Zusammenfassung
Die hohe gesundheitspolitische Bedeutung des Teilhabe-Begriffs steht in einem Kontrast zur vergleichsweise geringen wissenschaftlichen Resonanz, den das Teilhabe-Konstrukt (als deutschsprachiger Begriff „Teilhabe”) in der Fachöffentlichkeit gefunden hat. Es wird die These vertreten, dass dies in Zusammenhang steht mit der bisher nur unzureichenden begrifflichen Präzisierung des Konstrukts in der ICF („International Classification of Functioning, Disability and Health”) und dem Mangel an gut geeigneten Messinstrumenten. Der Beitrag befasst sich mit der Frage, welche Definitionsansätze von Teilhabe bisher vorliegen und welche Vorgehensweisen denkbar sind, um die Integration des Konstrukts in die Versorgungsforschung zu erleichtern. Basierend auf einer Sichtung der deutschsprachigen und internationalen Literatur zur Teilhabe wird das Konstrukt gegenüber verwandten Konzepten wie z. B. „social capital”, „social network”, „social support” und „community integration” abgegrenzt. Es wird der Vorschlag gemacht, Teilhabe als „soziale Rollenteilhabe” aufzufassen. Die damit verbundene Möglichkeit des Bezugs auf bestehende Forschungstraditionen und vorliegende Studien führt zur Forderung, dass eine umfassende Messung von Teilhabe fünf Dimensionen dieses Konstrukts erfassen sollte: Leistung, Leistungsfähigkeit, Wichtigkeit, Kontextfaktoren und Zufriedenheit. Eine Übersicht über vorliegende Instrumente zur Messung von Teilhabe zeigt, dass die Erfassung der in diesem Zusammenhang wichtigen ICF-Domänen bei den meisten Verfahren in hinreichendem Maße erfolgt. Es bestehen jedoch folgende Verbesserungsmöglichkeiten: a) Es liegt kein Messinstrument vor, welches alle relevanten Teilhabe-Dimensionen erfasst, b) nicht-gesundheitsbedingte Hindernisse der Teilhabe (Kontextfaktoren) werden in keinem Instrument mitberücksichtigt, c) die Möglichkeit einer inhaltlich parallelen Version zur Fremdbeurteilung wird selten genutzt, d) die für deutschsprachige Nutzer vorliegenden, publizierten Verfahren erfassen Teilhabe nur sehr global oder sind älteren Datums, sodass Erfahrungen mit der ICF nicht mit eingeflossen sind. Angesichts der Bedeutung des Teilhabe-Konstrukts im deutschen Versorgungssystem wäre es wünschenswert, wenn sich Studien zur Neu- oder Weiterentwicklung von Assessmentinstrumenten mit diesen Herausforderungen befassen würden.
Abstract
The great significance of the concept of participation in health care policy is in contrast with the comparatively low resonance that the participation construct (“Teilhabe” in German) has found in scientific circles. It can be argued that this is due in part to the insufficient specification of the term in the ICF (“International Classification of Functioning, Disability and Health”) and the lack of suitable measuring instruments. This article deals with the question of what approaches to defining participation currently exist and what methods are conceivable for facilitating the integration of the construct in health services research. Based on a review of German and international literature on participation, the construct is differentiated from related concepts such as “social capital,” “social network,” “social support,” and “community integration”. It is recommended that participation should be understood as “social role participation”. The possibility this entails of referring to existing research traditions and available studies leads to the necessity that a comprehensive measurement of participation should include five dimensions of this construct: performance, capability, importance, context factors, and satisfaction. A review of the available instruments for measuring participation shows that most of them cover the ICF domains that are important in this context to a sufficient extent. However, there are the following areas for improvement: a) No measuring instrument includes all five relevant dimensions of participation, b) None of the instruments take non-health-related obstacles to participation (context factors) into consideration, c) The possibility of a version with parallel content for proxy assessment is rarely used, d) The published methods available to German-speaking users cover participation only globally or are older and do not incorporate experience with the ICF. In view of the significance of the participation construct in the German health care system, studies on new or ongoing developments of assessment instruments that meet these challenges would be welcomed.
Schlüsselwörter
Teilhabe - Sozialkapital - soziale Unterstützung - soziale Rollenteilhabe - Versorgungsforschung - Messinstrumente
Key words
participation - social capital - social support - social role participation - health care research - assessment instruments
Literatur
1
World Health Organization (WHO)
.The International Classification of Functioning.. Disability and Health (ICF). Geneva: WHO; 2001
2
World Health Organization (WHO)
.Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (Stand Oktober 2005).. Genf: WHO; 2005
3
Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation (BAR).
.Rahmenempfehlungen zur ambulanten pneumologischen Rehabilitation vom 6. Juni 2008.. Frankfurt: BAR; 2008
4
Medizinischer Dienst der Spitzenverbände der Krankenkassen e.
V. (MDS).
.Begutachtungs-Richtlinie Vorsorge und Rehabilitation.. Essen: MDS; 2005
5
Hempel CG.
A logical appraisal of operationism.
The Scientific Monthly.
1954;
79
((4))
215-220
6 Bohrnstedt GW. Measurement. In: Rossi PH, Wright JD, Anderson AB (Eds.). Handbook of survey research. New York: Academic Press; 1983: 69-120
7
Mars GM, Kempen GI, Mesters I. et al .
Characteristics of social participation as defined by older adults with a chronic physical illness.
Disability & Rehabilitation.
2008;
30
((17))
1298-1308
8
Badley EM.
Enhancing the conceptual clarity of the activity and participation components of the International Classification of Functioning, Disability, and Health.
Social Science & Medicine.
2008;
66
((11))
2335-2345
9
Fine K.
Vagueness, truth and logic.
Synthese.
1976;
30
((3/4))
265-300
10 Neugebauer EAM, Pfaff H, Schrappe M. Versorgungsforschung – Konzept, Methoden und Herausforderungen.. In: Kirch W, Badura B, Pfaff H (Eds.). Prävention und Versorgungsforschung. Heidelberg: Springer; 2008: 81-94
11
Deck R, Mittag O, Hüppe A. et al .
Index zur Messung von Einschränkungen der Teilhabe (IMET) – Erste Ergebnisse eines ICF-orientierten Assessmentinstruments.
Praxis der Klinischen Verhaltensmedizin und Rehabilitation.
2007;
76
113-120
12
Linden M, Baron S.
Das „Mini-ICF-Rating für psychische Störungen (Mini-ICF-P)”. Ein Kurzinstrument zur Beurteilung von Fähigkeitsstörungen bei psychischen Erkrankungen.
Rehabilitation.
2005;
44
144-151
13
Gutenbrunner C, Cieza A, Stucki G.
Die internationale Klassifikation der Funktionen, Behinderungen und Gesundheit (ICF) in der Rehabilitation von Patienten mit chronischer Polyarthritis.
Aktuelle Rheumatologie.
2004;
29
239-247
14
Schuntermann M.
Grundsatzpapier der Rentenversicherung zur Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) der Weltgesundheitsorganisation (WHO).
Deutsche Rentenversicherung.
2003;
1–2/2003
52-59
15
Russell RD.
Social health: an attempt to clarify this dimension of well-being.
International Journal of Health Education.
1973;
16
74-82
16
Castel LD, Williams KA, Bosworth HB. et al .
Content validity in the PROMIS social-health domain: a qualitative analysis of focus-group data.
Quality of Life Research.
2008;
17
((5))
737-749
17
Morgan C, Burns T, Fitzpatrick R. et al .
Social exclusion and mental health: conceptual and methodological review.
British Journal of Psychiatry.
2007;
477-483
18
Sayce L.
Social inclusion and mental health.
Psychiatric Bulletin.
2001;
25
((4))
121-123
19
Almedom AM.
Social capital and mental health: An interdisciplinary review of primary evidence.
Social Science & Medicine.
2005;
61
((5))
943-964
20
Abbott S, Freeth D.
Social capital and health: starting to make sense of the role of generalized trust and reciprocity.
Journal of Health Psychology.
2008;
13
((7))
874-883
21
Forbes A, Wainwright SP.
On the methodological, theoretical and philosophical context of health inequalities research: a critique.
Social Science & Medicine.
2001;
53
((6))
801-816
22
Haughton McNeill L, Kreuter MW, Subramanian SV.
Social environment and physical activity: a review of concepts and evidence.
Social Science & Medicine.
2006;
63
((4))
1011-1022
23
Institute of Medicine.
.The future of the public's health in the 21st century.. Washington, DC: National Academies of Press; 2003
24 Bourdieu P. The forms of capital.. In: Richardson J , (Ed.). Handbook of theory and research for the sociology of education. New York: Greenwood Press; 1986: 241-258
25
Putnam RD.
Bowling alone: America's declining social capital.
Journal of Democracy.
1995;
6
((1))
65-78
26
Schultz J, O’Brien AM, Tadesse B.
Social capital and self-rated health: Results from the US 2006 social capital survey of one community.
Social Science & Medicine.
2008;
67
((4))
606-617
27
Hawe P, Shiell A.
Social capital and health promotion: a review.
Social Science & Medicine.
2000;
51
((6))
871-885
28 Arrow K. Observations on social capital. In: Dasgupta P, Serageldin I , (Eds.). Social capital: A multifaceted perspective. Washington, DC: The World Bank; 2000: 3-5
29 Schuller T, Baron S, Field J. Social capital: A review and critique.. In: Baron S, Field J, Schuller T , (Eds.). Social capital: critical perspectives. Oxford: Oxford University Press; 2000: 1-38
30
Portes A.
Social capital: Its origins and applications in modern sociology.
Annual Review of Sociology.
1998;
24
((1))
1-24
31
Dijkers M.
Community integration: Conceptual issues and measurement approaches in rehabilitation research.
Topics in Spinal Cord Injury Rehabilitation.
1998;
4
((1))
1-15
32
Brown M, Dijkers MP, Gordon WA. et al .
Participation objective, participation subjective: a measure of participation combining outsider and insider perspectives.
Journal of Head Trauma Rehabilitation.
2004;
((6))
459-481
33 Hall A, Wellman B. Social networks and social support.. In: Cohen S, Syme SL , (Eds.). Social support and health. Orlando: Academic Press; 1985: 23-41
34
Berkman LF, Glass T, Brissette I. et al .
From social integration to health: Durkheim in the new millennium.
Social Science & Medicine.
2000;
51
((6))
843-857
35
Chronister JA, Johnson EK, Berven NL.
Measuring social support in rehabilitation.
Disability & Rehabilitation.
2006;
28
((2))
75-84
36
Hogan BE, Linden W, Najarian B.
Social support interventions: do they work?.
Clinical Psychology Review.
223;
383-442
2002
37
Veenstra G.
Social capital, SES and health: an individual-level analysis.
Social Science & Medicine.
2000;
50
((5))
619-629
38 Putnam RD. Making democracy work: civic traditions in modern Italy.. Princeton, NJ: Princeton University Press; 1993
39
Antonucci TC, Fuhrer R, Jackson JS.
Social Support and Reciprocity: A Cross-Ethnic and Cross-National Perspective.
Journal of Social and Personal Relationships.
1990;
7
((4))
519-530
40
Bukov A, Maas I, Lampert T.
Social participation in very old age: cross-sectional and longitudinal findings from BASE. Berlin Aging Study.
Journals of Gerontology Series B-Psychological Sciences & Social Sciences.
2002;
57
((6))
P510-P517
41
Gignac MA, Backman CL, Davis AM. et al .
Understanding social role participation: what matters to people with arthritis?.
Journal of Rheumatology.
2008;
35
((8)(1655))
1663
42
Davis AM, Wong R, Badley EM. et al .
There's more to life than everyday function: the challenge of measuring social role participation in ankylosing spondylitis.
Nature Clinical Practice Rheumatology.
2009;
5
((1))
46-51
43
Wiersma D, DeJong A, Ormel J.
The Groningen Social Disabilities Schedule: Development, relationship with I.C.I.D.H., and psychometric properties.
International Journal of Rehabilitation Research.
1988;
11
213-224
44 Wiswede G. Rollentheorie. Stuttgart: Kohlhammer; 1977
45
Jette A, Keysor J, Coster W. et al .
Beyond function: Predicting participation in a rehabilitation cohort.
Archives of Physical Medicine and Rehabilitation.
2005;
86
2087-2094
46
Armi F, Guilley E, Lalive d’Epinay CJ.
Health: support provided and received in advanced old age. A five-year follow-up.
Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie.
2008;
41
((1))
56-62
47
Carstensen LL.
Evidence for a life-span theory of socioemotional selectivity.
Current Directions in Psychological Science.
1995;
4
((5))
151-156
48 Carstensen LL, Lang FR. Sozioemotionale Selektivität über die Lebensspanne: Grundlagen und empirische Befunde.. In: Brandtstädter J, Lindenberger U , (Eds.). Entwicklungspsychologie der Lebensspanne. Stuttgart: Kohlhammer; 2007: 389-412
49
Okun MA, Pugliese J, Rook KS.
Unpacking the relation between extraversion and volunteering in later life: The role of social capital.
Personality and Individual Differences.
2007;
42
((8))
1467-1477
50
Farin E.
Patientenorientierung und ICF-Bezug als Herausforderungen für die Ergebnismessung in der Rehabilitation.
Rehabilitation.
2008;
47
67-76
51
Tinetti ME, McAvay GJ, Fried TR. et al .
Development of a tool for eliciting patient priority from among competing cardiovascular disease, medication-Symptoms, and fall injury outcomes.
Journal of the American Geriatrics Society.
2008;
56
((4))
730-736
52
Nordenfelt L.
Action theory, disability and ICF.
Disability & Rehabilitation.
2003;
25
((18))
1075-1079
53
Ware NC, Hopper K, Tugenberg T. et al .
A theory of social integration as quality of life.
Psychiatric Services.
2008;
59
((1))
27-33
54
Levasseur M, Desrosiers J, Noreau L.
Is social participation associated with quality of life of older adults with physical disabilities?.
Disability & Rehabilitation.
2004;
26
((20))
1206-1213
55
Cella D, Yount S, Rothrock N. et al .
The Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS): Promise of an NIH roadmap cooperative group during its first two years.
Medical Care.
2007;
45
((5 Suppl 1))
3-11
56
Steel RP.
Turnover theory at the empirical interface: Problems of fit and function.
Academy of Management Review.
2002;
27
((3))
346-360
57
Cusick CP, Brooks CA, Whiteneck GG.
The use of proxies in community integration research.
Archives of Physical Medicine and Rehabilitation.
2001;
82
((8))
1018-1024
58
Post MW, De Witte LP, Reichrath E. et al .
Development and validation of IMPACT-S, an ICF-based questionnaire to measure activities and participation.
Journal of Rehabilitation Medicine.
2008;
40
((8))
620-627
59
Gandek B, Sinclair SJ, Jette AM. et al .
Development and initial psychometric evaluation of the Participation Measure for Post-Acute Care (PM-PAC).
American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation.
2007;
86
((57))
71
60
Sandström M, Lundin-Olsson L.
Development and evaluation of a new questionnaire for rating perceived participation.
Clinical Rehabilitation.
2007;
21
833-845
61
Dillmann U, Nilges P, Saile H. et al .
Behinderungseinschätzung bei chronischen Schmerzpatienten.
Der Schmerz.
1994;
8
((2))
100-110
62
Ostir GV, Granger CV, Black T. et al .
Preliminary Results for the PAR-PRO: A measure of home and community participation.
Archives of Physical Medicine and Rehabilitation.
2006;
87
((8))
1043-1051
63
Van Brakel WH, Anderson AM, Mutatkar RK. et al .
The participation scale: measuring a key concept in public health.
Disability and Rehabilitation.
2006;
28
((4))
193-203
64
Wilkie R, Peat G, Thomas E. et al .
The Keele Assessment of Participation: a new instrument to measure participation restriction in population studies. Combined qualitative and quantitative examination of its psychometric properties.
Quality of Life Research.
2005;
14
((8))
1889-1899
65
Jette AM, Haley SM, Coster WJ. et al .
Late Life Function and Disability Instrument: I. Development and Evaluation of the Disability Component.
Journals of Gerontology Series A Biological Sciences and Medical Sciences.
2002;
57
((4))
M209-M216
66 Nagi SZ. Disability concepts revisited: implications for prevention.. In: Pope AM, Tarlov AR , editors. Disability in America: Toward a National Agenda for Prevention. Washington, DC: National Academy Press; 1991: 309-327
67
Denkinger MD, Nikolaus T, Weyerhäuser K. et al .
Reliabilität der deutschen Kurz-Version des Late Life Function and Disability Instrument.
Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie.
2009;
42
((1))
28-38
68
Cardol M, Haan RJ, van den Bos GA. et al .
The development of a handicap assessment questionnaire: the Impact on Participation and Autonomy (IPA).
Clinical Rehabilitation.
1999;
13
((5))
411-419
69
World Health Organization.
.WHODAS II Disability assessment schedule.. Geneva: World Health Organization; 1999
70
Pösl M, Cieza A, Stucki G.
Psychometric properties of the WHODAS II in rehabilitation patients.
Quality of Life Research.
2007;
16
((9))
1521-1531
71
Fougeyrollas P, Noreau L, Bergeron H. et al .
Social consequences of long-term impairments and disabilities: conceptual approach and assessment of handicap.
International Journal of Rehabilitation Research.
1998;
21
((2))
127-142
72
Fougeyrollas P, St Michel G, Bergereon H. et al .
The handicap creation process.
ICIDH International Network.
1991;
4
8-15
73
Harwood RH, Rogers A, Dickinson E. et al .
Measuring handicap: the London Handicap Scale, a new outcome measure for chronic disease.
Qual Saf Health Care.
1994;
3
((1))
11-16
74
Willer B, Ottenbacher KJP, Coad MLB.
The community integration questionnaire: A comparative examination.
American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation.
1994;
73
((2))
103-111
75
Frommelt P, Grötzbach H, Lange KW.
Neuropsychologische Rehabilitation hirnverletzter Personen: Vergleich eines kompetenzorientierten mit einem störungsorientierten Therapieprogramm (Projekt-Abschlussbericht, ohne Jahreszahl).
http://forschung.deutsche-rentenversicherung.de/ ForschPortalWeb/rehaDoc.pdf?rehaid=051372F63165430CC1256E93003C72A8
(abgerufen am 15.12.2009)
76
Whiteneck GG, Charlifue SW, Gerhart KA. et al .
Quantifying handicap: a new measure of long-term rehabilitation outcomes.
Arch Phys Med Rehabil.
1992;
73
519-526
77
Derogatis LR.
The psychosocial adjustment to illness scale (PAIS).
Journal of Psychosomatic Research.
1986;
30
((1))
77-91
78
Schuntermann MF.
ICIDH und Assessments.
Physikalische Medizin, Rehabilitationsmedizin, Kurortmedizin.
2001;
11
28-36
79 Weltgesundheitsorganisation .ICIDH-2: Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit und Behinderung. Beta-2 Entwurf, Vollversion.. Michael F Schuntermann (Koordination). Frankfurt am Main: VDR; 2000
80
Bjorner JB, Chang C-H, Thissen D. et al .
Developing tailored instruments: item banking and computerized adaptive assessment.
Quality of Life Research.
2007;
16
((Suppl. 1))
95-108
1 Da „Teilhabe” in der Schweiz eine engere Bedeutung hat als in Deutschland, der Teilhabe-Begriff aber in Deutschland im Sozialrecht eine zentrale Bedeutung hat, wurde der englische Originalbegriff im Text der deutschen Fassung der ICF mit „Partizipation [Teilhabe]” wiedergegeben.
2 Die ICF sieht zwar eine Berücksichtigung von Kontextfaktoren vor, aber nur als globale Klassifikation für eine Person und nicht bezogen auf einzelne soziale Rollen, d.h. nicht als Qualifikator, der für jede einzelne Kategorie der Teilhabe vergeben werden kann (vgl. auch den Vorschlag von Nordenfelt ([52 ], S. 1079, zur Einführung eines „opportunity qualifiers”).
Korrespondenzadresse
PD Dr. E. Farin
Universitätsklinikum Freiburg
Abt. Qualitätsmanagement und Sozialmedizin
Engelbergerstraße 21
79106 Freiburg
Email: erik.farin@uniklinik-freiburg.de