Wissen Mitglieder von Selbsthilfegruppen mehr über Brustkrebs?

Fragestellung: Ein wesentliches Ziel von Selbsthilfegruppen besteht darin, Patienten in die Lage zu versetzen, an der Therapie aktiv teilzunehmen und medizinische Behandlungen zu verstehen. Eine Voraussetzung dazu ist das Vorhandensein handlungsbezogenen Wissens über die Erkrankung. Davon ausgehend sollten Mitglieder von Selbsthilfegruppen ein größeres Wissen aufweisen als Nichtmitglieder.

Methode und Material: Zur Untersuchung derartiger Wissensunterschiede verwendeten wir einen validierten Wissenstest zu Brustkrebs, der insgesamt 55 Fragen zu Erkrankung, Prävention und Nachsorge (Allgemeinwissen zu Brustkrebs, Nachsorge, Lymphödem, Nebenwirkungen der Therapie, Ernährung) enthält. In die Vergleichsanalysen eingeschlossen wurden Brustkrebspatientinnen (N=216) und Selbsthilfegruppenmitglieder (N=95), deren Erkrankungsausbruch maximal 4 Jahre zurück lag, Patientinnen aus einer Prospektivstudie (N=150), deren Erkrankungsausbruch 5–7 Jahre zurück lag sowie Leiterinnen von Brustkrebsselbsthilfegruppen (N=390).

Ergebnisse: Es zeigte sich, dass Mitglieder von Selbsthilfegruppen ein höheres Wissen zu ihrer Erkrankung hatten als Patientinnen, die keiner Selbsthilfegruppe angehören. Dies war jedoch nicht durchgängig über alle Dimensionen hinweg der Fall, denn es zeigten sich bei Patientinnen Differenzierungen nach Alter und Schulbildung. Bei der Leiterinnengruppe waren die Wissensunterschiede am stärksten ausgeprägt; sie wies von allen verglichenen Gruppen den höchsten Kenntnisstand auf. Die Daten der Patientinnen aus der Prospektivstudie werden derzeit geprüft und werden erst in einigen Wochen zur Verfügung stehen.

Konklusion: Zwischen Mitgliedern und Nichtmitgliedern von Selbsthilfegruppen gibt es Unterschiede im krankheitsbezogenen Wissen, jedoch sind die Unterschiede weniger deutlich als angenommen.