Zusammenfassung
Eine große Zahl von Patienten mit erworbener Hirnschädigung und chronischer neurologisch bedingter Behinderung leidet in Deutschland an einer Unter- und Fehlversorgung im sozialen Lebensraum. Die Zahl dieser Patienten steigt an wegen der demografischen Entwicklung und wegen der Veränderung der medizinischen Versorgungsprozesse. Während Akutversorgung und frühe rehabilitative Behandlung im deutschen Gesundheitssystem gut und überall erreichbar sind, fehlt es im Sozialraum, also vor Ort im Lebens- und Arbeitsumfeld, meist an der notwendigen kompetenten Hilfe. Die komplexe Beeinträchtigung des „Gehirns“, des zentralen Wahrnehmungs-, Planungs- und Handlungsorgans, macht den davon Betroffenen zu einem „besonderen Fall“ im Versorgungssystem – dies wird bislang nur unzureichend beachtet. Die Autoren begründen, warum es notwendig ist, den Status „Mensch mit erworbener Hirnschädigung (MeH)“ schwerbehindertenrechtlich gesondert auszuweisen. Zur Integration der Betroffenen in den Sozialraum und zur bedarfsgerechten Versorgung mit nachgehenden rehabilitativen und ambulant-nachsorgenden Maßnahmen werden eine Reihe von Struktur- und Prozesselementen vorgeschlagen, die nach der Erfahrung der Autoren hilfreich sein können, die Unter- und Fehlversorgung zu überwinden. Ein Blick über den Tellerrand in andere entwickelte Gesundheitssysteme und in internationale Versorgungsleitlinien zeigt, dass man mit der Organisation von early supported discharge, community ambulation, shared care und community-based rehabilitation anderenorts die Probleme schon länger erkannt hat und sozialräumliche Konzepte bereits systematisch umsetzt. Sowohl für die Versorgung der betroffenen Patienten und für ihre Bezugspersonen als auch zur Umsetzung der bestehenden Sozialgesetze und des Inklusionsrechtes der UN-Behindertenrechtskonvention ist eine flächendeckende Weiterentwicklung notwendig: Ziel aller Bemühungen muss es sein, neben der Funktionsbehandlung den Betroffenen im Aktivitätsaufbau und im Anpassungsprozess zu begleiten und zu sozialer Teilhabe und (Re-)Integration in der Gemeinschaft und im Berufsleben zu kommen, wie es die Normen unseres Sozialstaats vorsehen. Wichtige Elemente sind neben dem Erkennen des Bedürftigen (red flag) eine individuelle sektorenübergreifend verfügbare Beratung und Hilfeplanung, trägerübergreifend gültige Bedarfsfestlegung, Koordination und Supervision der als notwendig erkannten – ggf. auch mobil-aufsuchenden – medizinischen und sozialen Interventionen und ggf. auch anbietende Hilfen. Benötigt wird (1) ein Erkennen des medizinischen und sozialen Problempatienten schon in der akuten und frührehabilitativen Versorgungsphase, (2) ein klinisches Reflektieren und Planen der notwendigen Bedarfe, (3) eine trägerübergreifende Akzeptanz des medizinischen und sozialen Bedarfes, (4) die Koordination und Supervision der medizinischen und sozialen Interventionen und der sozialräumlich erforderlichen Assistenz. Es ist besonders notwendig, (5) zu einer übergeordneten Teilhabeorientierung in allen Versorgungsebenen zu kommen, (6) Vernetzung und Weiterentwicklung der vorhandenen medizinischen und sozialen Strukturen vor Ort zu betreiben (Erreichbarkeit) und (7) die gesetzlichen Rahmenbedingungen des SGB zu Leistungsrechten und die (7a) Umsetzung der existierenden Gesetze mit (7b) evtl. sanktionsbewehrter Überwachung (Transparenz, Aufsicht und Qualitätssicherung nicht nur im Bereich der Leistungserbringer, sondern auch der Träger!) weiterzuentwickeln. Die Vorschläge der Autoren fügen sich systematisch in das Phasenmodell der Neurorehabilitation (Verband Deutscher Rentenversicherungsträger/Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation) ein. Die bedarfsgerechte Gestaltung der Phase E, also des Überganges zwischen dem stationären und ambulanten Raum, dem klinisch-einrichtungsbezogenen und dem sozialraum-domizilbezogenen Sektor und zwischen Fürsorge und Selbstständigkeit, ist Thema der Arbeit.
Abstract
In Germany a number of patients who are suffering from acquired brain injury and chronic neurological disability are either undersupplied or exposed to inappropriate care in their social environment. The number of these patients is increasing due to the changes in the procedures of care and due to demographic factors. While acute medical care and early rehabilitative treatment is accessible throughout the German health care system the necessary multimodal and competent care is rare or absent in the social participative sites such as life and occupational environments of the patients. The complex impairment of the brain, the central organ for sensorial, executive and other cognitive functions of human beings, renders the affected patient an exception in the system of medical and social care – this has only inadequately been considered in the past. The authors explain the necessity to disclose the status of a “human-with acquired-brain damage (Mensch-mit-erworbener-Hirnschädigung, MeH)” explicitly as severely disabled. The paper recommends a number of structural and procedural elements that have proven to overcome the insufficient or inappropriate support in integrating the patients suffering from acquired brain injury and chronic neurological disability in their social environment as well as for a demand-focused support with sustainable rehabilitative and ambulant follow-up procedures. Comparisons with other developed health care systems and international guidelines show that with organizing of early-supported-discharge, community-ambulation, shared-care and community-based-rehabilitation these problems have long since been identified elsewhere. Community-based and resident-oriented concepts have already been systematically implemented. In order to achieve the necessary support for the individual patient, a nation-wide development is necessary in Germany to perform the principles of the German social code and the principles of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities of the United Nations: Goals of rehabilitation have to be more than functional treatment. Activation of the patient and supporting their coping and adaptive processes are necessary to achieve social participation and (re)integration into the community and in occupational life as implied by the standards of our society. Important elements of these are (1) identification of the individual patient and his/her burden during acute phase treatment or early rehabilitation (defined red-flag), (2) an individual clinical reasoning and planning of interventions and help, (3) general acceptance of the defined demands by all “players” in medical and social networks, (4) coordination and supervision of the medical and social interventions and of the assistive processes necessary in the individual environment. What seems to be needed is (5) systematic orientation to the goal of individual social participation at all levels of support, (6) cross linking, cooperation and development of the existing medical and social structures on site, (7) expansion of the legal framework and (7a) especially control of the implementation of the existing rights of social benefits and (7b) surveillance (transparency and quality management not only in the area of caregivers but also for the administration of social insurances!). The recommendations of the authors integrate systematically into the phase model of neurorehabilitation (VDR/BAR) in Germany. The focus of this work is the needs-appropriate programming of phase E, i. e., the transition between inpatient and outpatient care, between the clinical facility-oriented and the community-based (domicile-oriented, occupational-oriented) sectors, between welfare and independency.
Schlüsselwörter neurologisches Phasenmodell - Phase E - nachgehende Maßnahmen zur Rehabilitation - soziale Teilhabe - Teilhabemanagement
Key words phases of neurorehabilitation in Germany - phase E - subsequent activities for rehabilitation - community based neurorehab - management of participation
