprägt von einer intensiven Diskussion darüber, wie neue internationale Empfehlungen in praktische, deutschsprachige Empfehlungen für die Versorgung von Patient:innen überführt werden können.

Ein zentrales Thema war die Erarbeitung von „State of the Art“-Dokumenten zur Diagnostik und Verlaufsbeobachtung seltener Skeletterkrankungen. Diese praxisnahen Dokumente sollen keinen Ersatz für Leitlinien darstellen, sondern den aktuellen Stand der internationalen Empfehlungen reflektieren. Sie werden künftig über die Zeitschrift für Osteologie sowie die NetsOs-Website zugänglich sein [Abb. 1].

Abb. 1 Mitglieder des Netzwerkes für seltene Skeletterkrankungen (NetsOs) bei ihrem Treffen in November 2024 in Frankfurt. Von links nach rechts: Joline Wernsmann, Uwe Kornak, Frank Rutsch, Oliver Semler, Susanne Bechtold Dalla Pozza, Heike Hoyer-Kuhn, Corinna Grasemann, Florian Barvencik, Ralf Oheim, Lothar Seefried. Quelle: NetsOs [rerif].

Im Fokus des Treffens stand das Krankheitsbild der X-chromosomalen Hypophosphatämie (XLH). Mit den kurz vor der Veröffentlichung stehenden internationalen Konsensempfehlungen, an deren Erarbeitung Mitglieder der NetsOs-Gruppe beteiligt waren, liegen bereits exzellente Grundlagen für diese Arbeit vor.

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Article published online:
11 February 2025