Effectiveness of a Family-oriented Rehabilitation Program on the Quality of Life of Parents of Chronically Ill Children

Abstract

Background: Parents of chronically ill children face numerous burdens in daily life, which can impair their quality of life (QoL) significantly. Therefore in family-oriented rehabilitation, not only the children themselves, but also their parents receive interventions. These aim at stabilizing parents both mentally and physically to enable them to support their children in the best possible way. This study investigates the effects of an inpatient family-oriented rehabilitation program on the QoL of parents of chronically ill children.

Patients: A consecutive sample of 231 mothers and 155 fathers of children suffering from cancer, cardiac diseases or cystic fibrosis participated in the study.

Method: In a prospective longitudinal study, parental QoL was repeatedly assessed using the Ulm Quality of Life Inventory for Parents (ULQIE) at three different time points: admission to the rehabilitation clinic, discharge after four weeks of inpatient treatment, and at a six-month follow-up.

Results: Parental QoL increased markedly during rehabilitation treatment (mothers η²=.326, fathers η²=.249). Moreover, six months after the intervention, parental quality of life was still markedly improved compared to baseline assessment (mothers η²=.259, fathers η²=.069). The child's diagnosis had no effect on the level and course of parental QoL.

Conclusions: Taking part in family-oriented rehabilitation can improve the QoL of parents of children suffering from cancer, cardiac diseases or cystic fibrosis. Such programs could be expected to affect the way chronically ill children cope with their condition and this should be examined in future studies.

Zusammenfassung

Hintergrund: Eltern chronisch kranker Kinder sind im Alltag vielfältigen Belastungen ausgesetzt, die zu einer starken Beeinträchtigung ihrer Lebensqualität führen können. In Familienorientierten Rehabilitationsmaßnahmen (FOR) erhalten daher nicht nur die chronisch kranken Kinder selbst, sondern auch deren Eltern Rehabilitationsleistungen. Die Eltern sollen psychisch und körperlich stabilisiert werden, damit sie das kranke Kind optimal unterstützen können. Die vorliegende Studie untersucht die Auswirkungen der FOR auf die Lebensqualität der Eltern chronisch kranker Kinder.

Patienten: 231 Mütter und 155 Väter von onkologisch, kardiologisch und an Mukoviszidose erkrankten Kindern, die an einer FOR teilgenommen haben.

Methode: Prospektive Längsschnittstudie mit drei Messzeitpunkten (Anreise zur Rehabilitation, Abreise, sechs Monate nach Abreise), die Lebensqualität wurde mit dem Ulmer Lebensqualitäts-Inventar für Eltern chronisch kranker Kinder (ULQIE) erfasst.

Ergebnisse: Die Lebensqualität der Mütter und Väter steigt im Verlauf des Rehabilitationsaufenthaltes deutlich an (Mütter η²=.326, Väter η²=.249). Auch sechs Monate nach Abschluss der Rehabilitationsmaßnahme ist die Lebensqualität der Mütter und Väter gegenüber der Ausgangsmessung noch verbessert (Mütter η²=.259, Väter η²=.069). Die Besserungseffekte unterscheiden sich nicht zwischen den Diagnosegruppen.

Schlussfolgerungen: Die Lebensqualität von Müttern und Vätern onkologisch, kardiologisch und an Mukoviszidose erkrankter Kinder kann durch die Teilnahme an einer Familienorientier-ten Rehabilitation anhaltend verbessert werden. Rückwirkungen auf die Krankheitsbewältigung der chronisch kranken Kinder sind zu erwarten und sollten in künftigen Studien untersucht werden.

Key words

family-oriented rehabilitation - paediatric chronic conditions - parents - quality of life

Schlüsselwörter

Familienorientierte Rehabilitation - chronisch kranke Kinder - Eltern - Lebensqualitat

Literatur

• 1 Bortz J, Döring N. Forschungsmethoden und Evaluation für Sozialwissenschaftler, 2., vollst. überarb. u. akt. Aufl. Springer, Berlin 1995
• 2 Bullinger M, Kirchberger S. Der SF-36. Fragebogen zum Gesundheitszustand. Handbuch für die deutschsprachige Version. Hogrefe, Göttingen 1998
• 3 Eddy ME, Carter BD, Kronenberger WG. et al . Parent relationships and compliance in cystic fibrosis.  J Pediatr Health Care. 1998;  12 196-202
• 4 Goldbeck L. The impact of newly diagnosed chronic paediatric conditions on parental quality of life.  Qual Life Res. 2006;  15 1121-1131
• 5 Goldbeck L, Storck M. Das Ulmer Lebensqualitäts-Inventar für Eltern chronisch kranker Kinder (ULQIE): Entwicklung und psychometrische Eigenschaften.  Z Klin Psychol Psychother. 2002;  31 31-39
• 6 Häberle H, Weis H, Fellhauer S. et al . Familienorientierte Nachsorge als Maßnahme der Rehabilitation und sekundären Prävention für krebskranke Kinder und ihre Familien.  Klin Pädiatr. 1991;  203 206-210
• 7 Kanth E, Kilborn R, Weidenbach A. et al . Familienorientierte Rehabilitation bei angeborenen Herzfehlern: Erste Ergebnisse einer empirischen Studie als Antwort auf aktuelle Fragen.  Kinder- und Jugendarzt. 2001;  32 248-250
• 8 Kazak AE. Families of chronically ill children: A systems and social-ecological model of adaptation and challenge.  J Consult Clin Psychol. 1989;  57 25-30
• 9 Lavigne JV, Fairer-Routman J. Correlates of psychological adjustment to pediatric physical disorders: A meta-analytic review and comparison with existing models.  Devel Behav Pediatr. 1993;  14 117-123
• 10 Lawoko S, Soares JJF. Distress and hopelessness among parents of children with congenital heart disease, parents of children with other diseases and parents of healthy children.  J Psychosom Res. 2002;  52 193-208
• 11 Leidig E, Maier S, Wehrle R. Familienorientierte stationäre Rehabilitation. In: Häberle H, Niethammer D, Hrsg. Leben mit krebskranken Kindern und Jugendlichen – Erfahrungen und Hilfen. Herder: Freiburg 1995
• 12 Noeker M, Petermann F. Körperlich- chronisch kranke Kinder: Psychosoziale Belastungen und Krankheitsbewältigung. In: Petermann F, Hrsg. Lehrbuch der Klinischen Kinderpsychologie – Modelle psychischer Störungen im Kindes- und Jugendalter (2., korr. u. erg. Auflage). Hogrefe: Göttingen 1996
• 13 Petermann F, Kroll T, Schwarz B. Familienorientierte Rehabilitation krebskranker Kinder. Lang: Frankfurt 1994
• 14 Schwarz R. Wirksamkeitsstudie zur familienorientierten stationären Nachsorge bei onkologischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Psychosozialer Langzeitverlauf. Abschlussbericht DLFH-Studie. Bonn 1998
• 15 Silver EJ, Baumann LJ, Ireys HT. Relationships of self-esteem and efficacy to psychological distress in mothers of children with chronic physical illnesses.  Health Psychol. 1995;  14 333-340
• 16 Thompson  Jr  RJ, Gustafson KE, Hamlett KW. et al . Psychological adjustment of children with cystic fibrosis: The role of child cognitive processes and maternal adjustment.  J Pediatr Psychol. 1992;  17 741-755
• 17 Uzark K, Jones K. Parenting stress and children with heart disease.  J Pediatr Health Care. 2003;  17 163-168
• 18 Warschburger P. Chronisch kranke Kinder und Jugendliche – Psychosoziale Belastungen und Bewältigungsanforderungen. In: Petermann F (Hrsg). Klinische Kinderpsychologie, Bd. 3. Hogrefe: Göttingen 2000
• 19 West CA. Evaluation des familienorientierten Behandlungskonzepts der Nachsorgeklinik Tannheim am Beispiel kardiologisch erkrankter und mukoviszidosekranker Kinder und ihrer Familien. Roderer: Regensburg 2005

Correspondence