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Aktuelle Rheumatologie 2013; 38(02): 109-113
DOI: 10.1055/s-0032-1323801
Originalarbeit
© Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York

Der Morbus Bechterew aus Sicht der Betroffenen

In der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew e. V. gesammelte ErfahrungenAnkylosing Spondylitis as Seen by Those Affected – Experiences Collected by the German Ankylosing Spondylitis Patient Organisation
E. Feldtkeller
1   Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e. V., Redaktion Morbus-Bechterew-Journal, München
,
L. Hammel
2   Geschäftsführer, Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e. V., Schweinfurt
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Publikationsverlauf

Publikationsdatum:
22. Januar 2013 (online)

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Zusammenfassung

Erst seit der Gründung der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew (DVMB) und ähnlicher Patientenorganisationen in anderen Ländern ist ein Erfahrungsaustausch unter Morbus-Bechterew-Patienten in größerem Umfang möglich. Auch die Organisation krankheitsspezifischer Gruppen-Physiotherapie in vielen Städten und Gemeinden, die Versorgung mit fundierter Information und die Interessenvertretung der Betroffenen gehören zu den Zielen dieser Vereinigungen. Von der DVMB durchgeführte Patientenbefragungen stellen einen wichtigen Beitrag zur epidemiologischen Erforschung der Krankheit und zur Ermittlung der Versorgungssituation dar. Da nur ein kleiner Teil der Morbus-Bechterew-Patienten Mitglied in einer Patientenorganisation ist, ist es wichtig, dass die Patienten von ihren Ärzten frühzeitig nicht nur ausreichend therapiert werden, sondern auch über Möglichkeiten aufgeklärt werden, wie sie durch eigenes Verhalten und Anpassung ihrer Wohn- und Arbeitsumgebung zu einem günstigen Krankheitsverlauf beitragen können. Der Morbus Bechterew gilt zwar rheumatologisch als unheilbar. Mit der Neurokognitiven Therapie gelang es jedoch vielen Patienten, die Beschwerden auf Dauer ohne weitere Behandlung loszuwerden. Diese Therapieerfolge, die in einer Pilotstudie ihre Bestätigung fanden, weisen darauf hin, dass das zentrale Nervensystem und darin gespeicherte traumatische Erlebnisse eine entscheidende Rolle bei der Entstehung und Aufrechterhaltung der Krankheit spielen.

Abstract

An extensive exchange of experience among patients with ankylosing spondylitis (AS) has been made possible by the foundation of the Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew (DVMB) in Germany and similar organisations in other countries. Other aims of these organisations are the establishment of disease-specific group therapy in many towns and communities in the respective country, the distribution of profound information on the disease, and the representation of patients affected in the health system and law. Scientific surveys conducted by DVMB constitute a valuable contribution to epidemiological and medical care research. Since only a small number of the patients with AS in a country are members in a disease-specific patient organisation, it is important that the patients receive from their doctors not only an early diagnosis and therapy but also early information on the possibilities to influence the course of the disease by appropriate behaviour and adaptation of their living and working environment. There is no rheumatological cure for AS. A large number of patients with AS reported, however, that they succeeded to get rid of their complaints by the neurocognitive therapy, without any further treatment. The therapeutic success which was confirmed by a pilot study, indicates that the central nervous system and traumatic experiences stored therein, play an important role in the development and maintenance of ankylosing spondylitis.

Schlüsselwörter

Spondylitis ankylosans - Patientenorganisation - Patientenbefragung - Patientenschulung - Neurokognitive Therapie

Key words

ankylosing spondylitis - patient organization - patient survey - patient education - neurocognitive therapy
 

  • Literatur

  • 1 Feldtkeller E. Unterschiede im Krankheitsverlauf männlicher und weiblicher Spondylarthritis-Patienten. Akt Rheumatol 1998; 23: 145-153
    Thieme ConnectPubMedSuche in Google Scholar
  • 2 Feldtkeller E. Rückgang von Spondylarthritis-Schmerzen nach langer Krankheitsdauer begünstigt männliche Patienten. Akt Rheumatol 1998; 23: 176-181
    Thieme ConnectPubMedSuche in Google Scholar
  • 3 Feldtkeller E. Erkrankungsalter und Diagnoseverzögerung bei Spondylarthropathien. Z Rheumatol 1999; 58: 21-30
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 4 Feldtkeller E, Lemmel E-M. Zur Situation von Spondyloarthritis-Patienten. Ergebnisse einer Repräsentativbefragung der DVMB; Novartis Pharma Verlag, Nürnberg: 1. Aufl. 1999, 2. Aufl. 2000
    Suche in Google Scholar
  • 5 Feldtkeller E, Bruckel J, Khan MA. Scientific contributions of ankylosing spondylitis patient advocacy groups. Curr Opin Rheumatol 2000; 12: 239-247
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 6 Feldtkeller E, Khan MA, van der Heijde D et al. Age at disease onset and diagnosis delay in HLA-B27 negative vs. positive patients with ankylosing spondylitis. Rheumatol Int 2003; 23: 61-66
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 7 Feldtkeller E. Spondylitis ankylosans – keineswegs eine „Männerkrankheit“. arthritis+rheuma 2004; 24: 199-204
    PubMedSuche in Google Scholar
  • 8 Feldtkeller E, Hammel L, Kellner H. Krankheitsaktivität und medikamentöse Therapie bei Spondylitis ankylosans – Ergebnisse einer Patientenbefragung. Akt Rheumatol 2005; 30: 223-231
    Thieme ConnectPubMedSuche in Google Scholar
  • 9 Feldtkeller E, Vosse D, Geusens P et al. Prevalence and annual incidence of vertebral fractures in patients with ankylosing spondylitis. Rheumatol Int 2006; 26: 234-239
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 10 Zochling J, Bohl-Bühler MH, Baraliakos X et al. The high prevalence of infections and allergic symptoms in patients with ankylosing spondylitis is associated with clinical symptoms. Clin Rheumatol 2006; 25: 648-658 mit Korrekturen S. 659
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 11 Zochling J, Bohl-Bühler MH, Baraliakos X et al. Infection and work stress are potential triggers of ankylosing spondylitis. Clin Rheumatol 2006; 25: 660-666
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 12 Zochling J, Bohl-Bühler MH, Baraliakos X et al. Nonsteroidal anti-inflammatory drug use in ankylosing spondylitis – a population-based survey. Clin Rheumatol 2006; 25: 794-800
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 13 Feldtkeller E, Hammel L, Kellner H. Aktuelle Trends in Diagnosestellung und Therapie der Spondylitis ankylosans – Ergebnisse einer Patientenbefragung. Akt Rheumatol 2008; 33: 53-58
    Thieme ConnectPubMedSuche in Google Scholar
  • 14 Feldtkeller E, Hammel L, Brenneis C et al. Hinweise für Patienten mit der Diagnose ankylosierende Spondylitis – Ergebnisse einer Repräsentativbefragung der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew e. V. Z Rheumatol 2011; 70: 431-437
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 15 Hammel L. Wettbewerb im Gesundheitswesen – Konsequenzen für den Patienten. Z Evid Fortbild Qual Gesundh wesen 2009; 103: 632-634
    PubMedSuche in Google Scholar
  • 16 Zochling J, van der Heijde D, Burgos-Vargas R et al. ASAS/EULAR recommendations for the management of ankylosing spondylitis. Ann Rheum Dis 2006; 65: 442-452
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 17 Braun J, Zochling J, Märker-Hermann E et al. Empfehlungen für das Management der ankylosierenden Spondylitis gemäß ASAS/EULAR – Evaluation im deutschsprachigen Raum. Z Rheumatol 2006; 65: 728-742
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 18 Braun J, van den Berg R, Baraliakos X et al. 2010 update of the ASAS/EULAR recommendations for the management of ankylosing spondylitis. Ann Rheum Dis 2011; 70: 896-904
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 19 Özgöçmen S, Akgül Ö, Altay Z et al. Expert opinion and key recommendations for the physical therapy and rehabilitation of patients with ankylosing spondylitis. Int J Rheum Dis 2012; 15: 229-238
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 20 Falkenbach A, Wolter NJGB, Herold M. Klinische Studien zur Wirksamkeit der Radonthermalstollen-Behandlung bei Morbus Bechterew. In: Radon und Gesundheit (Herausg. P. Deetjen, A. Falkenbach). Peter Lang Verlag; Frankfurt/M.: 1999. . 111-129
    Suche in Google Scholar
  • 21 van Tubergen A, Landewé R, van der Heijde D et al. Combined spa-exercise therapy is effective in patients with ankylosing spondylitis: a randomized controlled trial. Arthritis Care Res 2001; 45: 430-438
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 22 Herold M, Lind-Albrecht G. Radon im Behandlungskonzept der Spondylitis ankylosans. Wien Med Wochenschr 2008; 158: 209-212
    CrossrefPubMedSuche in Google Scholar
  • 23 Ehlebracht-König I, Bönisch A. Das Schulungsprogramm der DGRh für Patienten mit Spondylitis ankylosans und verwandten Spondylarthropathien – Programmaufbau. Akt Rheumatol 2003; 28: 243-253
    Thieme ConnectPubMedSuche in Google Scholar
  • 24 Feldtkeller E Morbus Bechterew – Ein Leitfaden für Patienten. Schriftenreihe der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew, Heft 1. 1. Aufl. 1985, 9. wesentlich erweiterte Auflage 2011
    PubMed
  • 25 Feldtkeller E, Lind-Albrecht G, Rudwaleit M. Kernsatz von Empfehlungen zum eigenen Verhalten von Morbus-Bechterew-Patienten zur Weitergabe durch den Rheumatologen. Poster SP-02 beim DGRh-Kongress 2012; in Bochum
    PubMedSuche in Google Scholar
  • 26 Hammel L Der verständnisvolle Arzt – die Wünsche der Patienten. Der Praktische Arzt 4/94 S. 44
    PubMed
  • 27 Ernst G, Kreetz M. Wie zufrieden sind chronisch kranke Menschen mit der medizinischen Versorgung? Eine Befragung von Selbsthilfegruppenteilnehmern und Personen ohne Selbsthilfegruppenzugehörigkeit. Abschlussbericht MHH; Hannover: 13. 2. 2012
  • 28 Feldtkeller E, Kellner H. Neurokognitive Therapie der Spondylitis ankylosans: Pilotstudie zur Ermittlung der Erfolgsrate. arthitis+rheuma 2007; 27: 279-284
    PubMedSuche in Google Scholar