Self-help Activities of Brain Tumour Patients and their Relatives

Abstract

Background: To date, little is known about self-help activities including the acquisition and distribution of information among brain tumour patients and their relatives. The aim of our study was to elucidate patient characteristics, methods of networking and the impact on further treatment.

Methods: A German questionnaire was distributed at nationwide patient meetings and via internet forums. It was returned electronically or by regular mail.

Results: Mean age of the 129 patients was 43.2 years. Mean age of the 140 relatives (94% family members) answering the questionnaire was 42.6 years. 51% of the patients and 60% of the relatives had a university degree. 61% of the patients suffered from high-grade tumours, and 80% of the relatives were caring for high-grade tumour patients. The higher the grade of the tumour, the earlier self-help was begun after diagnosis. The majority of the patients (36%) and their relatives (54%) spent between 1–4 h per week on self-help activities. More than 80% used the internet, but more than 85% used print products for the acquisition of information. More than 50% felt that they were not given enough information by their treating physician. Motives for self-help were the acquisition of “independent” information and psychological relief from an exchange with other tumour patients. The vast majority was satisfied with the results obtained, and more than four out of five who responded to the questionnaire exchanged information with other patients. The current therapy was influenced by self-help in more than 50% of cases.

Conclusion: Physicians treating patients with brain tumours face a subgroup of well-educated people aiming to independently verify and possibly supplement and/or modify their prescribed care. With the steadily increasing use of internet resources, this approach can be expected to expand. Physicians should be prepared to deal appropriately with this subgroup of patients and their relatives to ensure that self-help activities support but do not endanger optimal care.

Zusammenfassung

Hintergrund und Ziel: Selbsthilfeaktivitäten von Hirntumorpatienten und ihren Angehörigen wurden bislang kaum systematisch untersucht. Wir evaluierten die persönlichen Merkmale, Motive und Methoden der Betroffenen sowie die Auswirkungen dieser Aktivitäten auf die weitere Behandlung.

Methode: In einer schriftlichen, sowohl bei nationalen Informationstreffen als auch über das Internet verteilten Umfrage wurden deutschsprachige Patienten mit intrakraniellen Tumoren und Angehörige solcher Patienten zu ihren Selbsthilfeaktivitäten befragt.

Resultate: Das Durchschnittsalter der 129 Patienten lag bei 43,2 Jahren. Nahezu gleichaltrig (42,6 Jahre) waren die Selbsthilfe betreibenden 140 Familienangehörigen von Patienten. Das formale Bildungsniveau der Patienten und Angehörigen ist im Vergleich zur Normalbevölkerung mit mehr als 50% Universitätsabsolventen deutlich höher. Patienten mit intrakraniellen Tumoren der WHO-Grade III und IV sowie Angehörige von Patienten mit Tumoren dieser Dignität beginnen früher nach Diagnosestellung mit Selbsthilfe als Betroffene mit Tumoren vom WHO-Grad I und II. Die Mehrzahl der Antworten (70,6%) kam von Patienten mit malignen intrakraniellen Tumoren und deren Angehörigen. Die beiden mit über 80% am häufigsten genannten Medien für Information und Kommunikation waren das Internet sowie gedruckte Informationsmaterialien. Der Zeitaufwand hierfür ist bei den Angehörigen von Patienten mit intrakraniellen Tumoren höher als bei den Betroffenen selbst und beträgt bei mehr als der Hälfte 1–4 Stunden pro Woche. Gründe für die Beschäftigung mit Selbsthilfe waren bei jedem zweiten Patienten und Angehörigen die ihrer Meinung nach unzureichende Aufklärung durch die behandelnden Mediziner über Krankheitsbild und Therapie. Die am häufigsten genannten anderen Gründe waren der angestrebte Erfahrungs- und Informationsaustausch sowie die Evaluation von Therapiealternativen. Mehr als 80% der Befragten gaben innerhalb von Selbsthilfeaktivitäten Hilfsangebote und Information an andere Betroffene weiter. Die Mehrzahl der befragten Patienten und Angehörigen erfuhr durch Selbsthilfeaktivitäten von klinischen Studien zur Gliomtherapie, jeder Fünfte nahm daran teil. Bei mehr als der Hälfte aller Patienten und Angehörigen wurde durch die Selbsthilfeaktivitäten die laufende Therapie beeinflusst.

Ausblick: Während der Betreuung von Hirntumorpatienten begegnet der Arzt gebildeten Patienten und Angehörigen, die die aktuelle Therapie in Eigeninitiative hinterfragen und auch nach deren Ergänzung und Alternativen suchen. Be-dingt durch die zunehmende Nutzung des Internets könnte diese Tendenz weiter zunehmen. Ärzte sollten auf den Umgang mit dieser Gruppe vorbereitet sein, damit Selbsthilfe eine optimale Tumortherapie bereichert und nicht gefährdet.

Key words

glioma - internet - self-help - neuro-oncology

Schlüsselwörter

Gliom - Internet - Selbsthilfe - Neuroonkologie

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Correspondence