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DOI: 10.1055/a-2765-4322
Barrieren und fördernde Aspekte im Zusammenhang mit der Versorgung von Endometriose-Patientinnen – ein Scoping Review
Article in several languages: English | deutschAuthors
Supported by: Universität Witten/Herdecke Interne Forschungsförderung
Zusammenfassung
Hintergrund
Endometriose betrifft weltweit etwa 10–15% der Frauen im reproduktionsfähigen Alter. Trotz ihrer Häufigkeit, den erheblichen Schmerzen und psychologischen Belastungen, die mit der Erkrankung einhergehen, ist die Versorgung der Betroffenen mit zahlreichen Herausforderungen verbunden. Eine zentrale Problematik stellt die oft verzögerte Diagnosestellung dar, die im Durchschnitt erst nach 6–10 Jahren erfolgt. Eine frühzeitige Diagnose ist jedoch essenziell für den Beginn gezielter Therapieansätze. Die Erforschung der spezifischen Barrieren, die zur verzögerten Diagnose und unzureichenden Versorgung beitragen, ist bisher nicht umfassend erfolgt. Ziel dieses Scoping Reviews war es daher, bestehende Barrieren und fördernde Aspekte systematisch zu identifizieren, um daraus Ansätze zur Verbesserung der Diagnosestellung sowie Arzt-Patientinnen-Kommunikation in Deutschland abzuleiten.
Methoden
Es wurde eine systematische Recherche internationaler Studien gemäß den PRISMA-ScR-Richtlinien durchgeführt, um relevante deutsch- und englischsprachige Publikationen im Zeitraum von 2014 bis 2024 zu identifizieren. Die Recherche erfolgte in verschiedenen wissenschaftlichen Datenbanken. Eingeschlossen wurden empirische Studien zu Barrieren und fördernden Aspekten in der Endometrioseversorgung. Nach Screening und Auswahl verblieben 39 relevante Publikationen, aus denen induktiv 8 Hauptkategorien abgeleitet wurden.
Ergebnisse
Zu den primären Barrieren zählen Diagnoseverzögerungen, Stigmatisierung von Menstruationsschmerzen, emotionale Belastungen wie Scham und Angst, ein unzureichendes Schmerzmanagement sowie strukturelle Barrieren. Aus den gewonnenen Erkenntnissen lässt sich ableiten, dass eine enge interdisziplinäre Zusammenarbeit sowie eine patientinnenzentrierte Arzt-Patientinnen-Kommunikation erforderlich sind, um diagnostische Verzögerungen zu reduzieren und die Versorgung zu optimieren. Darüber hinaus weisen einzelne Studien darauf hin, dass digitale Technologien das Potenzial haben, Betroffene bei der Dokumentation und Kommunikation ihrer Symptome zu unterstützen.
Schlussfolgerung
Die Ergebnisse der Studie legen nahe, dass die Stigmatisierung von Endometriose deren Versorgung im Gesundheitssystem deutlich erschwert. Um dem entgegenzuwirken, sind interdisziplinäre Versorgungsmodelle, gezielte Schulungen des medizinischen Personals sowie Maßnahmen zur Stärkung der Arzt-Patientinnen-Kommunikation zentrale Ansatzpunkte für eine patientinnenzentrierte Versorgung.
Schlüsselwörter
Endometriose - Barrieren - Unterstützungsstrategien - Gesundheitsversorgung - Scoping ReviewPublication History
Received: 16 June 2025
Accepted after revision: 02 December 2025
Article published online:
11 February 2026
© 2026. The Author(s). This is an open access article published by Thieme under the terms of the Creative Commons Attribution-NonDerivative-NonCommercial-License, permitting copying and reproduction so long as the original work is given appropriate credit. Contents may not be used for commercial purposes, or adapted, remixed, transformed or built upon. (https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/).
Georg Thieme Verlag KG
Oswald-Hesse-Straße 50, 70469 Stuttgart, Germany
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References/Literatur
- 1 Robert Koch-Institut. Gesundheitliche Lage der Frauen in Deutschland. Gesundheitsberichterstattung des Bundes. Berlin: Robert Koch-Institut; 2020. Accessed March 20, 2025 at: https://www.rki.de/DE/Themen/Gesundheit-und-Gesellschaft/Gesundheitsberichterstattung/Berichte/Frauenbericht/Gesundheitliche_Lage_der_Frauen_2020.pdf?__blob=publicationFile&v=3
- 2 Kohring C, Akmatov MK, Holstiege J. et al. The Incidence of Endometriosis, 2014–2022. An Analysis of Nationwide Claims Data From Physicians in Private Practice. Dtsch Arztebl Int 2024; 121: 619-626
- 3 Pearce CL, Templeman C, Rossing MA. et al. Association between endometriosis and risk of histological subtypes of ovarian cancer: a pooled analysis of case-control studies. Lancet Oncol 2012; 13: 385-394
- 4 Viganò P, Parazzini F, Somigliana E. et al. Endometriosis: epidemiology and aetiological factors. Best Pract Res Clin Obstet Gynaecol 2004; 18: 177-200
- 5 Friedl F, Riedl D, Fessler S. et al. Impact of endometriosis on quality of life, anxiety, and depression: an Austrian perspective. Arch Gynecol Obstet 2015; 292: 1393-1399
- 6 Hudelist G, Fritzer N, Thomas A. et al. Diagnostic delay for endometriosis in Austria and Germany: causes and possible consequences. Hum Reprod 2012; 27: 3412-3416
- 7 Staal AHJ, van der Zanden M, Nap AW. Diagnostic Delay of Endometriosis in the Netherlands. Gynecol Obstet Invest 2016; 81: 321-324
- 8 Hudelist G, Fritzer N, Thomas A. et al. Diagnostic delay for endometriosis in Austria and Germany: causes and possible consequences. Hum Reprod 2012; 27: 3412-3416
- 9 Greene R, Stratton P, Cleary SD. et al. Diagnostic experience among 4,334 women reporting surgically diagnosed endometriosis. Fertil Steril 2009; 91: 32-39
- 10 Kundu S, Wildgrube J, Schippert C. et al. Supporting and Inhibiting Factors When Coping with Endometriosis From the Patients’ Perspective. Geburtshilfe Frauenheilkd 2015; 75: 462-469
- 11 Fehm T, Burghaus S, Küpker W. Endometriose – häufig spät erkannt und eine komplexe therapeutische Herausforderung!. Gynäkologie 2024; 57: 129-130
- 12 AWMF. S2k-Leitlinie: Diagnostik und Therapie der Endometriose (AWMF-Register-Nr. 015–045). Herausgegeben von der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (DGGG), der Österreichischen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (OEGGG) und der Schweizerischen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (SGGG). 2020 Accessed April 09, 2025 at: https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/015-045.html
- 13 Bundesministerium für Bildung und Forschung. Endometriose: „Chamäleon der Gynäkologie“ wird erforscht – DLR Gesundheitsforschung. 09.04.2025 Accessed April 09, 2025 at: https://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/endometriose-chamaleon-der-gynakologie-wird-erforscht-17645.php
- 14 Tricco AC, Lillie E, Zarin W. et al. PRISMA Extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR): Checklist and Explanation. Ann Intern Med 2018; 169: 467-473
- 15 Roos-Eysbouts Y, De Bie-Rocks B, Van Dijk J. et al. Characteristics, expectations and needs of the dutch endometriosis society members. Gynecol Obstet Invest 2015; 79: 234-238
- 16 Roomaney R, Kagee A. Coping strategies employed by women with endometriosis in a public health-care setting. J Health Psychol 2016; 21: 2259-2268
- 17 Hållstam A, Stålnacke BM, Svensén C. et al. Living with painful endometriosis – A struggle for coherence. A qualitative study. Sex Reprod Healthc 2018; 17: 97-102
- 18 Lukas I, Kohl-Schwartz A, Geraedts K. et al. Satisfaction with medical support in women with endometriosis. PLoS One 2018; 13: e0208023
- 19 As-Sanie S, Black R, Giudice LC. et al. Assessing research gaps and unmet needs in endometriosis. Am J Obstet Gynecol 2019; 221: 86-94
- 20 Fourquet J, Zavala DE, Missmer S. et al. Disparities in healthcare services in women with endometriosis with public vs private health insurance. Am J Obstet Gynecol 2019; 221: 623.e1-623.e11
- 21 Opoku-Anane J, Orlando MS, Lager J. et al. The development of a comprehensive multidisciplinary endometriosis and chronic pelvic pain center. J Endometr Pelvic Pain Disord 2020; 12: 3-9
- 22 Simonsen SM, Strømberg C, Zoffmann V. et al. About me as a person not only the disease—piloting Guided Self-Determination in an outpatient endometriosis setting. Scand J Caring Sci 2020; 34: 1017-1027
- 23 van der Zanden M, Teunissen DAM, van der Woord IW. et al. Barriers and facilitators to the timely diagnosis of endometriosis in primary care in the Netherlands. Fam Pract 2020; 37: 131-136
- 24 Matías-González Y, Sánchez-Galarza AN, Flores-Caldera I. et al. “Es que tú eres una changa”: stigma experiences among Latina women living with endometriosis. J Psychosom Obstet Gynaecol 2021; 42: 67-74
- 25 Namazi M, Behboodi Moghadam Z, Zareiyan A. et al. Exploring the impact of endometriosis on Women’s lives: A qualitative study in Iran. Nurs Open 2021; 8: 1275-1282
- 26 Norman M, Razmpour O, Olsen JM. Women’s Use of Self-Care Interventions for Endometriosis Pain in the United States. Nurs Womens Health 2021; 25: 346-356
- 27 Rowe HJ, Hammarberg K, Dwyer S. et al. Improving clinical care for women with endometriosis: qualitative analysis of Women’s and health professionals’ views. J Psychosom Obstet Gynaecol 2021; 42: 174-180
- 28 van der Zanden M, de Kok L, Nelen W. et al. Strengths and weaknesses in the diagnostic process of endometriosis from the Patients’ perspective: a focus group study. Diagnosis 2021; 8: 333-339
- 29 Ilschner S, Neeman T, Parker M. et al. Communicating Endometriosis Pain in France and Australia: An Interview Study. Front Glob Womens Health 2022; 3: 765762
- 30 Márki G, Vásárhelyi D, Rigó A. et al. Challenges of and possible solutions for living with endometriosis: a qualitative study. BMC Womens Health 2022; 22: 1-11
- 31 Moreira MF, Gamboa OL, Pinho Oliveira MA. A single-blind, randomized, pilot study of a brief mindfulness-based intervention for the endometriosis-related pain management. Eur J Pain 2022; 26: 1147-1162
- 32 Omtvedt M, Bean E, Hald K. et al. Patients’ and relatives’ perspectives on best possible care in the context of developing a multidisciplinary center for endometriosis and adenomyosis: findings from a national survey. BMC Womens Health 2022; 22: 219
- 33 Sherman KA, Pehlivan MJ, Singleton A. et al. Co-design and Development of EndoSMS, a Supportive Text Message Intervention for Individuals Living With Endometriosis: Mixed Methods Study. JMIR Form Res 2022; 6: e40837
- 34 Barbosa CPA, Calumby TMDC, Andrade APP. et al. Difficulties Faced by Physicians in the Diagnosis of Endometriosis in the Brazilian Public Health System. Health 2023; 15: 788-795
- 35 Girard E, Mazloum A, Navarria-Forney I. et al. Women’s lived experience of endometriosis-related fertility issues. PLoS One 2023; 18: e0293531
- 36 Goel R, Modhukur V, Täär K. et al. Users’ Concerns About Endometriosis on Social Media: Sentiment Analysis and Topic Modeling Study. J Med Internet Res 2023; 25: e45381
- 37 Grundström H, Kilander H, Wikman P. et al. Demographic and clinical characteristics determining patient-centeredness in endometriosis care. Arch Gynecol Obstet 2023; 307: 1047-1055
- 38 Lightbourne A, Foley S, Dempsey M. et al. Living With Endometriosis: A Reflexive Thematic Analysis Examining Women’s Experiences With the Irish Healthcare Services. Qual Health Res 2024; 34: 311-322
- 39 Lukac S, Hancke K, Janni W. et al. Three-dimensional model for improvement of endometriosis care (3D-E). Int J Gynaecol Obstet 2023; 165: 416-423
- 40 Mikesell L, Bontempo AC. Healthcare Providers’ Impact on the Care Experiences of Patients with Endometriosis: The Value of Trust. Health Commun 2023; 38: 1981-1993
- 41 Pontoppidan K, Olovsson M, Grundström H. Clinical factors associated with quality of life among women with endometriosis: a cross-sectional study. BMC Womens Health 2023; 23: 551
- 42 Schreurs AMF, Dancet EAF, Apers S. et al. The Relation between Patient-Centered Care and Quality of Life in Women with Endometriosis. Gynecol Obstet Invest 2023; 88: 249-256
- 43 Singh SS, Allaire C, Al-Nourhji O. et al. Guideline No. 449: Diagnosis and Impact of Endometriosis – A Canadian Guideline. J Obstet Gynaecol Can 2024; 46: 102450
- 44 Singh B, Berry J, Volovsky M. et al. The Utility and Impact of the Painful Periods Screening Tool (PPST) to Improve Healthcare Delivery for People with Symptoms of Pelvic Pain. Reprod Sci 2023; 30: 1676-1683
- 45 Yen CF, Hamdan M, Hengrasmee P. et al. Improving the diagnosis of endometriosis in Asia-Pacific: Consensus from the Asia-Pacific Endometriosis Expert Panel for Endometriosis. Int J Gynaecol Obstet 2023; 163: 720-732
- 46 Bień A, Pokropska A, Grzesik-Gąsior J. et al. Clinical Factors Affecting the Quality of Life of Women With Endometriosis. J Adv Nurs 2025; 81: 4667-4680
- 47 Swift B, Taneri B, Becker CM. et al. Prevalence, diagnostic delay and economic burden of endometriosis and its impact on quality of life: Results from an Eastern Mediterranean population. Eur J Public Health 2024; 34: 244-252
- 48 Westin MÖ, Wikberg C, Björkelund C. et al. Laying the Groundwork: A Pilot Study Exploring Improved Endometriosis Management Strategies in Primary Healthcare. Int J Gen Med 2024; 17: 1325-1333
- 49 Dixon S, McNiven A, Talbot A. et al. Navigating possible endometriosis in primary care: a qualitative study of GP perspectives. Br J Gen Pract 2021; 71: e668-e676
- 50 Metzler JM, KalaitzopoulosBurla L. et al. Examining the Influence on Perceptions of Endometriosis via Analysis of Social Media Posts: Cross-sectional Study. JMIR Form Res 2022; 6: e31135
- 51 Perelmuter S, Shin JH. Enhancing endometriosis care with telehealth: Opportunities and challenges. J Telemed Telecare 2024;
- 52 Bergen S, Murimi D, Gruer C. et al. Living with Endometriosis: A Narrative Analysis of the Experiences of Kenyan Women. Int J Environ Res Public Health 2023; 20: 4125
- 53 Bazot M, Daraï E, Benagiano GP. et al. ENDO_STAGE Magnetic Resonance Imaging: Classification to Screen Endometriosis. J Clin Med 2022; 11: 2443
- 54 Davenport S, Smith D, Green DJ. Barriers to a Timely Diagnosis of Endometriosis: A Qualitative Systematic Review. Obstet Gynecol 2023; 142: 571-583
- 55 Kohring C, Holstiege J, Heuer J, Dammertz L, Brandes I, Mechsner S, Akmatov M. Endometriose in der vertragsärztlichen Versorgung – Regionale und zeitliche Trends im Zeitraum 2012 bis 2022. Berlin: Zentralinstitut für die kassenärztliche Versorgung in Deutschland; 2024.
- 56 Deutscher Bundestag. Aufklärung bei Endometriose. 28.03.2025 Accessed March 28, 2025 at: https://www.bundestag.de/presse/hib/kurzmeldungen-918854
- 57 Endometriose-Vereinigung Deutschland e. V.. Endometriose im Medizinstudium. 2023 Accessed March 31, 2025 at: https://www.endometriose-vereinigung.de/wp-content/uploads/2024/11/Umfrage_Endometriose-im-Medizinstudium.pdf
- 58 Grundström H, Danell H, Sköld E. et al. “A protracted struggle” – A qualitative blog study of endometriosis healthcare experiences in Sweden. AJAN 2020;
- 59 Dimitrova D, Sehouli J. Interkulturelle Kompetenzen im Gesundheitswesen durch Fort- und Weiterbildungen fördern. Bundesgesundheitsbl 2023; 66: 1126-1129
- 60 Rohloff N, Schäfer SD. Digitale multimodale Unterstützung bei Endometriose: Die Endo-App. In: Spitzenforschung in der Gynäkologie und Geburtshilfe: Innovationen und Auszeichnungen 2024. Lampertheim: ALPHA Informations-GmbH; 2024: 44-49
- 61 Heinze NR, Götz T, Rohloff N. et al. Self-reported Costs of Endometriosis Patients in Germany. Geburtshilfe Frauenheilkd 2024; 84: 1143-1149
- 62 Abril-Coello R, Correyero-León M, Ceballos-Laita L. et al. Benefits of physical therapy in improving quality of life and pain associated with endometriosis: A systematic review and meta-analysis. Int J Gynaecol Obstet 2023; 162: 233-243
- 63 Siedlak A, Kuc M, Cyboran K. et al. The complementary treatment of endometriosis: diet, physiotherapy and psychological treatment. J Educ Health Sport 2022; 12: 989-993
- 64 Imwinkelried M, Seewer N, Berger T. et al. Internetbasierte Selbsthilfe bei Einsamkeit – Eine systematische Übersicht. Bundesgesundheitsbl 2024; 67: 1161-1171
- 65 Seewer N, Skoko A, Käll A. et al. Efficacy of an Internet-based self-help intervention with human guidance or automated messages to alleviate loneliness: a three-armed randomized controlled trial. Sci Rep 2024; 14: 6569
- 66 Donatti L, Malvezzi H, de Azevedo BC. et al. Intervenção psicológica baseada na terapia cognitivo-comportamental na endometriose: Uma revisão sistemática. Rev Bras Ginecol Obstet 2022; 44: 295-303
- 67 Pickett C, Foster WG, Agarwal S. Current endometriosis care and opportunities for improvement. Reprod Fertil 2023; 4: e220091
- 68 Calvi C, Sherman KA, Pham D. Loneliness and perceived social support in endometriosis: The roles of body image disturbance and anticipated stigma. Int J Behav Med 2024; 31: 433-444
- 69 EndoMarch. Endometriosis Awareness March. 2020 Accessed March 31, 2025 at: https://www.endomarch.org
- 70 Adler H, Lewis M, Ng CHM. et al. Social Media, Endometriosis, and Evidence-Based Information: An Analysis of Instagram Content. Healthcare (Basel) 2024; 12: 121
- 71 van der Zanden M, Arens MWJ, Braat DDM. et al. Gynaecologists’ view on diagnostic delay and care performance in endometriosis in the Netherlands. Reprod Biomed Online 2018; 37: 761-768
- 72 Wershofen B. Förderung der interprofessionellen Kommunikation durch strukturierte Fallbesprechungen und Visitensimulation (FInKo). In: Kerres A, Wissing C, Wershofen B. , ed. Skillslab in Pflege und Gesundheitsfachberufen. Intra- und interprofessionelle Lehrformate. Berlin, Heidelberg: Springer; 2021: 111-125
- 73 Haffer N, Thun S. Interoperabilität: Technologien der Anti-Fragmentierung im Zeitalter der Digitalisierung. In: Pfannstiel MA. , ed. Technologien und Technologiemanagement im Gesundheitswesen. Potenziale nutzen, Lösungen entwickeln, Ziele erreichen. Wiesbaden, Heidelberg: Springer Gabler; 2024: 819-830
- 74 English JD, Ford J. Centres of excellence for the management of advanced endometriosis: where are they and what do they do?. Gynecol Surg 2004; 1: 171-173
- 75 Facchin F, Buggio L, Vercellini P. et al. Quality of intimate relationships, dyadic coping, and psychological health in women with endometriosis: Results from an online survey. J Psychosom Res 2021; 146: 110502
- 76 Gemeinde Ringelai. SmartesLand-Strategie Ilzer Land. 2023 Accessed April 20, 2025 at: https://ilzerland.bayern/smartesland/
- 77 Landesregierung Rheinland-Pfalz. Digitalstrategie für das Land Rheinland-Pfalz. Mainz: Landesregierung Rheinland-Pfalz; 2023
- 78 Shim JY, Laufer MR, King CR. et al. Evaluation and Management of Endometriosis in the Adolescent. Obstet Gynecol 2024; 143: 44-51
