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DOI: 10.1055/s-0031-1273852
Schweizerisches Pädiatrisches Nierenregister: 1970–2010. Beitrag der Schweizerischen Arbeitsgruppe für Pädiatrische Nephrologie (SAPN)
Problemstellung: Die terminale Niereninsuffizienz bei Kindern ist selten. Die zentrale Erhebung von Patientendaten ist deshalb wichtig. Einerseits optimiert die Datenerhebung Betreuungskonzepte, andererseits gewährleistet sie die Analyse des Langzeitverlaufes. Wir beschreiben das Schweizerische Pädiatrische Nierenregister.
Patienten und Methodik: Die Datenerhebung begann 1970 an der Universitätskinderklinik Zürich und wurde seit 1980 schweizweit durchgeführt. Seit 2008 ist das Zentrum der Datenanalyse das Institut für Sozial- und Präventivmedizin in Bern. Ein Jahr später erfolgte die Zusammenarbeit mit dem ESPN-Registry. Einschlusskriterien für Kinder und Jugendliche <16 Jahre sind: (1) Dialyseverfahren >3 Monate und / oder (2) Nierentransplantation. Folgende Daten werden erhoben: Diagnose, Co-Morbidität, demografische Daten, Laborwerte, Therapie und Langzeitverlauf. Die Datenanalyse findet jährlich durch einen Daten-Manager statt, welcher die einzelnen Zentren visitiert.
Resultate: Zwischen 1970–2008 wurden 432 Patienten eingeschlossen (11,4 Patienten pro Jahr). Die häufigsten Diagnosen sind renale Dysplasie (16%), Hypoplasie (10%), Fokal Segmentale Glomerulosklerose (10%), Nephronophthise (8%), andere hereditären Nephropathien (8%) und Hämolytisch Urämisches Syndrom (7%). Die Patienten wurden initial dialysiert, dann transplantiert, respektive präemptiv transplantiert: Lebendspende: n=241 (68%); Verstorbenenspende: n=113 (32%); präemptive Transplantation: n=60 (14% aller Transplantationen). 71 Kinder und Jugendliche sind verstorben (16%).
Schlussfolgerung: Das bereits etablierte und nun reorganisierte schweizerische, pädiatrische Nierenregister ist ein wichtiges Instrument zur nationalen Evaluation der Inzidenz, der Behandlung und des Langzeitverlaufes von Kindern und Jugendlichen mit terminaler Niereninsuffizienz. Zusätzlich ermöglicht das Register neu den Einschluss der Schweizer Patienten in das Europäische Register und somit die internationale Zusammenarbeit.