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DOI: 10.1055/s-0029-1239273
Ergebnisse einer systematischen Literaturrecherche zum Thema „gesundheitsbezogene Lebensqualität bei krebskranken Kindern in Deutschland“
Einleitung: Die gesundheitsbezogene Lebensqualität ist in der Onkologie seit Jahren ein wichtiger Endpunkt. Welche Informationen finden sich dazu für krebskranke Kinder in Deutschland?
Material und Methoden: Im Rahmen einer Versorgungsanalyse wurde eine systematische Literaturrecherche durchgeführt. Die Zielpopulation bestand aus Kindern bis unter 18 Jahren mit akuten Leukämien, malignen Lymphomen und Tumoren des ZNS. Mehrere Endpunkte wurden untersucht. Der Publikationszeitraum ab 1995 wurde berücksichtigt. Die Ergebnisse zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität werden dargestellt.
Ergebnisse: Die systematische Literaturrecherche ergab endpunktbezogen 159 Abstracts, 20 potenziell relevante Volltexte. 3 österreichische Artikel wurden ausgeschlossen. Die 17 verbleibenden Publikationen setzen sich aus 6 narrativen Reviews, 10 Studien und 1 Fallserie zusammen. Methodisch wiesen alle Reviews und die meisten Studien Mängel auf. 3 Reviews beschäftigten sich mit Spätfolgen und Lebensqualität bei kindlichen Krebserkrankungen (ICD-10 C00 bis C96), 3 weitere adressierten diese Endpunktkombination bei Kindern mit Hirntumoren.
Die Autoren einer Querschnittstudie fragten pädiatrisch-onkologische Studiengruppen in Europa nach Lebensqualitätsuntersuchungen bei krebskranken Kindern. 6 Studien erhoben die Lebensqualität bei Überlebenden kindlicher Krebserkrankungen. Eine Studie validierte die Fertigkeitenskala Münster-Heidelberg (FMH). Die FMH wurde in 4 Studien bei ehemaligen Kraniopharyngeompatienten eingesetzt. Ein weiteres, soweit uns bekannt, nicht validiertes Instrument (PEDQOL) kam in 2 Studien bei Überlebenden einer Krebserkrankung zum Einsatz. 2 weitere Studien erwähnten den Endpunkt gesundheitsbezogene Lebensqualität nur am Rande. Die Fallserie untersuchte nicht die Lebensqualität, sondern betonte die Wichtigkeit dieses Endpunktes im Zusammenhang mit einer multimodalen Therapie bei Kindern mit Hirntumoren. Angesichts der sehr aggressiven, aber lebensnotwendigen Therapie krebskranker Kinder ist dieses Ergebnis unbefriedigend.
Diskussion und Schlussfolgerung: Obwohl das Konstrukt Lebensqualität komplex ist und die Entwicklung von altersgemäßen Erhebungsinstrumenten anspruchsvoll ist, liegen neben der FMH mit dem KINDL-R (einschließlich der Normstichprobe) und der deutschen Version des PedsQL valide Erhebungsinstrumente vor. Es fehlen aber Untersuchungen mit validen Instrumenten zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei krebskranken Kindern, z.B. im Rahmen der Therapieoptimierungsstudien.