Versorgung von Patienten mit seltenen Leiden

Die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen ist in Deutschland wie auch andernorts in Europa häufig unzureichend. Aufgrund der geringen Patientenzahlen bei den einzelnen Krankheitsbildern fehlt es an Experten und spezialisierten Einrichtungen. Die EU erhofft sich von einer stärkeren elektronischen Vernetzung und einer intensiveren Zusammenarbeit zwischen Spezialisten einen besseren Zugang der Patienten zu den Versorgungsmöglichkeiten. Viel hängt davon ab, inwieweit sich die EU-Staaten und die Ärzte auf diesem Gebiet engagieren.

In Deutschland leben rund 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Europaweit sind es schätzungsweise 27-36 Millionen. Genauer lässt sich ihre Zahl nicht beziffern, da bislang nicht alle seltenen Erkrankungen medizinisch erforscht und erfasst sind. Der europäischen Datenbank Orphanet zufolge sind von den derzeit rund 7000 bekannten seltenen Leiden bislang lediglich 250 nach ICD-10 codiert.